Os meus pares estavam a construir carreiras e a assentar. Na semana em que eu estava no hospital a iniciar a quimioterapia, a minha irmã gémea estava no mesmo hospital a ter o seu primeiro bebé.

A título de curiosidade, tive sorte. O meu oncologista reconheceu as singularidades de alguém tão jovem como eu (eu tinha então 32 anos) a ser diagnosticado com este tipo de cancro do sangue, que é mais comum em pessoas mais velhas (na casa dos 60 anos). Além da típica terapia com a corticosteroiddexametasona, também recebi Velcade (bortezomib), que era uma nova terapia na época.

O meu seguro não estava a cobrir este medicamento, por isso não ia pagar por este medicamento como uma terapia de vanguarda, mas o meu oncologista conseguiu que o hospital e a companhia de medicamentos pagassem por ele com base no uso compassivo (o que permite aos pacientes torcerem um medicamento fora da indicação aprovada pelo FDA). Tive a sorte de ter acesso a um medicamento muito eficaz logo de início.

Após 4 ciclos de terapia com Velcade mais esteróides de alta dose, bem como outros tratamentos de suporte, fiz o meu primeiro transplante de células-tronco estautológicas.

7-Year Remission

Nesse momento, eu não tive nenhum tratamento durante 7 anos. Isso não é sempre o caso do mieloma múltiplo. Muitos pacientes continuam a usar a maintenanceterapia com um dos medicamentos actualmente disponíveis, mas não eu.

Durante esse período de 7 anos, muitas coisas aconteceram. O oncologista oncemiologista disse-me que eu não faria mais tratamentos, voltei à vida. As fotos nos múltiplos mielomapanfletos que recebi eram de pessoas mais corajosas, na faixa dos 60 anos. Então, eu não pensei que o conceito de recaída da doença se aplicasse a mim. Eu era ignorante.

Eu voltei ao trabalho, casei-me e tive um bebé. Eu era o meu marido quando fui inicialmente diagnosticada com o mieloma múltiplo e ao longo da minha doença, aproximámo-nos, acabámos por viver juntos e decidimos ter uma família.

Relapso

Em 2015, os médicos notaram que alguns marcadores de cancro estavam a aparecer nas minhas análises ao sangue. Nesse momento tive que iniciar o tratamento novamente.

Na maioria das vezes, o segundo ciclo de tratamento foi semelhante ao primeiro ciclo, exceto que tive um protocolo de tratamento diferente com um medicamento diferente chamado Kyprolis (carfilzomib), que foi usado antes de eu ter o segundo ciclo de transplante autólogo de células-tronco, seguido de consolidaçãochemoterapia.

Correntemente, estou recebendo uma vez por semana tratamento de manutenção com o medicamento oral Ninlaro(ixazomib). Eu tento o meu melhor para me manter com colegas e amigos, mas o cansaço é real. Sendo uma pessoa com um historial de mieloma múltiplo, o meu sistema imunitário está comprometido, por isso, quando estou com um grupo de pessoas, fico muitas vezes doente, o que é especialmente problemático nos dias de hoje, com o surto do coronavírus. Na minha família, todos estamos em auto-isolamento, sabendo que as pessoas com mieloma múltiplo correm um risco acrescido devido à deficiência do seu sistema imunitário.

Tomando Demasiado

É uma luta para encontrar um equilíbrio ao cuidar da minha família e dar-me tempo para recuperar.

O meu filho de 4 anos tem muita energia. Eu não quero perder nenhum momento especial com ele, o que significa que tenho tendência a exagerar nos fins de semana. Na segunda-feira ou terça-feira, estou muito cansado e preciso do meu tempo de “recarga”.

Para além da fadiga, tenho a pneumopatia nas mãos, juntamente com alguma fraqueza muscular generalizada, que são efeitos comuns da quimioterapia a longo prazo, bem como do próprio mieloma múltiplo.

Limitações

Estou a explorar se posso voltar a trabalhar a tempo inteiro no meu trabalho corporativo. Eu gostaria, mas também estou consciente das minhas limitações. Quero dar toda a energia ao meu trabalho e voltar para casa com sentimentos ou muito cansado? Eu tenho o meu filho, e quero ser por ele. Estou tentando encontrar o equilíbrio de como e onde devo investir meu tempo.

Antes de ter câncer, eu estava muito orientado para o sucesso – eu queria ser um gerente aos 40 anos e ter muito dinheiro na mypensão. Eu trabalhava 18 horas por dia, sem problemas. Era ir, ir, ir. Com o cancro veio uma mudança de prioridades. Valorizo o tempo com a família; deixar um legado; retribuir; advocacia. Agora também sou muito mais de uma pessoa em casa.

Apesar de ter um cuidado, muitas vezes temos a sensação de que as pessoas precisam de contribuir para a sociedade. Após o segundo round com câncer, uma das primeiras coisas que as pessoas me perguntaram foi: “Você já voltou ao trabalho?” É difícil responder a isso, para ajudar as pessoas a entenderem que o cancro te muda. A carreira não é por muito tempo o principal motor da sua vida.

Quando você tem 40 anos e olha para si mesmo e é saudável por fora (e até o seu cabelo cresce para trás), pode ser difícil para as pessoas perceberem que você talvez viva com uma deficiência invisível e não seja capaz de trabalhar a reboque. O mieloma múltiplo é nocturno, por isso está lá para toda a vida. Não é como se você recebesse tratamentos, e agora está tudo bem.

Comunidade

Eu também não me apercebi do quão valioso – e necessário – era ter uma comunidade forte e solidária. Durante o meu primeiro diagnóstico, tive a expectativa de que, uma vez terminados os tratamentos, eu tinha apenas retomado a minha vida antiga, e não precisava realmente de chegar aos outros.

Mas agora, sendo incapaz de subir os nossos 3 andares de caminhada, e depois, ao fim da noite, as pesquisas em linha sobre estatísticas deprimentes sobre o mieloma múltiplo, fez-me perceber que não conseguia fazer tudo isto sozinho. O cancro é um negócio abigatório, assim como a nossa mentalidade. Percebi que estava “confusa” mais do que eu pensava. Comecei a estender a mão a outros online e comecei a formar uma comunidade de apoio.

O pavor de quando o meu cancro voltará, e o que se, inevitavelmente, assusta a mente intomia. O meu marido e eu tentamos viver com esperança. Sabemos que está voltando, mas tentamos viver no presente e não desperdiçar nossa energia preocupando-nos com o futuro, e com o que vai acontecer. Para isso é preciso equilibrar a necessidade de ser realista em relação ao câncer e tentar tolerar o presente.