Ha a szülők hosszú távon együtt élnek fogyatékos gyermekükkel, a megállapodás néha mind a szülő, mind a felnőtt gyermek számára előnyös. Vannak esetek, amikor a szülő a kor előrehaladtával már nem képes a háztartási teendők ellátására. Felnőtt gyermeke, bár nem elég jól van ahhoz, hogy dolgozzon, segíthet az otthoni feladatokban, és együtt képesek elvégezni a szükséges teendőket.

Még akkor is, ha a felnőtt gyermek túlságosan fogyatékos ahhoz, hogy segítsen, sok szülő vállalja a felelősséget, mert hűséges és aggódik a fia vagy lánya iránt, akiről úgy gondolják, hogy nem tudna az otthonán kívül működni.

A fogyatékos gyermekek szüleinek támogatására létrehozott állami és magánprogramok támogatási keretei az iskoláskorban meglehetősen jól működnek, de gyakran felbomlanak, amint a gyermek kiöregszik a rendszerből. Bár a kapcsolat továbbra is működhet az érintettek számára, különösen a szülő kezdheti bizonytalannak és elszigeteltnek érezni magát. Gyakran csak a család többi felnőtt gyermekének és esetleg a nagynénikből, nagybácsikból és unokatestvérekből álló tágabb családnak a segítsége teszi lehetővé, hogy a szülő és a gyermek kapcsolatban maradjon a közösséggel. Néha a támogató csoportok is segítenek.

A szülő leginkább azért fél saját krónikus betegségétől vagy halálától, mert aggódik, mi lesz fogyatékos gyermekével nélküle. Nincsenek egyszerű válaszok, de ez néhány megfontolás.

– A korai fogyatékossági diagnózis segít a későbbiekben. Ha egy gyermek fogyatékossággal születik, vagy gyermekkorában diagnosztizálnak nála olyan rendellenességet, amely krónikus és folyamatos, a diagnózis egész életében követheti őt. Előfordul, hogy a szülők nem dokumentálják vagy nem beszélnek a fogyatékosságról a magánéletük védelmében vagy a társadalmi megbélyegzés elkerülése érdekében. Ez problémává válhat. Különösen akkor, ha a felnőtt gyermek problémája mentális rendellenesség, előfordulhat, hogy ellenáll az orvosi kezelés igénybevételének.

Amennyiben diagnózis és kezelés áll fenn, a felnőtt gyermek később állami programokat vehet igénybe, még akkor is, ha kezdetben nem állt szándékában igényelni. Emellett a szülő képes lehet “különleges szükségletekre vonatkozó vagyonkezelői vagy “kiegészítő szükségletekre vonatkozó vagyonkezelői vagyonkezelői vagyonkezelői alapot” létrehozni gyermeke javára, akár a szülő életében, akár végrendelet útján a szülő halála után.

A fogyatékossági állapot diagnosztizálása kulcsfontosságú. Amennyiben a felnőtt gyermek először dolgozott és legalább 10 évig (40 negyedév) fizetett a társadalombiztosítási rendszerbe, mielőtt rokkanttá vált, kérheti a társadalombiztosítási rokkantsági ellátásokat. Ha nem dolgozott elegendő negyedévet, de nem kap jövedelmet vagy csak nagyon korlátozott jövedelmet, és a rokkantságot diagnosztizálták, akkor SSI (Supplemental Security Income, kiegészítő biztonsági jövedelem) iránti kérelmet nyújthat be. Mindkét ellátásnak igen szigorú követelményei vannak. Ami különösen az SSD-t illeti, egy, az ilyen kérelmek kezelésében jártas ügyvéd nagyon hasznos lehet.

A pozitívum azonban, hogy a társadalombiztosítási rokkantsági ellátásban (SSD) részesülők két (2) év elteltével megkaphatják a Medicare ellátást, még akkor is, ha még nem töltötték be a 65. életévüket. Az SSI-ben részesülő pennsylvaniaiak automatikusan jogosultak a Medicaidre, az ezzel járó összes egészségügyi ellátással együtt. Ezek a rendelkezések lehetővé tesznek bizonyos állami egészségbiztosítást, amely folytatódhat a felnőtt gyermek számára, miután a szülője megbetegszik vagy meghal.

Mindezek mellett a megfelelően diagnosztizált fogyatékos felnőtt gyermek vagyont kaphat a szülőjétől a támogatására, ha a szülője később ápolási otthonra szorul. A Medicaid-szabályok értelmében bizonyos körülmények között a fogyatékos gyermekeknek történő vagyonátruházás a szülőre nézve szankciómentesen engedélyezett. Diagnózis és az évek során végzett kezelés nélkül nehéz lehet később a fogyatékossági kivételre való jogosultsággal érvelni.

– Tapasztalatok megosztása másokkal hasonló körülmények között. Azoknak a szülőknek, akik az ebben a rovatban leírt körülmények között találják magukat, tudniuk kell, hogy nincsenek egyedül. Számos kiváló támogató csoport létezik, és sokuknak van helyi központja.

A mentális betegségekkel foglalkozó Nemzeti Szövetség (NAMI PA, Chester megye), a mentális betegek fogyasztóinak, családtagjainak és barátainak alulról szerveződő nonprofit támogató és érdekvédelmi szervezete a támogatás egyik forrása.

A Chester megyei ARC of Chester County (www.arcofchestercounty.org) célja a mentális retardációval és más fejlődési rendellenességgel élő személyek és családjaik megerősítése, valamint életminőségük javítása.

Segítséget kapnak azok, akik keresik.