Quando solicitado a iniciar um grupo de apoio para homens negros gays vivendo com HIV, ou vírus da imunodeficiência humana, Larry Scott-Walker disse que não. O seu amigo levantou a questão em 2015, e por essa altura, o gestor do programa HIV, de 35 anos de idade, tinha acumulado mais de uma década de experiência de trabalho na área do HIV, primeiro em Baltimore e depois em Atlanta, liderando frequentemente tais grupos de apoio. “Eles estavam muito tristes”, explicou ele. As pessoas vinham aos grupos para desembrulhar os traumas de cada semana. Havia cura no processo, disse Scott-Walker, mas os grupos raramente saíam dele. O grupo mais recente tinha-se dissolvido devido à falta de interesse, incluindo o seu.

Scott-Walker estava ele próprio vivendo com HIV, mas ele não tinha revelado o seu status amplamente. Ao mesmo tempo em que o grupo se desmoronou, ele soube que um membro da família estava doente com complicações da infecção pelo HIV. Algo clicou; se ele tivesse sido mais aberto sobre seu diagnóstico, ele pensou, talvez seu parente tivesse sido encorajado a tomar seus remédios. Ele decidiu que iria dirigir o grupo de apoio – mas desta vez, seria diferente. Em vez de organizar os membros para se sentarem calmamente em círculo, Scott-Walker e seus amigos planejaram um tipo diferente de evento. “Chamámos-lhe um ‘encontro BYOB'”, disse ele. Os participantes se encontraram para o brunch.

Aquele primeiro evento, que atraiu 45 homens gays negros vivendo com HIV – um que trouxe um misturador de bebidas Margaritaville – atraiu para Transformar o Ressentimento de HIV em Serviços de Apoio Eterno para Vitórias (Thrive SS), uma rede de apoio de pares que agora tem mais de 3.500 membros em todo o país, 940 deles baseados em Atlanta, onde o grupo foi fundado. Nos EUA, 57% dos homens negros gays vivendo com HIV são viralmente reprimidos, indicando que não têm risco de transmitir o vírus. Dos 300-odd Thrive SS membros que responderam a uma pesquisa de engajamento de 2018, 92% relataram supressão viral.

Scott-Walker, agora 40, atribui o sucesso do grupo à sua capacidade de atrair membros com um poderoso senso de pertencimento e de manter um ambiente onde mensagens positivas sobre adesão a medicamentos se desdobram organicamente. Mas esse ambiente depende de um estilo administrativo e de programação que não está de acordo com os requisitos da maioria dos subsídios federais, que fornecem bilhões de dólares de apoio a programas de HIV em todo o mundo. Na verdade, a liderança da Thrive SS credita o sucesso da organização a uma decisão consciente de renunciar ao financiamento federal e aos requisitos que ele implica, confiando, em vez disso, em subsídios de fundação e farmacêuticos, bem como em doadores individuais.

“Uma organização não se torna pior, por si só, ao receber financiamento adicional”, disse Ace Robinson, diretor de parcerias estratégicas da NMAC, uma organização que advoga pela equidade racial na defesa do HIV e seus resultados. Mas para as organizações em crescimento, pode ser uma luta tal para atender aos requisitos administrativos de alguns financiadores que, ao tentar fazê-lo, eles comprometem sua missão, disse ele.

As organizações podem ser particularmente protetoras de sua missão quando envolve comunidades que historicamente não foram alcançadas ou ignoradas pelo governo federal. “Nós somos esse tipo de movimento popular ‘por nós, por nós'”, disse Scott-Walker. Em outras palavras, porque a organização é dirigida por negros gays, diz ele, é melhor do que outras organizações saber o que os negros gays precisam, e entregá-lo do jeito que eles precisam. “É isso que nos diferencia”, disse ele.

O apoio de Peer pode ser fornecido por uma série de indivíduos cujas funções podem se sobrepor – desde trabalhadores de saúde comunitários treinados associados com o sistema de assistência médica até mentores, navegadores ou treinadores que usam tanto o treinamento quanto a experiência compartilhada para oferecer apoio e garantir que os pacientes recebam o tratamento e os serviços de que precisam.

Visto como um complemento aos cuidados primários, o apoio de pares na forma de reuniões de grupo ou individuais, assim como chamadas telefônicas e comunicação on-line, tem sido usado há muito tempo para ajudar pacientes com doenças crônicas como diabetes a gerenciar sua saúde. Mas tem sido mais lento para se entender em HIV, diz Edwin Fisher, que dirige o programa “Peers for Progress” na Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill, em parte devido à tolerância variável ao erro entre diferentes doenças no sistema médico americano. Os pacientes com diabetes muitas vezes sofrem flutuações moderadas de peso e açúcar no sangue, disse Fisher, e conselhos imprecisos de um colega sobre a escolha de uma dieta podem geralmente ser tratados sem problemas. Por outro lado, o facto de um paciente deixar de tomar a medicação e fazer sexo sem protecção pode potencialmente transmitir a infecção e conduzir a maus resultados de saúde para mais do que um indivíduo.

Nos últimos 25 anos, os desenvolvimentos biomédicos avançaram drasticamente no diagnóstico e tratamento do HIV, transformando o que em tempos foi essencialmente uma sentença de morte numa doença controlável. Com o diagnóstico precoce e a adesão a um regime de medicação simples e diário, as pessoas com HIV podem viver tanto tempo quanto qualquer outra pessoa e não ter nenhum risco de transmissão. Ainda assim, estima-se que metade dos americanos vivendo com HIV – incluindo aqueles que não são diagnosticados – não estão recebendo cuidados contínuos, e novos diagnósticos estão concentrados entre gays e bissexuais de cor, que também estão em maior risco de pobreza, baixo acesso à educação e desemprego.

Para os especialistas em HIV, isso sugere que há um longo caminho a ser percorrido na abordagem dos fatores sociais que tornam as pessoas difíceis de alcançar com o diagnóstico e o tratamento – e esse é o ponto ideal para os programas de apoio de pares. Serena Rajabiun, professora assistente da Universidade de Massachusetts, Lowell e pesquisadora do Centro de Inovação em Trabalho Social e Saúde da Universidade de Boston, disse que o trabalho mais importante dos pares é ajudar as pessoas a superar o estigma do HIV e conectá-las com recursos que estabilizam suas vidas, como provedores de cuidados de saúde de apoio, moradia segura, e tratamento para saúde mental e abuso de substâncias.

Quando esses serviços são necessários para homens gays negros, organizações como Thrive SS podem estar melhor posicionadas para fornecê-los. “O CDC pode dizer, ‘Oh, homens gays negros são difíceis de encontrar'”, disse Scott-Walker. “Mas para nós, é fácil”

Programas de apoio aos homens descritos na literatura científica são frequentemente afiliados a organizações de serviços de AIDS, que geralmente oferecem aconselhamento e testes de HIV. Muitos deles são financiados por subsídios dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) dos EUA e pelo Programa Ryan White HIV/AIDS, no valor de 2,3 bilhões de dólares, que opera dentro do Departamento de Saúde dos EUA & Serviços Humanos. Quando se candidatam a fundos federais, espera-se que as organizações de serviços de AIDS geralmente descrevam medidas específicas de resultados para as quais planejam coletar e relatar dados anualmente.

A escolha das medidas de resultados influencia o aspecto de um determinado programa. Por exemplo, se um programa de pares afiliado a uma clínica escolhe medir o número de clientes que têm dois conjuntos de testes laboratoriais relacionados com o HIV por ano, os seus pares podem ser encarregados de fazer chamadas de lembrete aos clientes, ligando-os com cupões Lyft ou Uber para os levar às consultas laboratoriais, e segurando as mãos de clientes com dificuldade enquanto eles obtêm o seu sangue. Esses pares também precisariam documentar cada atividade como parte dos relatórios regulares da organização sobre suas atividades financiadas pelo subsídio, resultando em uma carga administrativa significativa.

Embora as organizações financiadas pelo programa Ryan White estejam limitadas a gastar apenas 10% do dinheiro do subsídio federal em atividades administrativas – e recebam pouco treinamento da força de trabalho para ajudar no processo, disse Venton Hill-Jones, diretor executivo da Southern Black Policy and Advocacy Network, sem fins lucrativos. “É muito difícil para as organizações baseadas na comunidade serem competitivas com o financiamento de Ryan White por causa do fardo de aplicar, relatar e todas essas coisas diferentes”, disse ele. Os fundos do CDC não vêm com um teto administrativo, embora um representante disse que os orçamentos são revisados para garantir que os fundos para atividades administrativas estejam “alinhados com as atividades propostas”

Thrive SS não exige essa carga administrativa de seus cinco funcionários em tempo integral ou de seus membros. Para explicar os benefícios da flexibilidade que isso lhes permite, Scott-Walker conta uma história sobre uma publicação em uma das páginas do Facebook do grupo mais cedo naquele dia, um lembrete de “verificação de comprimidos”. Estes posts são normalmente acompanhados por um meme que chama a atenção ou uma foto de um homem atraente, mas este incluiu uma foto de um quadro feito por um membro e uma história sobre a perda do seu parceiro por complicações da SIDA. Provocou uma efusão de outras histórias de amor e perda.

Scott-Walker disse que a irmandade e o sentido de propósito gerados por aquele posto desafiam as variáveis tradicionais de escrita de subsídios, que tendem a ser “reflexo de ‘HIV, Inc.'”, como ele apelidou o estabelecimento distante que detém a maior parte das cordas da bolsa do HIV. Ele dá à sua cabeça um abanão burocrático enquanto improvisa uma métrica amigável da HIV Inc.: “‘Melhorar a auto-eficácia no que diz respeito a falar sobre o HIV ou relacionado à entrega de mensagens de aderência’-mas é o material que não está escrito no subsídio que é realmente mágico. Você não pode prever, ‘Bem, até 20/06/2019, uma pessoa vai postar no grupo que perdeu um parceiro e que vai criar um zumbido'””

Scott-Walker e seus colegas “ouviram falar de agências legadas em seus primeiros anos sentindo-se diferentes e parecendo diferentes”, disse ele. “Agora, eles têm financiamento federal e é como, oh, eu me lembro quando podíamos fazer x”, disse ele, onde x é algo como a campanha atrevida “Eu prospero porque engulo”, que retrata homens negros mais velhos no ato de tomar alegremente remédios contra o HIV – ou como um liquidificador Margaritaville.

Embora os programas com financiamento federal tenham restrições no uso de fundos para fornecer álcool em eventos, Thrive SS não o faz. Isso faz uma grande diferença no comparecimento e no ambiente em seus eventos, disse Scott-Walker. Enquanto outros programas parecem festas de aniversário de crianças de 10 anos, Scott-Walker disse, Thrive SS ocasionalmente serve álcool com moderação em suas reuniões. Embora o objetivo seja não ter membros embriagados, eles são adultos, disse ele: “Estas pessoas não querem sumo.”

Localizado na Grande Atlanta de East Point, Thrive SS planeia cerca de 10 eventos por mês. Além de grupos de apoio online, tem um grupo de homens seniores, um clube de alegria, um grupo de conversação pública e um grupo de apoio psicossocial. Também organiza viagens e festas para seus membros.

Após um tempo, disse Hill-Jones, “o rigor que entrava em programas era às vezes desnecessário e muitas vezes estigmatizante, particularmente para homens gays negros”. Por exemplo, os financiadores frequentemente pediam aos programas para documentar detalhes da vida sexual de seus membros. Desde então, os responsáveis pelos programas têm refletido e criticado a falta de compreensão dessa população, disse ele, e ele vê a coleta e a comunicação de dados sobre os resultados conforme necessário: “Se não contarmos nossas histórias, o campo não verá o valor e a importância do nosso trabalho”, disse ele. “Se eles virem essa importância, mais organizações serão capazes de financiar e apoiar esse trabalho que está sendo feito”

Um representante do CDC disse que a agência “ouviu e respondeu ao feedback de que uma maior flexibilidade no monitoramento e avaliação ajudaria os beneficiados a acabar com a epidemia do HIV em suas comunidades”. A agência observou que esse feedback foi incorporado aos fundos recentemente concedidos para a iniciativa proposta “Acabando com a epidemia do HIV”, um plano “para reduzir as novas infecções pelo HIV nos Estados Unidos em 75% em cinco anos e em 90% até 2030”. (Os funcionários do programa Ryan White observaram que trabalham com os beneficiários do financiamento fornecendo assistência técnica sobre como trabalhar dentro do limite dos custos administrativos.)

Porque os programas com financiamento federal recolhem dados sobre os resultados, muitas vezes publicam os resultados das suas intervenções, assim como os investigadores que estudam o apoio de pares em ensaios muitas vezes financiados por dólares federais. Um artigo de revisão de 2011 que analisou 117 estudos que avaliaram a eficácia de programas de pares constatou que a maioria deles teve algum efeito positivo. Entretanto, a grande maioria deles avaliou resultados auto-relatados, geralmente considerados como métricas mais subjetivas, menos confiáveis; entre os 25 estudos que avaliaram resultados mais objetivos – como cargas virais do HIV ou níveis de células imunes CD4 que demonstram o controle do HIV – cerca da metade demonstrou que a intervenção de pares foi bem sucedida.

Outros estudos recentes mostraram alguma promessa de apoio de pares um-a-um entre homens e mulheres transgêneros recentemente encarcerados, e entre pessoas de cor com fatores de risco para cuidados caducos que tinham situações de moradia estável.

E no mundo em desenvolvimento, os programas de tratamento de HIV envolvem rotineiramente trabalhadores comunitários de saúde, que estão profundamente ligados às pessoas que eles cuidam e muitas vezes compartilham seu diagnóstico. Um corpo robusto de pesquisas mostrou que essas intervenções aumentam o teste de HIV, a ligação com o tratamento e a adesão à medicação nesses ambientes.

“Os pares sempre serão úteis para alguns pacientes”, escreveu Jane Simoni, professora de psicologia da Universidade de Washington e principal autora da revisão de 2011, em um e-mail. “Mas dificilmente serão suficientes para ajudar todos os pacientes, especialmente aqueles com saúde mental ou outros problemas (uso de substâncias, falta de moradia) que requerem um nível mais alto de intervenção e assistência”.

Dados não são o que tem animado os fundadores e membros de redes de apoio de pares. Enquanto se preparava para lançar uma empresa que fornece soluções de apoio online de pares, Ashwin Patel, CEO da InquisitHealth, tornou-se profundamente familiarizada com esses programas. Historicamente, as redes de apoio de pares surgiram “fora da missão – esta é a coisa certa a fazer, isto faz sentido”, disse Patel.

Embora Thrive SS reúna dados auto-relatados de seus membros, incluindo tipo e aderência de medicamentos, contagem de células CD4 e informações demográficas, ela não conduz o tipo de análise de resultados comum na avaliação de programas de saúde pública, nem os estudos prospectivos, randomizados e controlados que são considerados o padrão ouro de prova nas ciências médicas. Como resultado, não está claro se 92% de seus membros relatam ter sido viralmente reprimidos porque o envolvimento do grupo resulta em melhor aderência aos medicamentos, ou porque os homens que tomam seus medicamentos regularmente se auto-selecionam para fazer parte do grupo e respondem a pesquisas.

Por estimativa de Scott-Walker, cerca de 20% dos homens que ingressam na organização não estão tomando a medicação HIV regularmente ou vendo seus prestadores de cuidados no momento em que ingressam. Ele supõe que para cerca de 15% dessa coorte, Thrive SS fornece o apoio de que eles precisam para dar a volta por cima. Para os membros com necessidades além do apoio social, a organização ajuda a fornecer acesso aos serviços: o coordenador de ligação Darriyhan Edmond tem um objectivo semanal de fazer cinco ligações aos serviços, quer isso signifique cuidados de saúde, alimentação, ou habitação. A organização oferece vales de transporte para chegar às consultas de saúde e acesso gratuito a um armário de roupas no local para seus membros.

Edmond freqüentemente tranquiliza os homens apreensivos sobre o sistema de saúde ao compartilhar a história de seu próprio diagnóstico de HIV. Quando os homens são particularmente céticos ou caíram fora dos cuidados, Edmond os acompanha às consultas, esperando no lobby para que eles “possam ter aquele conforto e aquele apoio fora da porta”.

No coração do trabalho de Edmond e Thrive SS em geral está o que os membros da organização chamam de “apoio Judy”, no qual homens negros gays, tomando seu nome coletivo do ícone gay Judy Garland, sustentam e afirmam uns aos outros. Entre os membros da Thrive SS estão pessoas com todos os tipos de competências, disse Scott-Walker, dando-lhe uma extraordinária capacidade de auto-suficiência.

“Temos médicos, temos advogados, temos todos os tipos de pessoas, e todos eles são negros gays vivendo com HIV”, disse ele. Para os membros, Scott-Walker disse, “tudo o que você precisa está dentro da reação do seu braço – está dentro da sua comunidade”.

Keren Landman é um médico e escritor praticante que cobre tópicos em medicina e saúde pública. Seu trabalho apareceu em Vice, STAT, e The Atlantic, entre outras publicações.

Este artigo foi originalmente publicado em Undark. Leia o artigo original.