Fibrose cística (FC) é uma doença genética e crônica que afeta a função normal dos pulmões e outros órgãos, levando a infecções pulmonares persistentes e dificuldades respiratórias progressivas. Os pacientes com fibrose cística apresentam uma série de sintomas, incluindo pele muito salgada, tosse persistente com catarro, infecções pulmonares frequentes, incluindo pneumonia ou bronquite, pieira ou falta de ar, mau crescimento ou aumento de peso apesar de um bom apetite, fezes gordurosas frequentes, volumosas ou dificuldade com movimentos intestinais, e infertilidade nos homens. Alguns pacientes que sofrem de FC são celebridades ou tornaram-se celebridades devido à sua luta contra a doença.

Alexandra Deford

Alexandra Deford é filha do escritor desportivo Frank Deford e morreu em 1980 com apenas oito anos de idade. A menina foi diagnosticada ao nascer com fibrose cística e a família lutou com a doença e seus efeitos colaterais. A história comoveu milhões de pessoas depois de ser tornada pública na forma de um livro intitulado “Alex: A Vida de uma Criança”. O livro foi escrito por Frank Deford e mais tarde foi adaptado para um filme de televisão. Apesar de ter sido publicado pela primeira vez em 1997, o livro baseado na vida de Alexandra continua a ser uma referência para pacientes e famílias que passam pela mesma jornada.

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“Invariavelmente, e felizmente, geralmente há alguém em cada aparição que ou traz aquele livro ou quer falar sobre sua conexão com a fibrose cística”, disse Deford. “É tremendamente gratificante para mim. Raramente passa uma semana sem que eu receba uma carta sobre o livro. As pessoas deixam coisas no túmulo dela. Deixam mesmo. Tenho pessoas que me dizem que ela mudou as suas vidas. É terrivelmente dramático, mas elas dizem literalmente isso. Soube por uma mulher que se tornou enfermeira pediátrica depois de ler o livro. Ouvir pessoas assim significa mais para mim do que tudo.”

Alice Martineau

Alice Martineau era uma popular cantora pop britânica e sofredora de fibrose cística que morreu em 2003 com 30 anos de idade. Durante sua vida, ela foi uma cantora e modelo de sucesso, e ela derrotou a morte muitas vezes. Apesar da idade jovem de sua morte, Alice Martineau foi informada em muitas ocasiões que morreria muito mais jovem. Ela também foi tema de um documentário de uma hora chamado “The Nine Lives of Alice Martineau”, produzido pela BBC. Cerca de um ano antes de sua morte, Alice escreveu um artigo para a revista The Daily Telegraph’s Saturday, sobre a espera por um transplante triplo salvador de vidas.