Familie en psychiatrie

De kwaliteit van de familierelaties vormt en beïnvloedt de sociale, psychologische en biologische ontwikkeling en het functioneren van de gezinsleden. Dit kan vooral relevant zijn voor personen met psychische problemen. De impact van gezinsproblemen in ontwikkelingslanden wordt echter ook gewijzigd door het andere gedrag van gezinnen in oosterse culturen. De Arabische familie regelt de zaken van zowel haar gezonde als zieke leden. Hoewel uitgebreide familiehuishoudens grotendeels zijn vervangen door kernfamilies, hebben deze laatste een “functionele” uitgebreide familie in stand gehouden door frequente bezoeken, telefonische contacten, partnerschappen voor zaken en eigendom, en huwelijksregelingen binnen hun grotere familienetwerk. De functionele uitgebreide familie zorgt voor vervanging van het verlies of de afwezigheid van ouders, bemiddeling bij conflicten (met inbegrip van conflicten tussen huwelijken en generaties), preferentiële werkgelegenheid voor verwanten en hulp bij de uitgaven voor gezondheidszorg. De voor- en nazorg voor zieken zijn in Arabische landen familiale verantwoordelijkheden (El-Islam, 2001).

Vrouwen in de Arabische cultuur worden echter van jongs af aan blootgesteld aan diverse gedragscontroles. Hun gedrag wordt voortdurend gecontroleerd en bekritiseerd, hetzij om sociale, hetzij om religieuze redenen (Okasha et al., 1994). Vrouwen met geestesziekten vormen een bijzonder benadeelde groep, met een in vergelijking met de normale bevolking geassocieerd disfunctioneren van het gezin, en een geringe tevredenheid met hun levenskwaliteit. Bovendien geven families meer om de behandeling van hun mannelijke patiënten dan vrouwelijke, wat wordt weerspiegeld door El Ghamry e.a. (2010), die ontdekten dat voor hun studie voor psycho-educatie van de familie families van mannelijke patiënten twee keer zoveel kans hadden om in te stemmen met deelname aan de studie (66,7% versus 33,3%). Gezinsinterventie is een kosteneffectieve therapeutische modaliteit die zowel het gezinsfunctioneren als de levenskwaliteit kan verbeteren (Okasha et al., 1994).

In navolging van andere samenlevingen speelt stigmatisering ook in de Egyptische samenleving een belangrijke rol, omdat het vaak gepaard gaat met een terugtrekking van sociale steun, demoralisatie en verlies van eigenwaarde, en verstrekkende gevolgen kan hebben voor het dagelijks functioneren, met name op de werkplek. Stigmatisering heeft ook gevolgen voor het gezin. Terugtrekking en isolement van gezinsleden als gevolg van stigmatisering worden in verband gebracht met een afname van de omvang van het sociale netwerk en emotionele steun, toegenomen belasting, verminderde kwaliteit van leven, en verergering van medische aandoeningen (Phelan, 1998).

De organisatie van de meeste gezinnen ondergaat een verscheidenheid aan veranderingen, waaronder vervreemding van broers en zussen, verergering of zelfs het begin van echtelijke conflicten, ernstige onenigheid over steun versus gedragscontrole, en zelfs echtscheiding. Bijna elk gezin ondergaat een zekere mate van demoralisatie en zelfverwijt, die door sommige clinici onbedoeld kunnen worden versterkt (Gabbard, 2009).

Deze kritieke gezins- en psychosociale factoren leiden waarschijnlijk tot het ontstaan en terugvallen van psychose via een algemene en constitutionele gevoeligheid voor externe prikkels, en een grote discrepantie tussen stimuluscomplexiteit en -intensiteit en cognitieve capaciteit. Cognitieve tekorten, gedragsveranderingen bij de patiënt, effecten van de psychose op het gezin en karakteristieke copingstijlen van het gezin komen samen, waardoor externe spanningen ontstaan die een spiraalvormig en verslechterend proces in gang zetten dat eindigt in een grote psychose. Deze factoren zijn potentiële doelwitten voor psycho-educatie voor het gezin (Gabbard, 2009).

Onderzoek van de afgelopen drie decennia heeft evidence-based richtlijnen ondersteund voor het voorzien in de behoefte van familieleden aan informatie, klinische begeleiding en voortdurende ondersteuning. Een van de bevindingen is dat het veranderen van belangrijke soorten negatieve interactie, terwijl tegemoet wordt gekomen aan de behoeften van familieleden, de patiëntuitkomsten en het gezinswelzijn drastisch verbetert (Dixon et al., 2000).

Familie-interventie verandert kritieke omgevingsinvloeden door; het verminderen van sociale en psychologische omgevingsstress, het verminderen van stressoren van negatieve en intense familie-interactie, het bouwen van barrières voor overmatige stimulatie, het bufferen van de effecten van negatieve levensgebeurtenissen (Mueser & Glynn, 1999). Het is een kosteneffectieve therapeutische modaliteit die zowel het gezinsfunctioneren als de kwaliteit van leven kan verbeteren (Ragheb e.a., 2008).

Gezinsinterventie voor de ernstige psychiatrische syndromen – psychotische en ernstige stemmingsstoornissen – is vastgesteld als een van de meest effectieve behandelingen die beschikbaar zijn, die de behandeleffecten van medicatie aanvult maar bijna verdubbelt. Vaak ondergebracht onder de term familiepsycho-educatie, is het een methode om de familieleden van een patiënt, andere verzorgers en vrienden te betrekken bij het acute en voortdurende behandelings- en revalidatieproces (Gabbard, 2009).

De aanbevelingen voor psychosociale behandeling van het Schizophrenia Patient Outcomes Research Team uit 2009 bieden een uitgebreide samenvatting van de huidige evidence-based psychosociale behandelingsinterventies voor personen met schizofrenie (Kreyenbuhl e.a., 2010), 2010).

Het aanbieden van een psycho-educatief familieprogramma aan een steekproef van Egyptische families van schizofrene patiënten lijkt een positieve impact te hebben gehad op patiënten met schizofrenie en hun verzorgers. Dit wordt bevestigd door het feit dat verzorgers in de experimentele groep een algemene significante verbetering in attitudes en toename in kennis vertoonden, die niet werden waargenomen bij de controles. Bovendien waren er significante klinische verbeteringen bij patiënten met betrekking tot de symptomatologie en de therapietrouw. Ook de kwaliteit van leven en het sociaal functioneren van de patiënten waren duidelijk verbeterd (El Ghamry et al., 2010). De resultaten van Hussein e.a. (2006) en Abolmagd e.a. (2004) kwamen overeen met deze resultaten, aangezien Hussein e.a. een significante verbetering vonden in het sociaal functioneren van de casegroep gedurende 2 jaar follow-up, en Abolmagd e.a. een duidelijke verbetering vonden in de prestaties op veel items van de kwaliteit van leven domeinen bij de proefgroep in vergelijking met de controlegroep. Het verschil tussen de twee groepen was statistisch significant.

Er zijn verschillende modellen van gezinstherapie ontwikkeld om tegemoet te komen aan de behoeften van gezinsleden: individueel gezinsconsult (Wynne, 1994), professioneel geleide gezinspsycho-educatie (Anderson e.a., 1986) in enkelvoudige gezins- en meergezinsgroepsvormen (McFarlane, 2002), aangepaste vormen van meer traditionele gezinstherapieën (Marsh, 2001), en een reeks professioneel geleide modellen van kortdurende gezinseducatie (soms therapeutische educatie genoemd) (Amenson, 1998). Informatie- en ondersteuningsklassen of -groepen voor gezinnen, zoals die van de National Alliance on Mental Illness, zijn ook beschikbaar (Pickett-Schenk e.a., 2000).

De vooruitgang die in het Westen is geboekt op het gebied van formele gezinsinterventies is over het algemeen echter niet parallel gelopen met vergelijkbare vooruitgang in ontwikkelingslanden. In veel van deze landen zijn families van oudsher partners in de zorg voor mensen met schizofrenie. Toch hebben zij niet de voordelen van evidence-based familie interventies ontvangen. Het grootste deel van dergelijk bewijs uit ontwikkelingslanden lijkt te bestaan uit een handvol gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken, voornamelijk uit China (Kulhara et al., 2009).

Egyptenaren hechten geen waarde aan het langdurig opsluiten van zieke familieleden in instellingen of ziekenhuizen. In de Egyptische cultuur, net als elders in de Arabisch/Moslimwereld, ligt de primaire verantwoordelijkheid voor zieken bij de familie, niet bij de maatschappij in het algemeen, en zeker niet bij de psychiatrische instelling, althans totdat de familie niet langer in staat is om deze zorg te verlenen. Egyptische families geloven dat het hun plicht en recht is om te zorgen voor het zieke familielid (Okasha, 1991).

In de Egyptische cultuur heeft de gezinstherapie dus een ander patroon. Afhankelijkheid wordt geaccepteerd om verder te reiken dan de kindertijd en zelfs voorbij de adolescentie. Uitgebreide families zijn veel meer vertegenwoordigd in de Egyptische samenleving, wat wijst op de noodzaak van een adequate, andere oriëntatie en uitgebreid management. Wie als lid van het gezin moet worden opgenomen om aan de therapie deel te nemen, is een punt van discussie. Dit kunnen leden zijn zonder bloedverwantschap met de patiënt, maar die wel degelijk belangrijke etiologische en genezende factoren vertegenwoordigen (El-Rakhawy, 2001).

Onvermijdelijk zal dit leiden tot een aanzienlijke belasting van de families en een omgekeerde invloed hebben op de klinische toestand van de patiënten. Daarom wordt psycho-educatie voor gezinnen gezien als een kritieke hulp voor Egyptische gezinnen. Desondanks zijn er tot nu toe slechts een paar studies uitgevoerd op dit gebied. Deze omvatten op groep gebaseerde educatieve interventies met zorgverleners die de attitudes van zorgverleners lijken te verbeteren en de last onder hen verminderen (El-Shafei et al., 2002), en ook een vermindering aantonen van het terugvalpercentage van patiënten en een verbetering van hun levenskwaliteit (Abolmagd et al., 2004).

El Ghamry et al. (2010) gebruikten een gestructureerd psycho-educatief programma in de vorm van individuele gezinssessies, bifocaal formaat, bijgewoond door zowel patiënten als hun verzorgers, in tegenstelling tot El-Shafie et al. (2002) waar groep gezinssessies alleen werden bijgewoond door de familieleden.

Het gedragsgerichte gezinspsycho-educatieve programma dat werd gebruikt in El-Ghamry et al.(2010) bestond uit 14 sessies die gedurende zes maanden werden gegeven, wat wordt beschouwd als een gezinsinterventie op lange termijn, met educatieve sessies, interactieve communicatieve vaardigheidstrainingen en interactieve probleemoplossende vaardigheidssessies, terwijl de andere Egyptische studies educatieve sessies hebben gegeven (Abolmagd et al, 2004; El-Shafie et al., 2002; Hussein et al., 2006).