Sudbury woman with same rare condition as André the Giant featured on ‘The Doctors’
Após anos de luta, uma mulher de Sudbury finalmente recebeu tratamento de sucesso para uma condição rara chamada acromegalia, que fez com que suas mãos, rosto e pés continuassem a crescer.
Rebecca Churanova primeiro notou que algo estava errado quando ela entrou na escola secundária. A acromegalia ocorre quando a hipófise de alguém (localizada atrás do nariz) produz hormônio de crescimento em demasia. Na maioria dos casos, é causada por um tumor benigno, conhecido como adenoma pituitário.
Usualmente afeta adultos de meia-idade, mas pode ocorrer em qualquer idade.
Para Churanova, ela acha que o tumor que afeta a glândula pituitária emergiu em torno do grau 8. Uma atleta, ela bateu recordes de sprint na escola, algo que ela agora atribui à força que sua glândula hiperativa produziu.
“Naquela época, ela teve um efeito, e estou surpresa que ninguém tenha notado”, disse Churanova. “Quando eu estava no 8º ano, bati o recorde dos 200 metros por dois segundos – e bati todos os recordes dos rapazes”.
No Grau 10, ela sabia que não estava se sentindo bem, mas não foi até ela comparar fotos antigas com fotos novas que ela notou que seu rosto estava mudando – seu queixo e nariz tinham se tornado notavelmente maiores.
“Eu estava bem diferente… mas naquela época, eu comecei a tomar anticoncepcionais, que é um hormônio que é adicionado ao seu corpo”, ela disse. “Então eu acho que isso atrasou um pouco o processo”.
“Além das mudanças físicas, a acromegalia também causa uma série de outros sintomas, incluindo fadiga, dores de cabeça e problemas de visão. Os médicos atribuíram-no a uma série de condições – ansiedade, depressão, deficiência de vitaminas, problemas na tiróide …
“A lista continua e continua”, disse Churanova.
Por seus 20 e poucos anos, a mudança na aparência estava se tornando óbvia, e ela estava tendo problemas para ficar acordada. Ela precisava de 10 horas de sono por noite, “mais três cochilos durante o dia”
Aromegalia é extremamente rara – ocorre em três ou quatro de cada milhão de pessoas – e estava longe do radar dos médicos que ela via.
“Muitos dos médicos simplesmente me empurravam, me diziam que era estresse ou dieta ou esse tipo de coisa”, disse Churanova. “Eu fui capaz de me manter duro porque, literalmente, eu provavelmente ainda estaria apenas tomando antidepressivos e medicação para ansiedade neste momento e nunca fui diagnosticada”.
Trabalhou em Alberta durante algum tempo, mas o cansaço e outros sintomas levaram-na de volta a casa, até que finalmente se ligou a um especialista em Toronto através de um link de vídeo que por acaso estava familiarizado com acromegalia.
“Ela soube imediatamente, só de olhar para a minha cara, que era isso que eu tinha”, disse Churanova.
Como ela tentou arranjar tratamento, a sua visão desfocada piorou, e ela começou a perder ocasionalmente a visão. Depois de alguma frustração no departamento de emergência de Ciências da Saúde do Norte para encontrar um médico que levasse a sua condição a sério, um endocrinologista visitante veio vê-la.
“Ela me levou imediatamente a uma tomografia, e descobriu-se que meu tumor estava sangrando, o que poderia ter me matado”, disse Churanova.
Foi encaminhada ao St. Michael’s Hospital em Toronto, onde, em agosto de 2019, ela foi operada pelo nariz para remover o tumor.
“Eles vão por baixo da base do seu cérebro, em vez de abrir você no topo da sua cabeça para cirurgia cerebral”, disse Churanova. “O risco de complicações é que a costura que está atrás do seu nariz pode abrir e você pode ter o que é chamado de vazamento do LCR, o que significa que o líquido do seu cérebro literalmente vaza através do seu nariz”.
A partir daí, ela fez uma recuperação completa, e partes do seu corpo começaram a encolher mais perto do normal.
“Isso também é muito raro”, disse Churanova. Na verdade, sou uma das primeiras pessoas a documentar os efeitos pós operados”, disse Churanova. “Na verdade, sou uma das primeiras pessoas a documentar os efeitos pós operados”,
A acromegalia do pai atingiu-a antes de passar pela puberdade, ela provavelmente teria tido um gigantismo, onde as pessoas passam por surtos de crescimento extremo. Essa foi a condição que afectou o falecido lutador André o Gigante.
Dois meses após a sua cirurgia, o Mirror, um jornal na Grã-Bretanha, pegou na sua história. Enquanto estava ansiosa para espalhar a consciência sobre a acromegalia, Churanova não estava entusiasmada com a manchete: ‘Mulher horrorizada ao descobrir o que estava tornando seu rosto ‘cada vez mais feio’.’
Jornais de toda a Europa publicaram uma versão da história, e na semana passada, ela foi apresentada em um segmento do programa de TV americano, The Doctors. O programa pegou no take on the Mirror da história, chamando o segmento ‘Woman’s Search for Answers about Why She Wasting Uglier’.’
Churanova diz que não seria sua maneira de descrevê-la, mas esse elemento foi o que chamou a atenção para a acromegalia.
“Foi assim que eu fiquei viral, e foi assim que eles acabaram chamando”, disse ela. “Eu não fazia a menor ideia. Isso foi um pouco frustrante… mas eu não me importo. É aumentar a consciência, sabes, e foi assim que eu me senti. O que estava acontecendo com meu rosto?”
Olhando para trás, Churanova desde então percebeu que sua avó sofria da mesma doença, embora a tenha atingido quando ela era adulta e os efeitos fossem menos pronunciados. Ela nunca foi devidamente diagnosticada.
“Ela tinha um coração aumentado, ela ficou cega em um olho, ela tinha uma artrite e diabetes muito ruim”, ela disse. “Ela tinha o máximo de todos os sintomas, mas mesmo assim não foi apanhada.”
Aromegalia é hereditária, e Churanova disse que decidiu não ter filhos “só para parar o ciclo inteiro”. Ela tem uma mutação que faz crescer tumores nas suas glândulas. Então Churanova tem que fazer exames regulares para garantir que ela ainda esteja saudável.
“É algo que eu sempre terei comigo”, disse ela. “Mas pelo menos agora, eu sei como lidar com isso. Eu sei exatamente o que procurar, quais exames de sangue eu preciso”.
E ela está empenhada em espalhar a consciência na esperança de que outros obtenham um diagnóstico mais rápido, e não tenham que passar anos procurando por respostas.