A koraszülöttség világnapja alkalmából Jennifer Sinconis november 17-én, vasárnap osztja meg ikerfiainak hihetetlen küzdelmét és útját, miután mindössze 24 hetes korban születtek, és mindegyikük csak körülbelül egy kilót nyomott.

Emlékszem, amikor megtudtam, hogy terhes vagyok. A férjemmel épp akkor kezdtünk el próbálkozni, és nem is lehettünk volna boldogabbak. Emlékszem arra a sokkra is, amikor megtudtam, hogy ikreket várok – egypetéjű ikerfiúkat. A terhességem elég könnyű és eseménytelen volt. Fiatal és egészséges voltam, így nem voltak komolyabb aggályaink. Visszatekintve ez pontosan mutatja, hogy mennyire naiv voltam a terhesség során fellépő lehetséges komplikációkkal kapcsolatban.

Aznap, amikor elértem a 24. hetet, végül a sürgősségire kellett rohannom. A méhlepényem levált, vérzésem volt, és a fiaim úton voltak. Az orvosok sikertelenül próbálták megállítani a szülést. Emlékszem, hogy megkérdeztem a szülész-nőgyógyászomat, mit jelent ez. Mi történne, ha a gyermekeim ilyen korán születnének? A válasza egyszerűen az volt: “Ez nem jó.”

A 16 héttel korábban született Aidan 1 font 14 uncia, Ethan pedig 1 font 6 uncia volt. Egyikük sem lélegzett, amikor megszülettek. Az orvosok viszonylag gyorsan újra tudták éleszteni Aidant, de Ethant körülbelül öt percig tartott. Olyan pici volt a torka, hogy nehezen tudták behelyezni a lélegeztetőgép csövét.

Összetört a világom. A sürgősségi császármetszés után nem tudtam mozogni, és több mint 24 óra telt el, mire láthattam a fiaimat. Emlékszem a pánikra anyám arcán azon az estén – biztos volt benne, hogy elszalasztom a lehetőséget, hogy élve lássam őket.

A harc elkezdődik

Amikor végre betoltak a szobájukba az újszülött intenzív osztályon (NICU), elállt a lélegzetem. Tudtam, hogy kicsik lesznek, de senki sem tud felkészíteni arra, hogy mennyire hiányos egy 24 hetes koraszülött. Áttetsző bőr, összenőtt szemek, nincs porc a fülükhöz vagy az orrukhoz, és drótok, infúziók és légzőkészülékek borítják őket. Izolettekben voltak, hogy melegen tartsák és megvédjék őket a külső baktériumoktól és fertőzésektől.

A gépek és a gyógyszerek vették át azt, amit nekem kellett volna tennem értük. Az elsődleges gondolatom:

A fiaim mindketten túlélték azt az első napot. Aztán eltelt három nap, hét nap és tizennégy nap. De nem lett könnyebb. A kérdések folyamatosan változtak. Valahányszor azt hittem, hogy haladnak, mindig jött valami új, amivel meg kellett küzdeniük.

Az első hónapban az intenzív osztályon agyvérzéssel, szepszissel, krónikus tüdőbetegséggel, szívbetegséggel és gyengélkedési zavarral találkoztunk. Hat hét múlva szívműtétre volt szükségük. Nyolc hetes korában Ethannek disszeminált intravaszkuláris koagulációja (DIC) volt, egy vérfertőzés, ami miatt háromszor kellett kódolnia

Minden nap egy szerencsejáték volt, és a prognózis nem volt jó. Az orvosok már korán elmondták nekem, hogy reménykednem kell, de fel kell készülnöm a valószínű kimenetelre is. A 24. héten született babák nem mindig maradnak életben. És ha mégis, az életminőségük valószínűleg nem lesz túl jó. Valószínűleg vakok, süketek, kerekesszékhez és oxigénhez lesznek kötve egy életre.

Minden nap a fiaimmal voltam a kórházban. Ott kellett lennem, hogy kiálljak értük és gondoskodjak róluk. Mindenki azt mondta nekem, hogy ez nem az én hibám volt. Azt mondták, hogy a koraszülésnek semmi köze hozzám. Nem lehetett megjósolni, és nem lehetett megállítani. De hogyan is érezhettem volna mást, mint felelősséget?

A hazatérés

Aidan három hónapig volt az intenzív osztályon, mielőtt hazamehetett volna. Olyan tisztán emlékszem az érzéseimre, amikor felöltöztettem, először bepakoltam a babakocsiba, és kitekertem az intenzív osztályról. Emlékszem, ahogy visszanéztem a folyosón Ethan sötét szobájára, és könnyek folytak végig az arcomon, amikor otthagytam őt, hogy hazavigyem Aidant.

Ethan hat hónapig volt az újszülött intenzív osztályon. Aidan és én minden nap visszajöttünk meglátogatni. Ethan még mindig lélegeztetőgépen volt, az agyvérzései megszűntek, de kárt okoztak, és az orvosok nem tudták megmondani, hogy ez mit jelent a jövőjére nézve. A koraszülötteknél gyakori szemprobléma is kialakult, ami azonnali műtétet igényelt mindkét szemén.

Amikor Ethant végül hazaengedték, a kórház elintézte, hogy a szükséges oxigénpalackokat, tápcsöveket, szívmonitorokat és egyéb berendezéseket a házunkban helyezzék el. A következő 3 és fél évet “elkülönítve” töltöttük. Rendszeresen jártunk orvoshoz, de Aidan és Ethan törékeny immunrendszere miatt nem engedték, hogy más gyerekek között legyünk. Ez idő alatt leküzdöttünk néhány, a koraszülöttekkel kapcsolatos problémát, de találkoztunk néhány újjal is. Rohamok, éjszakai rémálmok, folyamatos gyengélkedési zavarok, sérvek, adenoid- és mandulaműtét, valamint tüdőproblémák továbbra is gyötörték a fiaimat.

Aidan és Ethan ma is virágzik

Aidan és Ethan most 7 évesek. Több mint szerencsések vagyunk, hogy a prognózisuk ma már csupa pozitív. Viszonylag egészségesek, és első osztályba járnak – szociálisan és tanulmányi szempontból is jól teljesítenek. Még mindig szükségük van néhány speciális szolgáltatásra és figyelemre, de figyelembe véve, hogy hol voltunk, úgy érezzük, hogy mi vagyunk a legszerencsésebb szülők. Annyira hálás vagyok a csodálatos orvosi ellátásért, amit kaptunk. A Seattle Children’s orvosai és ápolói nélkül egészen más történetet mesélnénk.

Az évek során nagyon aktív szerepet vállaltam a Tiny Footprints Guildben, egy szülőkből, családokból és közösségi tagokból álló szervezetben, amely a koraszülöttség és a halvaszületés tudatosításán és a kutatásra való adománygyűjtésen dolgozik. Munkánk a koraszülöttség és halvaszületés megelőzésére létrehozott Globális Szövetség (GAPPS) javát szolgálja, amely a Seattle Children’s kezdeményezése, és amely élen jár az anyák és gyermekek egészségének védelmében és kutatásában. A koraszülöttség világnapjához kapcsolódóan ezen a vasárnapon a GAPPS és más vezető globális egészségügyi szervezetek a koraszülés megelőzésére egy megoldási útvonalat dolgoztak ki. Ezen erőfeszítések révén reméljük, hogy egy napon minden szülés egészséges szülés lesz.

Források:

• “Egy font remény” – Ebben a könyvben Jennifer megosztja ikerfiainak figyelemre méltó útjának teljes történetét.
• Seattle Children’s Neonatológiai Program
• Seattle Children’s az első IV. szintű NICU Washingtonban

Ha interjút szeretne készíteni Jenniferrel vagy a GAPPS valamelyik tagjával, kérjük, vegye fel a kapcsolatot a Children’s PR csapatával a 206-987-4500-as telefonszámon vagy a [email protected].

címen.