Rocking out, side of stage, enquanto o seu marido, o frontman Matchbox Twenty Rob Thomas, actuou em Chula Vista, Califórnia, Marisol Thomas pode ter aparecido uma linda imagem de saúde e felicidade enquanto cantava junto ao sucesso da banda, “Disease”. Mas por detrás dos sorrisos, a cena foi um raro momento de indiferença de uma debilitante luta de 14 anos contra uma doença que, segundo Rob, transformou a sua perspectiva de vida, roubou-lhe qualquer pensamento de ter mais filhos e “habitou” partes da sua mulher.

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“É uma loucura como algo anormal se pode tornar normal”, diz Rob à ET, durante uma rara entrevista com Marisol para promover a 3ª Gala Anual da Global Lyme Alliance em Nova Iorque – onde ele irá actuar e Marisol é uma homenageada pelo seu trabalho de advocacia para Lyme e outras doenças transmitidas por carraças. “É como se um dia você acordasse e houvesse um alienígena vivendo em sua casa e nas primeiras semanas você estaria f*** maluco, mas depois de um tempo você daria um nome e ele só estaria lá. Esta doença tem sido como este estranho extraterrestre que se mudou para a nossa vida e habitou a minha mulher. Às vezes ela não é ela mesma. Observar a pessoa que você está mais perto de se tornar outra pessoa que não ela é tão .”
O casal tem lutado com as batalhas de saúde da Marisol por mais de uma década, durante a qual ela visitou inúmeros especialistas, desesperada por um diagnóstico e tratamento precisos. Mostrando sintomas de doença auto-imune, foi-lhe dito que tinha Esclerose Múltipla num minuto, Lúpus no outro e num ponto, enquanto esteve deitada num hospital durante dias, ela acreditava que tinha cancro pancreático. Rob lembra-se frustrantemente de um especialista que explorou a possibilidade de Lyme (uma doença potencialmente fatal transmitida por carrapatos) anos atrás, mas o teste diagnóstico comum é impreciso mais da metade do tempo.
No entanto, depois de se submeter a uma cirurgia para remover uma lesão do seu cérebro em 2015, os médicos suspeitaram e testaram a doença, eventualmente diagnosticando oito doenças transmitidas por carrapatos – incluindo Borreliose Neurológica de Lyme em fase tardia, Babesiose e Bartonella – todas elas induzem sintomas diferentes e requerem vários tratamentos e médicos. Acredita-se que as infecções também tenham desencadeado a doença de Hashimoto e sintomas semelhantes aos do Lúpus, bem como a Neuralgia Trigeminal Atípica, apelidada de “doença suicida”, porque ataca os nervos faciais e “faz você desejar a morte”
“Após a cirurgia cerebral, todos foram, ‘Você está no caminho da recuperação — você está indo muito bem'”, reflete Marisol, 41 anos. “Mas essa foi na verdade a parte mais fácil. A verdadeira batalha começou quando finalmente descobrimos o que estava acontecendo comigo”. “
Embora Lyme possa ser curado com antibióticos se for pego cedo, o diagnóstico tardio de Marisol e a presença de múltiplas infecções significa que é mais difícil de gerenciar. O tratamento dela é constantemente ajustado de acordo com a infecção que mais se agita, e envolve uma mistura de medicamentos farmacêuticos e terapias holísticas, alguns dos quais não são facilmente obteníveis devido a serem comercialmente inviáveis.

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Agora um “tipo A”, que prosperou na co-gestão da carreira de Rob e apaixonadamente dirigindo sua Fundação Sidewalk Angels, que auxilia grupos de resgate de animais, ela diz que Lyme tem “roubado” sua vida e frequentemente a prende no ônibus de excursão com sintomas incluindo distúrbios visuais, dormência, convulsões e dores constantes. Ser diagnosticada corretamente significa que ela tem melhor tratamento, menos convulsões e mais horas de sentimento “semi-funcional”, mas o modelo anterior diz que ainda há um “longo caminho pela frente”
“É como se você ficasse parada sem poder participar, pois tudo continua sem você, depois você acorda no dia seguinte e a mesma coisa acontece”, explica ela. “Eu não considero o que estou a fazer ao vivo. Estou a existir… e a lutar para que um dia viva de novo”. É um lugar horrível para se estar e eu tenho apoio para o perseguir, mas sei que há pessoas que não têm. Você fica tão farto de estar doente e não quer mais do que um momento longe disso, então se eu tiver um momento eu corro com ele. Minha mãe e eu os chamamos de momentos felizes e eu faço mais nessas horas do que jamais faria antes!”
Currentemente viajando com Rob na turnê “A Brief History of Everything” do Matchbox Twenty, tal escapismo incluiu visitar a Feira do Meio-Estado da Califórnia e sair com o amigo ator Wilmer Valderrama.

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Embora o casal desfrute desses preciosos períodos de descanso dos sintomas físicos de Marisol, o número mental da doença é uma batalha contínua, em grande parte graças ao “estigma” ligado a Lyme, uma doença que aumentou 25 vezes desde que a vigilância nacional começou em 1982, com mais de 329.000 novos casos a cada ano só nos Estados Unidos. Marisol observa como os doentes de Lyme frequentemente são acusados de “exagerar, fingir ou precisar de ajuda psiquiátrica”, o que desencadeou alguns a considerar ou cometer suicídio.
Apesar dos comentários duros e de ser acusada de compartilhar sua história para chamar a atenção, ela continua a defender as doenças transmitidas por carrapatos e será homenageada ao lado do designer de roupas masculinas Joseph Abboud na gala da Global Lyme Alliance no dia 11 de outubro na Cipriani, 42nd Street, onde as companheiras de Lyme Yolanda Hadid e Aly Hilfiger são co-presidentes do Evento Honorário. Rob, que se apresentou na gala do ano passado, irá mais uma vez ao palco ao lado de Chris Daughtry.

Para Rob, ver a sua mulher de quase 18 anos desaparecer de alguma forma numa batalha diária pela saúde tem sido uma viagem dolorosa, que inspirou poderosos sucessos a solo como “Your Diamonds” de 2009 e a pungente balada “Pieces” de 2016.”
As lutas em curso vieram com custos pessoais significativos, como sacrificar esperanças familiares, vidas sociais e férias.

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Após contemplar ter filhos juntos, Rob — que tem um filho de 19 anos, Maison, de uma relação anterior — admite que todos os pensamentos de ter mais filhos foram há muito engolidos por doenças. “Por tanto tempo, temos dito a nós mesmos que nunca quisemos ter filhos juntos que não sabemos se isso é mesmo verdade”, admite ele. “Sabemos há uma década que, por causa da saúde de Mari, isso era algo que não podíamos fazer e você simplesmente se resigna ao fato. Se podemos ter Mari de volta saudável e ela pode ter uma vida normal, então não precisamos de uma família para nos completar, porque temos muito tempo para compensar”
“O verdadeiro custo pessoal tem sido como um dos nossos queridos amigos que nos visitaram na estrada ontem à noite e ela não conseguiu sair do ônibus para vê-lo”, continua ele. “Ela adora andar com todos, mas está sempre a uma porta de distância, incapaz de fazer parte dela”. Ou há férias que ela tem que deixar passar. Nunca vi ninguém amar o Natal como esta rapariga ama o Natal, por isso, vê-lo passar. Estas pequenas coisas fazem passar um ano de repente sem que percebamos”
Embora Rob, 45 anos, continue profundamente dedicado à Marisol – parando sua turnê solo de 2015 depois de saber que ela precisava de cirurgia – ele admite que o desamparo e a culpa que vem com ser seu cônjuge podem ser árduos. Alguns relacionamentos não sobrevivem aos perigos da doença, com Hadid afirmando em seu novo livro (Believe Me: My Battle With the Invisible Disability of Lyme Disease) que sua doença contribuiu para o colapso de seu casamento de sete anos com David Foster.

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Rob frequentemente sente “culpa e remorso do sobrevivente”, por ser saudável. “Muitas vezes sua vida cotidiana faz você se sentir egoísta só por fazer coisas normais”, diz ele. “Eu vou dizer, ‘cara, eu tive o pior show’, então percebo com quem estou falando e vou, ‘Desculpe, isso é a coisa mais estúpida de se dizer!’ Você ganha perspectiva. Acho que não tenho nada de que me queixar porque já vi como isso pode ficar mau para alguém. A grande coisa de ir ao benefício da Global Lyme Alliance no ano passado foi ver que não estamos sozinhos. As pessoas falam sobre suas lutas pela saúde e o que a família passa e é normal ouvir alguém dizer, ‘Não posso dizer o quanto agradeço à minha família por não apenas me matar!’ – e pensar, ‘Eu entendo isso totalmente'”
“Para registro público, eu não vou matar minha esposa!” ele acrescenta. “Mas eles passam tanto tempo a tentar melhorar que, como zelador, você apanha a folga em tudo o resto na vida deles. Eu fico cansado e frustrado, então eu vejo um vislumbre da Mari e nós conversamos, reconhecemos, depois continuamos”
Rob acrescenta que ter Marisol em turnê tem sido uma benção porque ele está sempre por perto, enquanto ainda é capaz de cumprir seus deveres com Matchbox Twenty.

O grupo nomeado para o GRAMMY, cujo álbum de estréia Yourself ou Someone Like You faz 21 anos no mês que vem, adoraram estar reunidos após as breves faltas do guitarrista Kyle Cook com Rob e a saída da banda. Rob diz que o grupo agora está mais forte do que nunca.
“Eu não sei se nos entendemos tão bem quanto agora”, ele compartilha. “Nós já tiramos tudo de lá e levamos isso para outro nível, onde gostamos da companhia um do outro dentro e fora do palco”. Estamos constantemente em comunicação, e ainda hoje, em um dia de folga, estamos escrevendo coisas estúpidas e pequenas um para o outro. Tenho um disco solo que quase terminei de escrever e vou lançar no próximo ano, mas por causa dessa turnê, sabemos que depois disso, vamos gravar música nova e queremos fazer uma turnê novamente”

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E, quando essa turnê rolar, Marisol naturalmente espera estar do lado do palco para o maior número de shows que ela puder. “Nos meus dias bons, eu faço questão de estar lá — é a minha coisa favorita!” diz ela. “Nós sempre brincamos como eu sou uma garota da estrada de volta … música e turnê tem sido uma grande parte da minha vida, então ter momentos onde eu posso ficar do lado do palco e ver Rob fazer a coisa dele e ser melhor do que nunca é incrível. Esses são os meus momentos felizes”

Veja o ícone cantor dos anos 80 e o novo Dancing With the Stars da concorrente Debbie Gibson fala sobre sua luta contra a doença de Lyme no vídeo abaixo.

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