Se você tem uma doença crônica, você pode saber como é ser um “paciente em tempo integral”. Entre os sintomas físicos e emocionais, constantes consultas médicas e numerosos testes e procedimentos (para não falar em acompanhar tudo), estar cronicamente doente pode tornar-se um trabalho a tempo inteiro em si mesmo. Você pode ter necessidade de reduzir as horas ou parar de trabalhar devido às exigências da sua condição.

Embora isso possa ser uma necessidade para a sua saúde, outras pessoas nem sempre entendem porque você não está trabalhando. Elas podem ter conceitos errados de que você é “preguiçoso”, “em férias” ou “tão sortudo”, mas como aqueles de vocês com doença crônica sabem, isto não poderia estar mais longe da verdade. Ao ouvir o que é realmente ser um paciente a tempo inteiro em vez de um empregado a tempo inteiro, esperemos que outros possam começar a ser mais compreensivos e menos julgadores. Então pedimos à nossa comunidade para nos contar os segredos que a maioria das pessoas não sabe sobre não trabalhar devido à doença.

Aqui está o que a nossa comunidade nos disse:

1. “Eu preferia muito mais estar a trabalhar. As pessoas parecem surpresas quando lhes digo que, como se eu estivesse em umas férias de luxo e não conseguem entender porque eu ‘escolheria a realidade’ em vez das referidas férias. Elas não fazem ideia de que estou em casa porque fisicamente é demais para mim estar em qualquer outro lugar. Então sim, eu prefiro estar no trabalho porque estar no trabalho significa que estou saudável novamente”

2. “Aproveitar os bons dias pode fazer você se sentir realmente culpado. Como se a energia e o raro momento de ser funcional devesse ser usado para fazer algo ‘produtivo’ em vez de fazer algo divertido. Logicamente eu sei que um bom dia não significa que eu tenha que ter habilidade para manter um emprego, mas mentalmente eu sinto que não ‘ganhei’ o direito de fazer as coisas divertidas”

3 “Não é ‘divertido’ e eu não tenho ‘uma infinidade de tempo livre’. Todo o meu tempo é gasto a estar doente enquanto tento realizar as actividades mais básicas do dia-a-dia. Eu gostaria de ter o luxo de ser ‘preguiçoso’.”

4. “‘Trabalho’ é um termo carregado. O panorama geral: Trabalhar fora ou dentro de casa para si ou para outra pessoa, incluindo trabalhos domésticos, etc… No meu caso, o meu trabalho a tempo inteiro é cuidar de mim e das necessidades médicas, para além dos trabalhos domésticos e do trabalho ocasional. Além disso, não temos ‘tempo livre’, ‘pausa’ ou ‘férias’ devido às nossas doenças, e as consultas subsequentes”

5. “Gostava que as pessoas soubessem o quanto eu sinto falta do meu trabalho. Eu fiquei muito mais tempo do que deveria e provavelmente causei mais danos ao meu corpo do que eu precisava, porque era uma parte tão importante da minha vida. Eu perdi 95% da minha vida social quando saí – estar solteiro e em casa o dia todo é incrivelmente isolante, sem mencionar o quanto você se sente culpado por não fazer a sua parte. Todos os dias espero poder trabalhar novamente algum dia em breve – há apenas tantos episódios de ‘Lei e Ordem’: SVU’ uma pessoa pode assistir.”

6. “Não foi uma festa. Ao contrário do que alguns podem pensar, sobreviver a tanta dor foi de facto muito trabalho – mesmo que a recompensa não tenha sido monetária. Alguém cometeu o erro de usar a palavra ‘preguiçoso’ para mim e o meu marido fez muito bem em explicar o quão errado isso era”

7. “A deficiência é um trabalho a tempo inteiro. Eu sou uma paciente profissional. Preencho a papelada constantemente. Tenho de provar que a minha doença crónica degenerativa não melhorou de repente. E os meus rendimentos são menos de metade do que eu ganhava, mas as minhas despesas são as mesmas, mais altas, se você figurar em todos os co-pagamentos e despesas de saúde. E não, não posso passear o teu cão, ver o teu filho, ir às compras. Alguns dias mal consigo tomar banho e se por acaso estou a ter um bom dia tenho o meu próprio cão, uma carga de trabalhos domésticos e compras de mercearia como prioridades”

8 “Acho que muitas pessoas me vêem e porque uso maquilhagem e arranjo o cabelo, não pareço deficiente ou doente. Eles não me vêem nos dias em que não consigo sair da cama. Os dias em que eu preciso de ajuda para tomar banho ou me vestir. Eu tento ser positiva mesmo quando estou com dores. Tenho uma doença que me dá vertigens e me deixa surda de um ouvido, parcialmente surda do outro. Tenho tido problemas de coluna. As pessoas não me vêem vomitando em um cesto de lixo enquanto estou sentada no banheiro… Suponho que eu diria aos outros que muitas deficiências estão escondidas”

9. “Confie em mim, eu adoraria manter um emprego normal. Adoraria poder usar o diploma pelo qual ficarei em dívida para o resto da minha vida. Eu gostaria de chegar ao fim e sentir que consegui algo em vez de viver o dia-a-dia.”

10. “Você pode ter uma doença debilitante e ser legitimamente incapacitado medicamente e ainda assim negado benefícios de incapacidade pelo governo”. Você pode ficar sem teto devido à sua deficiência que o impede de trabalhar e eles muitas vezes ainda o negam (felizmente eu não estou sem teto devido à família solidária, mas o escritório do meu advogado trabalha em casos como este)”

11. “Ninguém percebe que um trabalho faz mais por si do que apenas pagar as suas contas. É parte do que lhe dá auto-estima. Quando você não pode mais trabalhar, é muito difícil se ver como valendo algo para as pessoas. Você se sente isolado porque todos estão tão ocupados com suas vidas que não têm tempo de vir e ver você. Eles podem encontrar outros amigos fora, mas você não pode fazer isso. Se você sair, você paga por isso depois. É tão difícil mentalmente como fisicamente.”

12. “Estou entediado da minha mente absoluta. Eu adorava trabalhar e até a minha saúde ficar muito má, o meu trabalho tirava-me a maior parte da mente. Não ter nada para fazer o dia todo agora me deixa absolutamente louco. Detesto não fazer nada, mas o meu corpo raramente está de pé para muito mais.”

13. “A culpa que eu sinto o tempo todo. Sinto que não estou a contribuir financeiramente para o meu casamento e para a nossa família. O meu marido lembra-me que preferia ter-me por perto do que ter-me a tentar trabalhar muito e acabar no hospital. Nem é como se eu acabasse a fazer todas as tarefas domésticas quando estou em casa o dia todo. Às vezes, fazer uma coisa é um feito monumental. E estar em casa o tempo todo pode ser muito solitário. Se eu tivesse a energia e a resistência física para estar fora e trabalhar, o dia-a-dia seria mais divertido.”

14. “O isolamento da limitada interacção humana é de partir o coração. Sinto-me como uma especialista quando o meu marido chega do trabalho ou finalmente vejo um amigo. O desespero é esmagador. Eu honestamente trabalharia o telemarketing só para poder falar com as pessoas se eu pudesse trabalhar a energia de forma consistente. Para ser um povo mais agradável e desprovido de pares? Tira-te a tua identidade pessoal.”

15. “Quando não posso trabalhar, não posso simplesmente decidir que posso voltar. Tenho que esperar até que os sintomas diminuam o suficiente para me permitir executar funções básicas de trabalho. Nenhuma quantidade de pensamento positivo ou parecer fazer melhor me fará funcionar de uma forma que seja benéfica para aqueles que me pagam. Estou melhor agora e ainda não consigo trabalhar a tempo inteiro ou com um horário regular. Está fora do meu controle. Não está tudo bem e mesmo assim tenho que aceitar isso. Tenho sorte de ter um horário flexível e de trabalhar em casa.”