Hogyan kezelik a MECP2-duplikációs szindrómát?

A genetikai jellege miatt az MDS jelenleg nem gyógyítható. A Coloradói Gyermekkórházban a kezelések célja, hogy enyhítsük gyermeke tüneteit és a lehető legjobb életminőséget biztosítsuk. Rett klinikánkon minden korosztályba tartozó MDS-betegeket fogadunk.

A kezelési módszerek között szerepelnek az esetleges rohamok kezelésére szolgáló gyógyszerek. A gyakori tüdőfertőzések miatt tüdőgyógyászokra (pulmonológusokra) lehet szükség.

Táplálkozási problémák is előfordulhatnak, amelyek miatt néhány gyermeknek táplálékszondából származó kiegészítő táplálékra van szüksége.

Fizikai, foglalkozási és logopédiai terápiát is alkalmazunk a motoros, kommunikációs, alvási és viselkedési nehézségek kezelésére. Bár gyógymód nem áll rendelkezésre, ezek a támogató kezelések a legtöbb gyermeknek segítenek alkalmazkodni az MDS tüneteihez.

Miért válasszon minket a MECP2-duplikációs szindróma kezelésére?

A csapatunk nagy tapasztalattal és tudással rendelkezik az MDS-sel kapcsolatban, és publikált kutatásaink révén országos és nemzetközi vezető szerepet töltünk be ezen a területen. Arra törekszünk, hogy a kutatás és az ellátási irányelvek alapján a legkorszerűbb ellátást fejlesszük és nyújtsuk. Részt veszünk az MDS-re rendelkezésre álló klinikai vizsgálatokban.

Az alszakrendelőink és terapeutáink közösen értékelik és dolgozzák ki a gyermeke egyedi igényeihez igazodó kezelési tervet. Mivel a Children’s Coloradóban számos szakterület található egy fedél alatt, minden olyan ellátást biztosítani tudunk, amelyre az MDS-ben szenvedő gyermekeknek szükségük van.

Kapcsolat

A Rett Klinikán történő időpontfoglaláshoz a családok és a szolgáltatók a Rett Klinikával a 720-777-4363-as telefonszámon vagy a [email protected] e-mail címen vehetik fel a kapcsolatot.