Sudbury-i nő, aki ugyanolyan ritka betegségben szenved, mint André az óriás, szerepel az “Orvosok”-ban

szept 5, 2021
admin

Egy Sudbury-i nő évekig tartó küzdelem után végre sikeres kezelést kapott az akromegália nevű ritka betegségre, amely miatt kezei, arca és lábai folyamatosan nőttek.

Rebecca Churanova először akkor vette észre, hogy valami nincs rendben, amikor belépett a középiskolába. Az akromegália akkor fordul elő, ha valakinek az agyalapi mirigye (az orra mögött található) túl sok növekedési hormont termel. A legtöbb esetben egy jóindulatú daganat, az úgynevezett agyalapi mirigy adenoma okozza.

Általában középkorú felnőtteket érint, de bármely életkorban előfordulhat.

Churanova esetében az agyalapi mirigyét érintő daganat a 8. fokozat körül alakult ki. Sportolóként iskolai sprintrekordokat döntött, amit ma már a túlműködő mirigy által termelt erőnek tulajdonít.

“Akkoriban valóban volt hatása, és meglep, hogy senki sem vette észre” – mondta Churanova. “Amikor 8. osztályos voltam, teljes két másodperccel megdöntöttem a 200 méteres rekordot – és az összes fiú rekordot megdöntöttem”.

A 10. osztályban már tudta, hogy nem érzi jól magát, de csak akkor vette észre, hogy az arca megváltozott – az álla és az orra észrevehetően nagyobb lett.

“Tényleg egészen másképp néztem ki… de abban az időben kezdtem el fogamzásgátlót szedni, ami egy olyan hormon, amit a szervezetedbe juttatnak” – mondta. “Szóval azt hiszem, ez egy kicsit lelassította a folyamatot.”

A fizikai változások mellett az akromegália számos más tünetet is okoz, többek között fáradtságot, fejfájást és látási problémákat. Az orvosok számos betegségnek tulajdonítják – szorongás, depresszió, vitaminhiány, pajzsmirigyproblémák …

“A lista folytatható” – mondta Churanova.

A húszas évei elején a külsejében bekövetkezett változás kezdett nyilvánvalóvá válni, és nehezen tudott ébren maradni. Éjszakánként 10 óra alvásra volt szüksége, “plusz három szundikálásra napközben.”

Az akromegália rendkívül ritka – egymillió emberből három-négynél fordul elő -, és az orvosok, akikhez járt, messze nem vették észre.

“Sok orvos csak úgy eltaszított, és azt mondta, hogy a stressz, a diéta vagy ilyesmi az oka” – mondta Churanova. “Képes voltam kemény maradni ezen keresztül, mert, szó szerint, valószínűleg most is csak antidepresszánsokat és szorongás elleni gyógyszereket szednék, és soha nem diagnosztizáltak volna.”

Egy ideig Albertában dolgozott, de a fáradtság és más tünetek hazavezették, míg végül videokapcsolaton keresztül kapcsolatba került egy torontói specialistával, aki történetesen ismerte az akromegáliát.

“Azonnal tudta, csak az arcomra nézve, hogy ez az, ami nekem van” – mondta Churanova.

Amint megpróbálta megszervezni a kezelést, homályos látása egyre rosszabb lett, és időnként elkezdte elveszíteni a látását. Miután a Health Sciences North sürgősségi osztályán némi csalódást okozott, hogy olyan orvost találjon, aki komolyan veszi az állapotát, egy vendég endokrinológus kereste fel.

“Azonnal CT-vizsgálatra küldött, és kiderült, hogy a daganatom vérzik, ami akár meg is ölhetett volna” – mondta Churanova.

A torontói Szent Mihály Kórházba utalták, ahol 2019 augusztusában az orrán keresztül megműtötték, hogy eltávolítsák a daganatot.

“Az agyalap alá mennek, ahelyett, hogy a fej tetején nyitnák fel az agyműtéthez” – mondta Churanova. “A komplikációk kockázata az, hogy az orrod mögött lévő varratok felnyílhatnak, és kialakulhat az úgynevezett liquorszivárgás, ami azt jelenti, hogy az agyfolyadék szó szerint kiszivárog az orrodon keresztül.”

A nő azóta teljesen felépült, és testének egyes részei elkezdtek a normálishoz közelebb zsugorodni.

“Ez is nagyon ritka” – mondta Churanova. “Valójában én vagyok az egyik első ember, aki valóban dokumentálta a műtét utóhatásait.”

Ha az akromegália a pubertás előtt érte volna, akkor valószínűleg gigantizmusa lett volna, amikor az emberek extrém növekedési rohamokon mennek keresztül. Ez volt az az állapot, amely a néhai birkózót, André az Óriást sújtotta.

Két hónappal a műtétje után a Mirror, egy nagy-britanniai újság foglalkozott a történetével. Bár nagyon szerette volna felhívni a figyelmet az akromegáliára, Churanova nem volt elragadtatva a főcímtől: “A nő elborzadva fedezte fel, hogy mitől lett “egyre csúnyább és csúnyább” az arca.”

Az újságok Európa-szerte lehozták a történet egy változatát, és a múlt héten az amerikai The Doctors című tévéműsorban is szerepelt. A műsor átvette a Mirror történetét, és a szegmensnek a következő címet adta: “A nő válaszokat keres arra, hogy miért lett egyre csúnyább.”

Churanova szerint nem így írná le a dolgot, de ez az elem hívta fel a figyelmet az akromegáliára.

“Így lettem vírusos, és végül így nevezték el” – mondta. “Fogalmam sem volt róla. Ez egy kicsit frusztráló volt … de nem érdekel. Ez a figyelemfelkeltés, tudod, és én így éreztem. Mi történt az arcommal?”

Visszatekintve Churanova azóta rájött, hogy a nagymamája ugyanebben a betegségben szenvedett, bár őt felnőttként érte a betegség, és a hatások kevésbé voltak kifejezettek. Sosem diagnosztizálták megfelelően.

“Megnagyobbodott a szíve, megvakult az egyik szemére, nagyon súlyos ízületi gyulladása és cukorbetegsége volt” – mondta. “Minden tünetből a maximumot produkálta, de még akkor sem kapták el”.

Az akromegália örökletes, és Churanova azt mondta, úgy döntött, hogy nem vállal gyermeket, “csak hogy megállítsa az egész ciklust”. Olyan mutációval rendelkezik, amely miatt daganatok nőnek a mirigyein. Ezért Churanovának rendszeresen szűrővizsgálatokra kell járnia, hogy biztosítsa, hogy még mindig egészséges.

“Ez olyasmi, ami mindig velem lesz” – mondta. “De most már legalább tudom, hogyan kezeljem. Pontosan tudom, mire kell figyelnem, milyen vérvizsgálatokra van szükségem.”

És elkötelezett a tudatosság terjesztése mellett, abban a reményben, hogy mások is gyorsabban megkapják a diagnózist, és nem kell éveket tölteniük a válaszok keresésével.

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.