O meu filho Max é um lindo rapaz. Ele é alto e magro, com cabelo loiro macio e olhos macios, a cor e a forma das amêndoas. Max tem 8 anos. Ele ama o Homem-Aranha, seu irmão e sua irmã, e luta com o papai. Max é sensível, empático e bondoso.

Minha filha Pia tem 7 anos. Pia é a pessoa mais engraçada que eu conheço. Não digo isso porque sou o pai dela; digo isso porque Pia tem um ótimo timing e uma propensão para a mímica. Ela é hilariante.

Pia também é atlética, curiosa e uma intérprete. Se eles a deixam, ela senta os convidados no sofá e executa para eles toda a pontuação de “The Greatest Showman” ou “Hamilton”

Pia e Max são ambos adotados, e ambos têm síndrome de Down, trissomia 21.

De fato, eu pensei nos meus filhos enquanto lia a história de capa de dezembro do diagnóstico da síndrome de Down e do aborto. Mas também pensei nas suas mães natas.

As suas histórias não são minhas para contar. Mas posso dizer que as mães natais dos meus filhos enfrentaram algumas das difíceis forças económicas e sociais que obrigam as mulheres a optar pela adopção. E ao mesmo tempo, elas enfrentaram os desafios que vêm de um diagnóstico pré-natal de síndrome de Down. Elas enfrentaram, sem dúvida, pressão para fazer abortos.

As melhores estimativas sugerem que mais de 70% das mulheres americanas com diagnóstico pré-natal de síndrome de Down fazem abortos.

As melhores estimativas sugerem que mais de 70% das mulheres americanas com diagnóstico pré-natal de síndrome de Down fazem abortos. As mulheres relatam que enfrentam pressão médica e familiar para fazer isso. Mas as mães que nasceram de nossos filhos receberam notícias difíceis e optaram por trazer ao mundo bebês vulneráveis, inconvenientes, imprevisíveis e desafiadores. Isso não foi fácil.

Quando os pais dos seus filhos não pareciam ser a escolha certa, optaram por fazer planos de adopção para eles. Não consigo imaginar um momento mais difícil para uma mãe ou uma expressão mais pungente de amor altruísta. Eles são os nossos heróis. Eles deram vida aos nossos filhos e fizeram escolhas para eles que vieram com grande custo pessoal.

Conhecemos o nosso filho Max na unidade de terapia intensiva neonatal de um hospital rural do Colorado. Ele tinha 10 dias de idade. Max estava ligado por tubos e fios a todo o tipo de máquinas e monitores. Mais tarde eu aprenderia seus nomes e o que eles faziam.

Mas quando conhecemos Max, eu observava o olhar dele, como os novos pais fazem. E vi no seu rosto, mãos e pescoço as marcas distintivas da síndrome de Down. Essas coisas ainda não me eram familiares.

Não nos propusemos a adoptar uma criança com síndrome de Down. Mas pouco depois da chegada do Max, a Pia entrou nas nossas vidas. Encontramos, de repente, os pais de duas crianças deficientes. Estávamos manifestamente despreparados.

Quando conhecemos o Max, não tínhamos berços, bancos de carro ou fraldas. Em Babies R Us, esvaziamos a nossa conta corrente em 15 minutos. E até conhecer o Max, tudo o que eu sabia sobre a síndrome de Down eu tinha aprendido ao ver repetições de “A Vida Continua”

Poucos de nós tiveram relações pessoais significativas com alguém que tem síndrome de Down. Acho que isso é parte do motivo pelo qual eles são abortados em números tão alarmantes: As suas vidas são desconhecidas para nós e por vezes definidas por limitações e deficiências. Temos medo do que não sabemos. E temos medo do sofrimento: nosso e deles.

Minha esposa e eu não somos piedosos ou sentimentais com a vida de nossos filhos. E não achamos que os estereótipos fáceis os representem bem. Eles sofrem, sim. Pia já teve câncer duas vezes e chegou muito perto da morte. Max tem problemas sensoriais que fazem das texturas e dos gostos e sons por vezes um fardo quase intransponível. A fala é uma luta para eles. A leitura e a matemática requerem esforços concentrados. Eles querem estar com e fazer amizade com seus pares, e gradualmente, temo, eles estão se tornando conscientes de suas limitações e conscientes de que eles são diferentes.

Eu percebi que eles não são únicos porque eles sofrem. Eles são únicos porque não escondem bem o sofrimento.

Nenhum pai quer que seus filhos sejam rejeitados, e enquanto eu tenho visto meus filhos serem amados e celebrados, também tenho visto que eles são diferentes, e temo o que isso retrata.

Mas tenho percebido que eles não são únicos porque eles sofrem. Eles são únicos, porque não escondem bem o sofrimento. Não lhes ocorre que o sofrimento possa ser um segredo ou uma fonte de vergonha. Mascaro a ansiedade com um verniz de afabilidade confiante. Eu sei como fazer parecer que estou fazendo melhor do que estou. Eu peguei a idéia de que eu deveria projetar força, independência e equilíbrio.

Os meus filhos não têm tais pretensões. Elas estão expostas e vulneráveis, e me desafiam a viver dessa maneira. Isso raramente me deixa confortável. Mas eu descobri que muitas vezes leva à intimidade real e amizade autêntica.

Os meus filhos não existem para me ensinar lições, mas eles têm. Eles me ensinaram que é um dom passar tempo na companhia de alguém, sem pensar na passagem do tempo ou nas tarefas a serem completadas. Ensinaram-me que a independência é um mito e a interdependência uma força. Eles me ensinaram que o amor vem de ver uma pessoa como ela é e não de avaliações tecnocráticas do que ela pode fazer.

Talvez essa seja a lição mais importante de amar alguém com deficiência – nenhum de nós é realmente forte o suficiente, inteligente o suficiente ou bom o suficiente para passar pela vida por conta própria.

Eles me ensinaram que nossas vidas se tornam significativas no amor.

Essas lições são difíceis de ganhar. Por vezes ressenti-me das limitações que as deficiências colocam à nossa família. Nossos filhos precisam de previsibilidade estável, eles não viajam bem, e dependem da rotina. Eles precisam de ajuda no banheiro, com roupas e com a alimentação. Um prato de ovos às vezes leva uma hora. Essas coisas não são culpa deles. Mas seria uma mentira fingir que sempre os aceitei com alegria e generosidade.

Eles precisam de amor. Amor eu não possuo naturalmente, virtude que excede a minha boa vontade. Para amá-los como um pai, recorro ao nosso Pai do céu, pela graça, paciência e bom ânimo. Meus filhos exigem de mim uma conversão.

Talvez essa seja a lição mais importante de amar alguém com deficiência – nenhum de nós é realmente forte o suficiente, inteligente o suficiente ou bom o suficiente para passar pela vida por conta própria. Estamos em necessidade real e duradoura uns dos outros, e somos, cada um de nós, completamente dependentes de um Deus misericordioso e generoso.

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