A Neurológiai Rendellenességek és Stroke Nemzeti Intézete (NINDS) szerint a Tourette-szindróma “…egy neurológiai rendellenesség, amelyet ismétlődő, sztereotip, önkéntelen mozgások és hanglejtések, úgynevezett tic-ek jellemeznek”. A rendellenességet Dr. Georges Gilles de la Tourette-ről, az úttörő francia neurológusról nevezték el, aki 1885-ben először írta le az állapotot egy 86 éves francia nemesasszonynál.”

A Tourette-szindrómáról további információk a NINDS honlapján itt találhatók: http://www.ninds.nih.gov/disorders/tourette/detail_tourette.htm.

A Dollars 4 Tic Scholars nem orvosi intézmény, és nem vagyunk jogosultak orvosi megfigyeléseket vagy orvosi kommentárokat adni a Tourette-szindrómáról. Az alábbiakban összegyűjtöttünk néhány adatot, amelyeket látogatóink érdeklődésre tarthatnak számot. Mi is hamarosan belevágunk saját felmérésünkbe a Tourette-szindrómás főiskolai hallgatókkal kapcsolatban, és ezeket az eredményeket jövőre fogjuk közzétenni, amikor azok elkészülnek. Ha van valamilyen statisztikája vagy forrása számunkra, szívesen megfontoljuk, hogy ide vagy a Linkek oldalunkra tegyük fel. Kérjük, írjon e-mailt a [email protected] címre.

A NINDS honlapjáról:

• A TS korai tüneteit általában gyermekkorban észlelik először, átlagosan 3 és 9 éves kor között jelentkeznek.
• A TS minden etnikai csoportban előfordul.
• A férfiak körülbelül háromszor-négyszer gyakrabban érintettek, mint a nők.
• A becslések szerint 200 000 amerikai szenved a TS legsúlyosabb formájában, és 100-ból egynél többnél jelentkeznek enyhébb és kevésbé összetett tünetek, például krónikus motoros vagy vokális tikek.
• Bár a TS krónikus állapot lehet, amelynek tünetei egy életen át tarthatnak, a legtöbb betegnél a legsúlyosabb tic-tüneteket a korai tizenéves korban tapasztalják, a javulás a késői tizenéves korban következik be, és a felnőttkorban is folytatódik.
• A koprolália csak a TS-ben szenvedő egyének kis részénél (10-15%) fordul elő.
• A TS diagnózisát az orvosok azt követően állítják fel, hogy meggyőződtek arról, hogy a betegnek legalább egy éve vannak motoros és vokális ticjei. A diagnózishoz nincs szükség vér-, laboratóriumi vagy képalkotó vizsgálatokra.

A Centers for Disease Control (CDC) honlapjáról:
http://www.cdc.gov/ncbddd/tourette/research.html

• Nem ismert, hogy pontosan hány embernek van Tourette-szindrómája (TS). A Centers for Disease Control and Prevention (CDC) 2011-ben végzett tanulmánya szerint a szülők beszámolója alapján minden 360, 6-17 éves korú, az Egyesült Államokban élő gyermekből 1-nél diagnosztizáltak TS-t.
• A CDC és a National Tourette Syndrome Association által koordinált 2014-es jelentések szerint azonban becslések szerint az Egyesült Államokban 100 iskoláskorú gyermekből 1 él Tourette-szindrómával vagy más Tic-zavarral, ami országosan körülbelül 3 000 000 emberre teszi az előfordulást.
• A TS-ben szenvedő gyermekek 37%-áról jelentették, hogy az állapot közepesen súlyos vagy súlyos formái vannak.
• A TS diagnózisa kétszer olyan gyakori a 12 és 17 év közötti gyermekek körében, mint a 6 és 11 év közöttiek körében.
• A TS-szel diagnosztizált gyermekek 86%-ánál legalább egy további mentális egészségi, viselkedési vagy fejlődési állapotot is diagnosztizáltak, mint például:
  • Figyelemhiányos/hiperaktivitási zavar (ADHD),63%;
  • Viselkedési vagy magatartási problémák, 26%;
  • Szorongásos problémák, 49%;
  • depresszió, 25%;
  • Autizmus spektrumzavar, 35%;
  • Tanulási zavar, 47%;
  • Beszéd- vagy nyelvi probléma, 29%
  • intellektuális fogyatékosság, 12%, és
  • A tanulási képességét befolyásoló fejlődési elmaradás, 28%.
  • A TS-ben szenvedők több mint egyharmada kényszerbetegségben is szenved.

Floridai statisztikák összegyűjtve

Az ország mikrokozmoszaként, és mivel alapítványunk Floridában van, úgy döntöttünk, hogy megnézzük, mit tudunk meg Florida államról és a Tourette-szindrómás populációról, különösen a 6 és 17 év közötti gyermekekről a fenti CDC tanulmány első pont szerinti első bullet pontja szerint. Arra gondoltunk, hogy ha minden 100 6 és 17 év közötti gyermekből 1 szenved TS-ben, akkor ezt az osztót használhatjuk arra, hogy kiszámítsuk, hány 6 és 17 év közötti gyermek szenved ebben a betegségben Floridában. Lehet, hogy ez nem teljesen pontos, de egy kis képet kaptunk az általunk kiszolgált népességről. A Bureau of Economic and Business Research (Gazdasági és Üzleti Kutatási Hivatal) Floridára előrejelzett népességi statisztikáit használtuk ezekhez a statisztikákhoz, és a bontásuk 6 év helyett 5 éves kortól kezdődött. Íme néhány adat:

• A 2020-as floridai előrejelzések alapján Floridában 4.414.99 5-17 éves gyermek lesz. Ha 100-ból 1 TS-es, akkor az eredmény körülbelül 44.150 TS-es gyermek lesz 2020-ban Florida államban.
• A 2020-ra előrevetített számok szerint körülbelül 518.550 18 & 19 éves (főiskolás korú) fiatal van az államban. Ha ezt elosztjuk 100-zal, akkor 2020-ban Floridában körülbelül 5 185 18 & 19 éves TS-es fiatal lesz.
• Dél-Florida három megyéjére lebontva ezek a statisztikák az 1:100-as osztót használva azt mutatják, hogy:
  • Palm Beach megyében körülbelül 317 18 & 19 éves TS-es lesz;
  • Broward megyében körülbelül 409 18 & 19 éves TS-es lesz; és
  • Miami-Dade megyében körülbelül 699 18 & 19 éves TS-es lesz 2020-ban.
• Ezek a megyénkénti számok három megyére vetítve összesen 1425 18 & 19 éves TS-szel rendelkező személyt tesznek ki 2020-ban.

.