Em homenagem ao Dia Mundial da Pré-maturidade neste domingo, 17 de novembro, Jennifer Sinconis compartilha a incrível luta e jornada de seus meninos gêmeos depois de nascerem com apenas 24 semanas, cada um pesando apenas cerca de um quilo.

Lembro-me de descobrir que eu estava grávida. Meu marido e eu tínhamos acabado de começar a tentar, e não podíamos ter sido mais felizes. Lembro-me também do choque quando descobri que tinha gémeos – gémeos idênticos. A minha gravidez foi muito fácil e sem problemas. Eu era jovem e saudável, por isso não tínhamos grandes preocupações. Olhando para trás, isso mostra exactamente como eu era ingénua em relação às potenciais complicações que podem surgir durante uma gravidez.

No dia em que cheguei às 24 semanas acabei por ser levada às urgências. A minha placenta tinha-se descolado, eu estava com hemorragia e os meus filhos estavam a caminho. Os médicos tentaram, sem sucesso, parar o parto. Lembro-me de perguntar ao meu OB-GYN o que isso significava. O que aconteceria se os meus filhos nascessem tão cedo? A resposta dele foi simplesmente: “Não é bom”.

Nascido 16 semanas prematuro, Aidan pesava 1 libra, 14 onças e Ethan pesava 1 libra, 6 onças. Nenhum deles estava a respirar quando nasceram. Os médicos conseguiram reanimar o Aidan bastante rapidamente, mas o Ethan demorou cerca de cinco minutos. A garganta dele era tão pequena que tiveram dificuldade em colocar o tubo de ventilação.

Meu mundo despedaçado. Eu não fui capaz de me mover após a minha cesariana de emergência, e foi mais de 24 horas antes que me foi permitido ver os meus rapazes. Lembro-me do pânico no rosto da minha mãe naquela noite – ela tinha a certeza que eu perderia a oportunidade de vê-los vivos.

A batalha começa

Quando finalmente fui levado para o quarto deles na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais (UCIN), eles tiraram-me o fôlego. Eu sabia que eles seriam pequenos, mas ninguém pode prepará-lo para o quão incompleto é um pré-emie de 24 semanas. Pele translúcida, olhos fechados, sem cartilagem para formar suas orelhas ou nariz, e cobertos de fios, soro e aparelhos respiratórios. Eles estavam em isoletes para mantê-los quentes e protegê-los de germes e infecções externas.

Máquinas e medicamentos estavam assumindo o que eu deveria ter feito por eles. O meu pensamento principal: Eu falhei com eles.

Os meus rapazes conseguiram ambos passar aquele primeiro dia. Depois passaram três dias, sete dias e catorze dias. Mas não ficou mais fácil. Os problemas continuaram a mudar. Cada vez que eu pensava que eles estavam a fazer progressos, algo novo vinha para a batalha.

No primeiro mês na UCIN, encontramos hemorragias cerebrais, septicemia, doenças pulmonares crónicas, doenças cardíacas e falha em prosperar. Às seis semanas precisavam de cirurgia cardíaca. Com oito semanas Ethan tinha disseminado a coagulação intravascular (DIC), uma infecção no sangue que o levou a codificar três vezes

Todos os dias era uma aposta, e o prognóstico não era bom. Os médicos me disseram cedo que eu deveria ter esperança, mas que também deveria estar preparado para o resultado provável. Os bebés nascidos com 24 semanas nem sempre sobrevivem. E se sobreviverem, a qualidade de vida provavelmente não será grande coisa. É provável que sejam cegos, surdos, cadeira de rodas e oxigénio para toda a vida.

Eu estava com os meus rapazes no hospital todos os dias. Eu precisava de estar lá a defendê-los e a cuidar deles. Todos me disseram que isto não era culpa minha. Eles disseram que o parto prematuro não teve nada a ver comigo. Não havia maneira de o prever e não havia maneira de o parar. Mas como eu poderia sentir algo além de responsável?

Vindo para casa

Aidan esteve na UCIN por três meses antes de poder voltar para casa. Lembro-me com tanta clareza dos meus sentimentos enquanto o vestia, o carregava no carrinho pela primeira vez e o levava para fora da UCIN. Lembro-me de olhar para trás no corredor do quarto escuro do Ethan, lágrimas correndo pelo meu rosto quando o deixei para levar Aidan para casa.

Ethan esteve na UCIN durante seis meses. Aidan e eu voltamos todos os dias para nos visitar. O Ethan ainda estava no ventilador, as hemorragias cerebrais dele tinham parado, mas tinham causado danos e os médicos não nos podiam dizer o que isto significaria para o seu futuro. Ele também desenvolveu um problema ocular comum em prematuros que exigia cirurgia imediata em ambos os olhos.

Quando Ethan finalmente teve alta, o hospital providenciou a instalação de tanques de oxigênio, tubos de alimentação, monitores cardíacos e outros equipamentos necessários em nossa casa. Nós passamos os 3 anos seguintes ½ em “isolamento”. Tínhamos consultas médicas regularmente, mas não podíamos sair com outras crianças devido ao sistema imunitário frágil do Aidan e do Ethan. Naquele tempo, superamos alguns problemas relacionados com o prematuro, mas também encontramos alguns novos problemas. Convulsões, terrores noturnos, fracasso contínuo em prosperar, hérnias, cirurgia adenoideana/tonil e problemas pulmonares ainda afligiam meus meninos.

Aidan e Ethan prosperando hoje

Aidan e Ethan têm agora 7 anos de idade. Nós estamos além da sorte, pois o prognóstico deles hoje é positivo. Eles são relativamente saudáveis e estão na primeira série – indo bem social e academicamente. Eles ainda precisam de alguns serviços especiais e atenção, mas considerando onde estivemos, nos sentimos como os pais mais sortudos de todos os tempos. Estou muito agradecida pelos fantásticos cuidados médicos que recebemos. Sem nossos médicos e enfermeiras no Seattle Children’s estaríamos contando uma história muito diferente.

Todos os anos, eu tenho tido um papel muito ativo no Tiny Footprints Guild, uma organização de pais, famílias e membros da comunidade que trabalha para promover a conscientização da prematuridade e do natimorto e angariar fundos para a pesquisa. Nosso trabalho beneficia a Global Alliance to Prevent Prematurity and Stillbirth (GAPPS), uma iniciativa da Seattle Children’s, que está na vanguarda da defesa e pesquisa em saúde materna e infantil. Em conjunto com o Dia Mundial da Prematuridade neste domingo, o GAPPS e outras organizações líderes mundiais de saúde elaboraram um caminho de solução para prevenir o parto prematuro. Através destes esforços esperamos que um dia cada nascimento seja um nascimento saudável.

Recursos:

• “Uma Libra de Esperança” – Neste livro, Jennifer partilha a história completa da notável jornada dos seus gémeos.
• Seattle Children’s Neonatology Program
• Seattle Children’s designated first Level IV NICU in Washington

Se você quiser marcar uma entrevista com Jennifer ou com um membro do GAPPS, por favor entre em contato com a equipe de RP Infantil pelo telefone 206-987-4500 ou pelo e-mail [email protected].