A fiam, Max egy gyönyörű fiú. Magas és sovány, lágy szőke hajjal és mandula színű és formájú szemekkel. Max 8 éves. Imádja a Pókembert, a testvéreit és a birkózást apával. Max érzékeny, empatikus és kedves.

A lányom, Pia 7 éves. Pia a legviccesebb ember, akit ismerek. Ezt nem azért mondom, mert az apja vagyok; azért mondom, mert Pianak remek az időzítése és a mimikára való hajlama. Nagyon vicces.

Pia emellett sportos, kíváncsi és előadóművész. Ha hagyják, leülteti a vendégeket a kanapéra, és előadja nekik A legnagyobb showman vagy a Hamilton teljes zenéjét.

Pia és Max mindketten örökbefogadottak, és mindketten Down-szindrómások, azaz 21-es triszómiájúak.

Természetesen a gyerekeimre gondoltam, amikor a The Atlantic decemberi címlapsztoriját olvastam a Down-szindróma diagnózisáról és az abortuszról. De a szülőanyjukra is gondoltam.

Az ő történetüket nem nekem kell elmesélnem. De azt elmondhatom, hogy a gyermekeim szülőanyjainak szembe kellett nézniük azokkal a nehéz gazdasági és társadalmi erőkkel, amelyek arra kényszerítik a nőket, hogy az örökbefogadást válasszák. És ugyanakkor szembesültek azokkal a kihívásokkal is, amelyeket a Down-szindróma születés előtti diagnózisa jelent. Kétségtelenül szembesültek azzal a nyomással, hogy abortuszra kényszerülnek.

A legjobb becslések szerint a Down-szindrómával születés előtt diagnosztizált amerikai nők több mint 70 százaléka abortuszra kényszerül.

A legjobb becslések szerint a Down-szindrómával születés előtt diagnosztizált amerikai nők több mint 70 százaléka abortuszra kényszerül. A nők arról számolnak be, hogy orvosi és családi nyomásnak vannak kitéve, hogy ezt megtegyék. De gyermekeink szülőanyái nehéz híreket fogadtak el, és úgy döntöttek, hogy sebezhető, kényelmetlen, kiszámíthatatlan és kihívást jelentő babákat hoznak a világra. Ez nem volt könnyű.

Amikor a gyermekeik szülői nevelése nem tűnt megfelelő választásnak, úgy döntöttek, hogy örökbefogadási terveket készítenek számukra. Nem tudok elképzelni ennél nehezebb pillanatot egy anya számára, vagy az önzetlen szeretet megrendítőbb kifejeződését. Ők a mi hőseink. Életet adtak a gyermekeinknek, és olyan döntéseket hoztak értük, amelyeknek nagy személyes ára volt.

Max fiunkat egy vidéki coloradói kórház újszülött intenzív osztályán ismertük meg. Tíz napos volt. Max csövekkel és vezetékekkel volt csatlakoztatva mindenféle géphez és monitorhoz. Később megtanultam a nevüket, és hogy mit csinálnak.

De amikor találkoztunk Maxszel, leginkább a tekintetét figyeltem, ahogy az újdonsült apák szokták. És láttam az arcán, a kezén és a nyakán a Down-szindróma jellegzetes jegyeit. Ezek a dolgok még nem voltak ismerősek számomra.

Nem akartunk Down-szindrómás gyermeket örökbe fogadni. De nem sokkal Max érkezése után belépett az életünkbe Pia. Elég hirtelen két fogyatékos gyermek szüleinek találtuk magunkat. Nyilvánvalóan felkészületlenek voltunk.

Amikor találkoztunk Maxszel, nem volt kiságyunk, autósülésünk vagy pelenkánk. A Babies R Us-ban 15 perc alatt lemerítettük a csekkszámlánkat. És amíg nem találkoztunk Maxszel, mindent, amit a Down-szindrómáról tudtam, az “Élet megy tovább” ismétléseiből tanultam.

Mindössze kevesünknek volt érdemi személyes kapcsolata olyan emberrel, aki Down-szindrómás. Azt hiszem, részben ez az oka annak, hogy ilyen riasztó számban vetetik el őket: Az életük ismeretlen számunkra, és néha korlátok és károsodások határozzák meg. Félünk attól, amit nem ismerünk. És félünk a szenvedéstől: a miénktől és az övéktől.

A feleségem és én nem vagyunk jámborak vagy szentimentálisak a gyermekeink életével kapcsolatban. És nem gondoljuk, hogy a felületes sztereotípiák jól reprezentálják őket. Valóban szenvednek. Pia kétszer volt rákos, és nagyon közel került a halálhoz. Maxnek érzékszervi problémái vannak, amelyek miatt a textúrák, ízek és hangok néha szinte leküzdhetetlen terhet jelentenek. A beszéd küzdelmet jelent számukra. Az olvasás és a matematika koncentrált erőfeszítéseket igényel. A társaikkal akarnak lenni és barátkozni, és attól tartok, fokozatosan kezdenek tisztában lenni a korlátaikkal és azzal, hogy mások.

Rájöttem, hogy nem azért egyedülállóak, mert szenvednek. Azért különlegesek, mert nem jól rejtik el a szenvedést.

Egyetlen apa sem akarja, hogy a gyermekeit elutasítsák, és miközben láttam, hogy a gyermekeimet szeretik és ünneplik, azt is láttam, hogy mások, és félek, hogy ez mit jelent.

De rájöttem, hogy nem azért különlegesek, mert szenvednek. Azért különlegesek, mert nem rejtik el jól a szenvedést. Eszükbe sem jut, hogy a szenvedés titok vagy szégyenforrás lehet. A szorongást a magabiztos barátságosság látszatával leplezem. Tudom, hogyan keltsem azt a látszatot, hogy jobban vagyok, mint amilyen vagyok. Megszoktam, hogy erőt, függetlenséget és magabiztosságot kell sugároznom.

A gyermekeimnek nincs ilyen színlelésük. Ők kiszolgáltatottak és sebezhetőek, és kihívást jelentenek számomra, hogy így éljek. Ritkán érzem magam ettől kényelmesen. De úgy tapasztaltam, hogy gyakran vezet valódi intimitáshoz és hiteles barátsághoz.

A gyermekeim nem azért vannak, hogy leckéket adjanak nekem, de megtanítottak. Megtanítottak arra, hogy ajándék valakinek a társaságában tölteni az időt, anélkül, hogy az idő múlására vagy az elvégzendő feladatokra gondolnék. Megtanítottak arra, hogy a függetlenség mítosz, az egymásra utaltság pedig erősség. Megtanítottak arra, hogy a szeretet abból fakad, hogy az embert olyannak látjuk, amilyen, nem pedig annak technokrata értékeléséből, hogy mire képes.

Talán ez a legfontosabb lecke, ha valaki fogyatékkal élőt szeretünk – egyikünk sem elég erős, elég okos vagy elég jó ahhoz, hogy egyedül élje le az életét.

Megtanították nekem, hogy az életünket a szeretet teszi értelmessé.

Ezeket a leckéket nehéz megszerezni. Néha nehezteltem a korlátok miatt, amelyeket a fogyatékosságok állítanak a családunk elé. A gyerekeinknek stabil kiszámíthatóságra van szükségük, nem utaznak jól, és a rutinra vannak utalva. Segítségre van szükségük a fürdőszobában, az öltözködésben és az evésben. Egy tányér tojás néha egy órát vesz igénybe. Ezek a dolgok nem az ő hibájuk. De hazugság lenne úgy tenni, mintha mindig örömmel és nagylelkűséggel fogadtam volna őket.

Szeretetre van szükségük. Szeretetet, amivel nem rendelkezem természetesen, erényt, ami meghaladja a jóakaratomat. Ahhoz, hogy apaként szeressem őket, mennyei Atyánkhoz fordulok kegyelemért, türelemért és jókedvért. A gyermekeim megtérést követelnek tőlem.”

Talán ez a legfontosabb leckéje annak, ha valaki fogyatékkal élőt szeretünk – egyikünk sem elég erős, elég okos vagy elég jó ahhoz, hogy egyedül menjen végig az életen. Valódi és tartósan szükségünk van egymásra, és mindannyian teljesen az irgalmas és nagylelkű Istentől függünk.”

Még több történet Amerikából

– Minden, amit tehetek: Living with Down syndrome
– Patricia Heaton: “Izland nem szünteti meg a Down-szindrómát – csak megöl mindenkit, aki ebben szenved.”
– Az emberi méltóságot nem szabad a “hasznosságban” mérni

.