O meu marido Rick e eu sabíamos que o Jake não se estava a sentir bem. Ele estava sempre a negá-lo e a dizer que estava bem. Um nariz ensanguentado assustou-me, e depois lembrei-me como o meu cunhado os tinha em criança e pensava que era hereditário. Então a sua escola secundária disse que ele tinha outro. Ele começou a nos perguntar se ele parecia pálido. Nós dissemos que ele tinha. Ele também estava tossindo e parecia letárgico. Nós o encorajamos a ir ao médico, mas ele disse que estava bem.

Deve ter sido intervenção divina, porque quando seu caminhão quebrou, eu tive a chance de levá-lo à escola onde ele estava em seu último ano, e no passeio eu implorei para ele me dizer o que estava errado. Quando nos aproximámos da escola ele disse-me: “Mãe, é tarde demais, estou a morrer”. Essas foram as suas palavras exactas.

Ele então começou a contar-me pedaços e pedaços. Ele disse que nem sequer tinha energia para se sentar no chuveiro. Ele estava esperando em seu caminhão no final da estrada até eu sair para o trabalho e depois voltava para casa e voltava para a cama. Quando chegava de seus amigos em casa, sentava-se no caminhão por uma hora e depois se arrastava pelas escadas acima.

Eu imaginei que ele provavelmente tinha estreptococos na garganta que ele soltou por muito tempo. Imediatamente, levei-o ao médico, e ele foi enviado para fazer análises ao sangue. Ele foi para casa da avó para se deitar enquanto eu estava no trabalho. Quando fui buscá-lo, o médico ligou e me disse para levá-lo às urgências do Baystate Hospital em Springfield, Massachusetts, e que ele deveria ir diretamente à mesa para ser internado.

Em uma hora, ele estava fazendo transfusões de sangue e transfusões de plaquetas. Os médicos das urgências disseram-me que tinham ligado para o departamento de hematologia e oncologia. Eles pensaram que ele tinha leucemia.

Jake passou semanas no hospital passando por teste após o teste. Ele fez uma biopsia à medula óssea e uma biopsia aos gânglios linfáticos. Depois de todos os testes, eles disseram que era um vírus e que se iria esclarecer. Após muitas semanas de transfusões de sangue e plaquetas e nenhuma melhoria, decidimos levá-lo ao Massachusetts General em Boston, a cerca de 100 milhas de nossa casa em Westfield, Massachusetts. Depois de rever os documentos médicos do nosso hospital local, eles concordaram que era um vírus e que demoraria um pouco para a contagem de sangue dele voltar a subir.

Jake continuou a ser dependente de transfusão, e nós voltamos para Boston para outra biópsia de medula óssea. Eu senti que se eu soubesse o que estava errado com ele, eu poderia lidar com isso. Eu estava errado. Após quatro meses e três biópsias de medula óssea, o médico ligou e disse que tinha hemoglobinúria paroxística noturna (PNH) Nunca tínhamos ouvido falar disso. O nosso amigo Kevin interveio e disse que tínhamos de o levar a especialistas para descobrir o que se estava a passar. Ele teve tempo para nos ajudar a pesquisar a doença, chamar médicos e alcançar outras pessoas em situações semelhantes.

Levamos Jake a um médico do NYU Langone Medical Center em Nova York, que se especializou em PNH. Ele era um dos médicos mais conhecedores que eu já tinha conhecido, e ele sabia apenas olhando para os registros e sintomas que Jake tinha anemia aplástica grave e PNH.

Morrendo de medo, e confuso, meu filho conseguiu se formar no ensino médio com a ajuda de transfusões. Por causa de seus níveis sanguíneos, ele não pôde comparecer nos últimos meses, mas terminou com um tutor. Enquanto o resto de seus colegas de turma saíam para comemorar, nós nos internamos no Massachusetts General Hospital para o tratamento com ATG (globulina anti-timócitos). O médico não estava convencido de que Jake tinha anemia aplástica, mas o mesmo tratamento foi usado para PNH e anemia aplástica, então ele trabalhou com o médico de Nova York.

As transfusões de sangue e plaquetas continuaram. Cada vez que íamos aos médicos, parecia não haver nenhuma melhoria. Era mentalmente e emocionalmente desafiante para todos. Os médicos começaram a falar em tentar um transplante de medula óssea. O meu filho recusou-se a considerar um transplante de medula óssea. Então continuamos nossa jornada.

Nós fomos aos Institutos Nacionais de Saúde em Maryland para obter outra opinião e ouvimos falar de algumas experiências que eram promissoras. Outra biópsia de medula óssea foi feita e muito trabalho de sangue. Não o deixavam sair sem uma transfusão porque o seu sangue e plaquetas estavam tão baixos. Encontrámo-nos lá com dois médicos maravilhosos. Eles perguntaram porque não queríamos fazer um transplante de medula óssea, e eu expliquei que a doença poderia voltar. Ambos perguntaram: “O que o faz pensar que pode voltar? É uma cura potencial”

Fizemos muitos contatos na Internet e acompanhamos o progresso das pessoas no Facebook. Um paciente com anemia aplástica e PNH de Indiana que conhecemos através do site, ajudou a dar ao meu filho a coragem de fazer o transplante de medula óssea. Ele contou ao Jake sobre sua experiência de transplante que o inspirou a superar seus medos.

Decidimos entrevistar um casal de hospitais a respeito de um transplante de medula óssea. Quando conhecemos um médico em particular no Dana-Farber Cancer Institute em Boston, estávamos confiantes no seu conhecimento e ele nos fez sentir mais confortáveis. Sabíamos que era ele quem realizava o transplante assim que nos encontrámos com ele. Ele foi recomendado pelo médico da NYU Langone.

Começamos então a busca por um doador na Dana-Farber. O médico nos encontrou um doador, mas algumas semanas antes do procedimento, ele foi cancelado. O médico tinha encontrado um doador melhor, mas não quis nos informar até que tudo estivesse finalizado. A espera era insuportável. Será que o Jake mudaria de ideias? O que aconteceu ao nosso doador? Semanas mais tarde, fomos informados de que tinha sido encontrado um novo. O doador era compatível com 10/10, e tinha 18 anos de idade. O Jake tinha 19 anos na altura. Foi-nos dito apenas que era um doador do Reino Unido.

Os tratamentos de quimioterapia e radioterapia eram difíceis. Depois veio o dia do transplante. Com medo de que o nosso doador cancelasse desde que ele era tão jovem, as enfermeiras rastrearam-no quando chegou ao avião, quando aterrou, e quando chegou. Todos nós usávamos verde no dia do transplante. Recebemos uma oração de um padre. Era tão tranquilo, que não consigo explicar, mas parecia que estava a acontecer um milagre.

Hoje, o Jake está a fazer bons progressos. O médico dele diz que o está a fazer parecer demasiado bom. Ele chegou ao seu primeiro aniversário de transplante a 31 de Julho deste ano. Ele teve algumas pequenas erupções, mas o meu filho parece e sente-se óptimo na maioria dos dias. Não há mais transfusões, e a contagem de sangue dele é grande. Eu vejo o seu rosto rosado, bonito e com um sorriso. Seu doador enviou um cartão dizendo para ele viver seus sonhos e acredito que isso vai acontecer.

O sonho de meu filho é ser bombeiro. Ele é um bombeiro voluntário desde os 16 anos e é o primeiro a responder por dois bombeiros voluntários. Ele vai começar o treinamento de técnico médico de emergência em janeiro, o que é necessário antes que você possa entrar em um esquadrão de tempo integral. Ele adora ajudar as pessoas.

Dois anos e meio atrás, eu nunca pensei que estaríamos neste ponto. As pessoas diriam sempre “pelo menos não é cancro”. O diagnóstico de uma doença de falência da medula óssea era mais difícil devido à falta de consciência e fundos para pesquisa e tratamentos. Precisamos de obter a informação para possíveis doadores de medula óssea para que eles possam contribuir e salvar uma vida.

Por isso há uma luz no fim deste longo túnel. Esperamos encontrar o doador do nosso filho no próximo ano. A vida não é a mesma, mas encontramos a verdadeira fé e bondade de amigos e familiares. Ele recebeu muito carinho do pessoal da Dana-Farber e nosso anjo Kevin nos encontrou todas as pessoas e lugares certos para buscar ajuda. Eu teria feito o que fosse preciso como mãe para que ele melhorasse. Este doador completamente altruísta, apenas um rapaz em pessoa, salvou o meu filho. Nós estamos eternamente gratos.