Last fall’s story of A.J. Burgess, a 2-year-old boy unable to receive a life-saving kidney transplant from his previously encarcererated father has proved proved well. Mesmo que o pai de AJ tenha sido rejeitado como doador apesar de ser um par perfeito, AJ recebeu um rim doador falecido, e ele recentemente comemorou seu terceiro aniversário. Na superfície, parece que o brouhaha foi tudo em vão. Mas esta história permitiu ao público ter um breve vislumbre por trás da cortina da tomada de decisão no transplante de órgãos. O que esse vislumbre revela me lembra porque não sou um doador de órgãos. É verdade, não sou um doador de órgãos. Aguardo o julgamento de Mark Zuckerberg, Selena Gomez e pessoas que eu realmente conheço.

Eu antecipo alguns de vocês dizendo: “Mas eu pensei que você era uma boa pessoa. Pensava que te preocupavas com as pessoas.” E claro que vão dizer isto com um olhar perplexo que sugere que não sabem como eu poderia ser tão insensível, ou pior ainda: anti-ciência. Eu conheço bem esse olhar porque já fui o destinatário dele antes, geralmente do outro lado da mesa com meus amigos progressistas, liberais, supereducados (PLOFs), que de repente se perguntam se eles julgaram mal o meu caráter por anos. Aqui está como a conversa costuma ser:

PLOF: É muito fácil ser doador de órgãos; basta se registrar na DMV e eles colocam este pequeno decalque na sua carteira de motorista.

Me: Eu sei, mas é uma espécie de grande decisão. Eles são os meus órgãos. Estou a usá-los.

PLOF: Mas não podes levá-los contigo. Os rins são como o dinheiro dessa maneira. Quero dizer, não precisas deles depois de morreres.

Me: Verdade. Eu não vou precisar deles. Mas é impossível para alguém com todos os seus órgãos passar pelo olho de uma agulha? Oops, quero dizer chegar ao céu?

PLOF: És assim tão religioso?

Me: Não, claro que não. Acho que não precisamos dos nossos órgãos para algum tipo de ressurreição corporal, se é isso que queres dizer.

PLOF: As religiões não são a favor da doação de órgãos?

Me: Se perguntar a um rabino, ministro, padre ou imã se salvar a vida de alguém está bem, então eles normalmente dizem sim.

PLOF: Então eles estão a bordo.

Me: Desde que a doação de órgãos seja enquadrada como “salvar a vida de alguém”, então claro. Mas não é realmente tão simples. O transplante de órgãos nos Estados Unidos é uma indústria de 2 bilhões de dólares construída sobre a doação gratuita de órgãos…

Suddenly, todos os meus PLOFs são de olhos arregalados e preocupados. Eles sabem para onde se dirige a conversa.

Ser um doador de órgãos não salva apenas a vida de alguém. Você pode se concentrar nesse aspecto – e talvez você devesse – mas há questões significativas de justiça social envolvidas que não são aparentes na superfície. Entre elas está a distribuição – ou aquilo a que a comunidade de transplantes se refere como alocação. A maioria de nós está ciente de que há escassez de órgãos, mas então quem recebe um transplante e quem não recebe? E quem decide?

Donate American, Gift of Hope, Facebook, e ORGANIZE tentam aumentar a doação de órgãos com campanhas frequentes, a maioria das quais apresenta histórias pessoais dos receptores e dos membros da família dos doadores. A doação de órgãos é retratada como altruísta e heróica, o que é uma história comovente. Mas se usarmos um telescópio em vez de um microscópio, obtemos uma história diferente – uma da qual me sinto desconfortável por fazer parte no momento.

Para conseguir um órgão nos Estados Unidos, você precisa de recursos financeiros e sociais. Os órgãos são gratuitos – eles foram doados – mas a cirurgia, as visitas de acompanhamento e os medicamentos não são gratuitos. Eles são bastante caros. O custo estimado para um transplante e 180 dias de acompanhamento e medicamentos varia de $414.000 (rim) a $1,3 milhões (coração), um custo que tem de ser encontrado ou na sua conta bancária ou na conta bancária da sua companhia de seguros para obter um transplante de órgão e viver com ele durante seis meses.

Como com a reforma, quanto mais tempo viver, mais dinheiro vai precisar para cobrir as despesas. A maioria dos pacientes que recebem transplantes estão bem segurados ou financeiramente abastados, embora Medicare e Medicaid tenham um histórico de cobertura de transplantes. Com a Medicaid em particular, o custo do transplante é coberto e três anos de medicamentos anti-rejeição. Depois disso, bem, você está por conta própria para pagar os co-pagamentos dos medicamentos anti-rejeição, que é de cerca de 600 dólares por mês. Como a Medicaid é para pessoas de baixa renda, você pode ver o conflito. Como você encontra 600 dólares por mês para medicamentos anti-rejeição quando você está pairando na linha da pobreza? Em média, um rim transplantado poderia durar cerca de 15 anos, portanto, obter cobertura de seguro apenas para os primeiros três anos poderia limitar a longevidade do rim e da vida do receptor em 80% da expectativa média.

Mas estas questões financeiras obscurecem um problema maior: para obter um transplante de órgãos nos EUA, você é submetido a uma revisão médica e social por uma equipe de transplantes. Esta equipe multidisciplinar é composta por cirurgiões, especialistas em órgãos, assistentes sociais, enfermeiros, psiquiatras, administradores hospitalares e, às vezes, um capelão. Os critérios médicos para obter um órgão podem ser pensados como objetivos, embora também relativos às habilidades dos cirurgiões de transplante locais e ao nível de risco que estão dispostos a assumir. A revisão social pela equipe é altamente subjetiva, mesmo nos melhores cenários. Como os órgãos doados são um recurso escasso, o objetivo muitas vezes é encontrar o melhor hospedeiro (receptor) para o órgão, para que ele não vá para o lixo.

Nesse ambiente, os órgãos tendem a ir para pessoas que podem ter um cuidador em tempo integral, tem família que vai ajudar com cuidados, não assume riscos pessoais e tem um histórico médico de fazer o que os médicos lhes dizem para fazer. Todos esses critérios confusos exigem que haja alguém na equipe de transplante que reconheça o comportamento de um paciente em potencial como compreensível e relatável. Em última análise, estes critérios tornam-se cifras para o estatuto de minoria e meios financeiros. O seu cônjuge pode tirar meses do trabalho para tomar conta de si? O meu não pode. Você pode pagar a um cuidador em casa? Eu não posso.

Então a história telescópica é uma história de recursos gratuitos e as habilidades de profissionais altamente treinados (habilidades adquiridas com subsídios dos contribuintes) ajudando os bem segurados e financeiramente abastados a superar doenças e prolongar suas vidas, enquanto candidatos medicamente qualificados sem meios financeiros e sociais ficam sem opções. De uma perspectiva de justiça social, esta história espelha a história dos Estados Unidos em geral: a maior parte dos recursos flui para os ricos em vez de diminuir para não ter nada.

De acordo com um relatório da AP, “Pessoas ricas têm mais probabilidade de entrar em múltiplas listas de espera e fazer um transplante, e menos probabilidade de morrer enquanto esperam por um, um novo estudo encontra”. Ser colocado em múltiplas listas de transplantes não é a única maneira que os ricos podem chegar à frente no sistema atual; eles também podem se mudar para regiões onde a escassez de órgãos não é tão grave. Fazer isso pode reduzir o tempo de espera em anos.

Pode ser um doador de órgãos? Não é meu para dizer. A doação de órgãos salva vidas; realmente salva. E os profissionais envolvidos no transplante de órgãos estão bem cientes das questões de justiça social. Muitos estão trabalhando em reformas. Entretanto, você pode decidir em que história você quer ser um personagem: a versão microscópica onde você é doador de órgãos para uma determinada pessoa em necessidade, ou a versão telescópica onde seu órgão se torna um recurso em uma economia que privilegia aqueles com meios financeiros.

Para voltar ao caso do AJ, parece que ele e seu pai foram colocados em segundo plano pela equipe de transplante por razões sociais. Embora o órgão não fosse um recurso escasso – ele foi doado ao AJ especificamente – sua situação social não era reconhecível pela equipe como “normal”. O AJ só recebeu o transplante após um protesto público significativo. Dado que estes são os critérios sociais difusos em jogo, até que haja uma revisão significativa do sistema de revisão dos candidatos a transplante eu vou manter meus órgãos PLOF-y.