Miért nem vagyok szervdonor
A tavaly őszi történet A.J. Burgessről, a 2 éves kisfiúról, aki nem kaphatott életmentő veseátültetést korábban bebörtönzött apjától, jól alakult. Bár AJ édesapját annak ellenére elutasították donorként, hogy tökéletes egyezés volt, AJ egy elhunyt donor vesét kapott, és nemrég ünnepelte harmadik születésnapját. A felszínen úgy tűnik, hogy a bonyodalom a semmiért volt. Ez a történet azonban lehetővé tette a nyilvánosság számára, hogy rövid bepillantást nyerjen a szervátültetéssel kapcsolatos döntéshozatal függönye mögé. Amit ez a bepillantás elárul, arra emlékeztet, hogy miért nem vagyok szervdonor. Így van, nem vagyok szervdonor. Mark Zuckerberg, Selena Gomez és olyan emberek ítéletét várom, akiket valójában ismerek.
Várom, hogy néhányan azt mondják: “De én azt hittem, hogy jó ember vagy. Azt hittem, törődsz az emberekkel.” És persze ezt olyan tanácstalan pillantással fogjátok mondani, ami azt sugallja, hogy nem értitek, hogy lehetek ennyire érzéketlen, vagy ami még rosszabb: tudományellenes. Jól ismerem ezt a tekintetet, mert már voltam a címzettje, általában egy vacsoraasztalnál a progresszív, liberális, túlképzett barátaimmal (PLOF-ok), akik hirtelen elgondolkodnak azon, hogy vajon évek óta rosszul ítélték-e meg a jellememet. A beszélgetés jellemzően így zajlik:
PLOF: Nagyon könnyű szervdonornak lenni; csak regisztrálni kell a gépjármű-felügyeletnél, és ráteszik ezt a kis matricát a jogosítványodra.
Én: Tudom, de ez egy elég nagy döntés. Ezek az én szerveim. Használom őket.
PLOF: De nem viheted magaddal. A vesék olyanok, mint a pénz. Úgy értem, nincs szükséged rájuk, miután meghaltál.
Én: Igaz. Nem lesz szükségem rájuk. De lehetetlen, hogy valaki az összes szervével együtt átmenjen a tű fokán? Hoppá, úgy értem, a mennybe jutni?
PLOF: Ennyire vallásos vagy?
Én: Nem, természetesen nem. Nem hiszem, hogy szükségünk lenne a szerveinkre valamiféle testi feltámadáshoz, ha erre gondolsz.
PLOF: A vallások nem szervadományozás-pártiak?
Én: Ha megkérdezel egy rabbit, lelkészt, papot vagy imámot, hogy valakinek az életének megmentése rendben van-e, akkor általában igent mondanak.
PLOF: Tehát ők is benne vannak.
Én: Amíg a szervadományozás úgy van megfogalmazva, mint “valakinek az életének megmentése”, akkor igen. De ez nem ilyen egyszerű. A szervátültetés az USA-ban egy 2 milliárd dolláros iparág, amely a szervek ingyenes adományozására épül…
Váratlanul az összes PLOF-om tágra nyílt szemmel és aggodalommal néz. Tudják, hová vezet a beszélgetés.
A szervdonornak lenni nem csak potenciálisan menti meg valaki életét. Koncentrálhatsz erre az aspektusra – és talán érdemes is -, de jelentős társadalmi igazságossági kérdések is felmerülnek, amelyek a felszínen nem látszanak. Ezek közé tartozik az elosztás – vagy amit a transzplantációs közösség allokációnak nevez. A legtöbben tisztában vagyunk azzal, hogy szervhiány van, de akkor ki kap szervátültetést és ki nem? És ki dönt?
A Donate American, a Gift of Hope, a Facebook és az ORGANIZE gyakori kampányokkal próbálja növelni a szervadományozást, amelyek többnyire a recipiensek és a donorok családtagjainak személyes történeteit mutatják be. A szervadományozást önzetlennek és hősiesnek ábrázolják, ami megható történet. De ha mikroszkóp helyett távcsövet használunk, akkor egy másik történetet kapunk – olyat, amelynek jelenleg kényelmetlenül érzem magam, ha részese lehetek.
Ahhoz, hogy szervet kapjunk az Egyesült Államokban, anyagi és társadalmi erőforrásokra van szükség. A szerveket ingyen adományozzák – de a műtét, az utóvizsgálatok és a gyógyszerek nem ingyenesek. Ezek elég drágák. A szervátültetés és a 180 napos utókezelés, valamint a gyógyszerek becsült költsége 414 000 dollár (vese) és 1,3 millió dollár (szív) között mozog, és ezt a költséget vagy az Ön bankszámláján, vagy a biztosító bankszámláján kell előteremteni ahhoz, hogy szervátültetést kapjon, és hat hónapig éljen vele.
A nyugdíjhoz hasonlóan, minél tovább él, annál több pénzre lesz szüksége a kiadások fedezésére. A szervátültetésben részesülő betegek többsége jól biztosított vagy anyagilag jól szituált, bár a Medicare és a Medicaid már korábban is fedezte a szervátültetéseket. A Medicaid különösen a transzplantáció költségeit és a három évig tartó kilökődés elleni gyógyszeres kezelést fedezi. Ezt követően, nos, önnek magának kell fizetnie a kilökődésgátló gyógyszerek önrészét, ami körülbelül 600 dollár havonta. Mivel a Medicaid az alacsony jövedelmű embereknek szól, érthető a konfliktus. Hogyan tudsz előteremteni havi 600 dollárt a kilökődés elleni gyógyszerekre, amikor a szegénységi küszöb körül mozogsz? Átlagosan egy átültetett vese körülbelül 15 évig tarthat, így ha csak az első három évre kap biztosítási fedezetet, az az átlagos várható élettartam 80%-ával korlátozhatja a vese és a recipiens élettartamát.
De ezek a pénzügyi kérdések elfednek egy nagyobb problémát: ahhoz, hogy szervátültetésre kerüljön sor az USA-ban, egy transzplantációs csoport orvosi és szociális felülvizsgálatnak vetik alá. Ez a multidiszciplináris csapat sebészekből, szervspecialistákból, szociális munkásokból, ápolókból, pszichiáterekből, kórházi adminisztrátorokból és néha egy lelkészből áll. A szervhez jutás orvosi kritériumai objektívnek tekinthetők, bár a helyi transzplantációs sebészek képességeihez és a kockázatvállalási hajlandóságuk mértékéhez is viszonyíthatók. A csapat által végzett szociális felülvizsgálat még a legjobb forgatókönyvek esetén is erősen szubjektív. Mivel az adományozott szervek szűkös erőforrásnak számítanak, a cél gyakran az, hogy a legjobb gazdatestet (recipiens) találják meg a szerv számára, hogy az ne menjen kárba.
Ebben a környezetben a szerveket általában olyan emberek kapják, akiknek lehet főállású gondozójuk, van családjuk, aki segít az ápolásban, nem vállalnak személyes kockázatot, és orvosi múltjuk alapján azt teszik, amit az orvosok mondanak nekik. Mindezek a homályos kritériumok megkövetelik, hogy a transzplantációs csapatban legyen valaki, aki a potenciális beteg viselkedését érthetőnek és átélhetőnek ismeri fel. Végső soron ezek a kritériumok a kisebbségi státusz és az anyagi lehetőségek kódjává válnak. Tud-e a házastársa hónapokat kivenni a munkából, hogy gondoskodjon önről? Az enyém nem. Megengedheti magának, hogy fizessen egy otthoni ápolót? Én nem tudok.
A távcsöves történet tehát arról szól, hogy az ingyenes erőforrások és a magasan képzett szakemberek képességei (az adófizetők támogatásával szerzett képességek) segítenek a jól biztosított és anyagilag jól szituált embereknek legyőzni a betegségeket és meghosszabbítani az életüket, miközben az orvosilag képzett, anyagi és szociális eszközökkel nem rendelkező jelöltek kifogynak a lehetőségekből. A társadalmi igazságosság szempontjából ez a történet az Egyesült Államok történetét tükrözi általában: a legtöbb erőforrás inkább felfelé áramlik a rendelkezőkhöz, mintsem lecsorogna a nem rendelkezőkhöz.
Az AP jelentése szerint: “A gazdag emberek nagyobb valószínűséggel kerülnek fel több várólistára és szereznek transzplantációt, és kisebb valószínűséggel halnak meg a várakozás alatt, állapítja meg egy új tanulmány”. A többszörös transzplantációs listára kerülés nem az egyetlen módja annak, hogy a gazdagok előrébb jussanak a jelenlegi rendszerben; olyan régiókba is költözhetnek, ahol a szervhiány nem olyan súlyos. Ezzel éveket lehet lefaragni a várakozási időből.
Szervdonornak kellene lennie? Ezt nem az én dolgom megmondani. A szervadományozás életeket ment; tényleg életeket ment. És a szervátültetéssel foglalkozó szakemberek jól ismerik a társadalmi igazságosság kérdéseit. Sokan dolgoznak a reformokon. Addig is eldöntheted, melyik történet szereplője akarsz lenni: a mikroszkopikus változat, amelyben szervdonor vagy egy adott rászoruló személynek, vagy a teleszkópos változat, amelyben a szerved erőforrássá válik egy olyan gazdaságban, amely az anyagiakkal rendelkezőket részesíti előnyben.
Még visszatérve AJ esetére, úgy tűnik, hogy őt és az apját a transzplantációs csapat szociális okokból háttérbe szorította. Bár a szerv nem volt szűkös erőforrás – kifejezetten AJ-nek adományozták -, társadalmi helyzetüket a csapat nem ismerte fel “normálisnak”. AJ csak jelentős közfelháborodást követően kapta meg a transzplantációt. Tekintettel arra, hogy ezek a homályos szociális kritériumok játszanak szerepet, amíg nincs egy jelentősen felülvizsgált rendszer a transzplantációra jelentkezők felülvizsgálatára, addig megtartom a PLOF-y szerveimet.