Amikor felkérték, hogy indítson egy támogató csoportot a HIV-vel, azaz az emberi immunhiány vírusával élő fekete meleg férfiak számára, Larry Scott-Walker azt mondta, hogy nem, köszönöm. Barátja vetette fel a kérdést 2015-ben, és addigra a 35 éves HIV-programmenedzser már több mint egy évtizedes tapasztalatot halmozott fel a HIV területén, először Baltimore-ban, majd Atlantában dolgozott, és gyakran vezetett ilyen támogató csoportokat. “Egyszerűen csak nagyon szomorúak voltak” – magyarázta. Az emberek azért jöttek a csoportokba, hogy kibontakoztassák az egyes hetek traumáit. Scott-Walker szerint a folyamat során volt gyógyulás, de a csoportok ritkán jutottak tovább. A legutóbbi csoport érdeklődés hiányában feloszlott, beleértve a sajátját is.

Scott-Walker maga is HIV-fertőzött volt, de nem hozta széles körben nyilvánosságra a státuszát. Nagyjából ugyanakkor, amikor a csoport felbomlott, megtudta, hogy egy családtagja a HIV-fertőzés szövődményei miatt megbetegedett. Valami kattant; ha nyíltabban beszélt volna a diagnózisáról, gondolta, talán a rokonát bátorították volna arra, hogy szedje a gyógyszereit. Elhatározta, hogy újraindítja a támogató csoportot – de ezúttal másképp. Ahelyett, hogy a tagok csendben körben ülnének, Scott-Walker és barátai másfajta eseményt terveztek. “Úgy hívtuk, hogy ‘BYOB meetup'” – mondta. A résztvevők villásreggelin találkoztak.

Az első esemény, amelyen 45 HIV-fertőzött fekete meleg férfi vett részt – egy, aki Margaritaville italmixert hozott -, a Transforming HIV Resentment Into Victories Everlasting Support Services (Thrive SS), egy olyan kortárssegítő hálózat lett, amelynek mára országszerte több mint 3500 tagja van, ebből 940 Atlantában, ahol a csoportot alapították. Az Egyesült Államokban a HIV-vel élő fekete meleg férfiak 57%-a vírusszuppresszált, ami azt jelenti, hogy nem áll fenn a vírus továbbadásának kockázata. A 2018-as elkötelezettségi felmérésre válaszoló mintegy 300 Thrive SS-tag 92%-a számolt be vírusszuppresszióról.

A most 40 éves Scott-Walker a csoport sikerét annak tulajdonítja, hogy képes a tagokat erős összetartozás-érzéssel vonzani, és olyan környezetet fenntartani, ahol a gyógyszeres kezeléshez való ragaszkodással kapcsolatos pozitív üzenetek szervesen kibontakoznak. Ez a környezet azonban olyan adminisztratív és programozási stílusra támaszkodik, amely nem felel meg a legtöbb szövetségi támogatás követelményeinek, amelyek világszerte több milliárd dollár értékű támogatást nyújtanak a HIV-programoknak. Valójában a Thrive SS vezetősége a szervezet sikerét annak a tudatos döntésnek tulajdonítja, hogy lemond a szövetségi finanszírozásról és az azzal járó követelményekről, és helyette alapítványi és gyógyszeripari támogatásokra, valamint egyéni adományozókra támaszkodik.

“Egy szervezet önmagában nem válik rosszabb helyzetbe attól, hogy további finanszírozást fogad el” – mondta Ace Robinson, az NMAC stratégiai partnerségekért felelős igazgatója, egy olyan szervezet, amely a HIV elleni küzdelemben és az eredményekben a faji egyenlőségért száll síkra. De a növekvő szervezetek számára olyan nehézséget jelenthet egyes finanszírozók adminisztratív követelményeinek való megfelelés, hogy ennek teljesítése során veszélyeztetik küldetésüket – mondta.

A szervezetek különösen védhetik küldetésüket, ha az olyan közösségeket érint, amelyeket a szövetségi kormányzat történelmileg nem ért el vagy figyelmen kívül hagyott. “Mi vagyunk az a “értünk, általunk” alulról szerveződő mozgalom” – mondta Scott-Walker. Más szóval, mivel a szervezetet meleg fekete férfiak vezetik, szerinte más szervezeteknél jobban tudja, hogy mire van szüksége a meleg fekete férfiaknak, és azt úgy nyújtja, ahogyan nekik kell. “Ez az, ami megkülönböztet minket” – mondta.”

A csoporttámogatást számos olyan személy nyújthatja, akiknek a szerepei átfedhetik egymást – a képzett, az egészségügyi ellátórendszerhez kapcsolódó közösségi egészségügyi dolgozóktól kezdve a kortárs mentorokig, navigátorokig vagy coachokig, akik mind a képzést, mind a közös tapasztalatot felhasználva támogatást nyújtanak, és biztosítják, hogy a betegek megkapják a szükséges kezelést és szolgáltatásokat.

Az alapellátás kiegészítéseként tekintett kortárstámogatás csoportos vagy egyéni találkozók, valamint telefonhívások és online kommunikáció formájában már régóta alkalmazzák a krónikus betegségekben, például cukorbetegségben szenvedő betegek egészségének kezelésére. Edwin Fisher, a Chapel Hill-i Észak-Karolinai Egyetem “Peers for Progress” programjának vezetője szerint azonban a HIV esetében ez a módszer lassabban terjedt el, részben azért, mert az amerikai egészségügyi rendszerben a különböző betegségek esetében eltérő a hibatűrés. Fisher szerint a cukorbetegek gyakran tapasztalnak mérsékelt súly- és vércukorszint-ingadozást, és a kortársak pontatlan tanácsai egy-egy diétaválasztással kapcsolatban általában problémamentesen kezelhetők. Ha viszont egy beteg elhagyja a gyógyszeres kezelését, és védekezés nélküli szexuális kapcsolatot létesít, az potenciálisan továbbíthatja a fertőzést, és több személy számára is rossz egészségügyi következményekkel járhat.

Az elmúlt 25 év során az orvosbiológiai fejlesztések drámai mértékben előremozdították a HIV diagnózisát és kezelését, és az egykor lényegében halálos ítéletnek számító betegséget kezelhetővé tették. Korai diagnózissal és az egyszerű, napi gyógyszeres kezelés betartásával a HIV-fertőzöttek ugyanolyan sokáig élhetnek, mint bárki más, és nem fenyegeti őket az átvitel kockázata. Mégis, a becslések szerint a HIV-vel élő amerikaiak fele – beleértve azokat is, akiket nem diagnosztizáltak – nem részesül folyamatos ellátásban, és az új diagnózisok a színesbőrű meleg és biszexuális férfiak körében koncentrálódnak, akiknél a szegénység, az oktatáshoz való alacsony hozzáférés és a munkanélküliség kockázata is magasabb.

A HIV-szakértők szerint ez arra utal, hogy még hosszú út áll előttünk azon társadalmi tényezők kezelésében, amelyek miatt az embereket nehéz elérni a diagnózissal és a kezeléssel – és ez a kortárssegítő programok ideális pontja. Serena Rajabiun, a Massachusetts-i Lowell Egyetem adjunktusa és a Bostoni Egyetem Szociális Munka és Egészségügyi Innovációs Központjának kutatója szerint a kortársak legfontosabb feladata, hogy segítsenek az embereknek leküzdeni a HIV-stigmát, és összekapcsolják őket az életüket stabilizáló erőforrásokkal, például támogató egészségügyi szolgáltatókkal, biztonságos lakhatással, valamint a mentális egészség és a szerhasználat kezelésével.

Amikor ezekre a szolgáltatásokra a fekete meleg férfiaknak van szükségük, a Thrive SS-hez hasonló szervezetek lehetnek a legjobb helyzetben, hogy ezeket nyújtsák. “A CDC azt mondhatja, hogy “Ó, a fekete meleg férfiakat nehéz megtalálni” – mondta Scott-Walker. “De nekünk könnyű.”

A tudományos szakirodalomban leírt kortárssegítő programok gyakran kapcsolódnak AIDS-szervezetekhez, amelyek általában HIV-tanácsadást és tesztelést kínálnak. Ezek közül sokat az Egyesült Államok Betegségellenőrzési és Megelőzési Központjainak (CDC) és az Egyesült Államok Egészségügyi & Emberi Szolgálatok Minisztériumán belül működő, 2,3 milliárd dolláros Ryan White HIV/AIDS Programnak a támogatásaiból finanszíroznak. Amikor szövetségi támogatásra pályáznak, az AIDS-szervezetektől általában elvárják, hogy leírják azokat a konkrét eredménymutatókat, amelyekre vonatkozóan éves szinten tervezik az adatgyűjtést és az adatszolgáltatást.

Az eredménymutatók kiválasztása befolyásolja, hogy egy adott program hogyan néz ki. Ha például egy klinikához kapcsolódó kortársprogram úgy dönt, hogy azon ügyfelek számát méri, akik évente két alkalommal vesznek részt HIV-vel kapcsolatos laboratóriumi vizsgálaton, akkor a kortársak feladata lehet, hogy emlékeztető hívásokat intézzenek az ügyfeleknek, Lyft- vagy Uber-utalványokat adjanak nekik, hogy eljuttassák őket a laboratóriumi találkozókra, és fogják a finnyás ügyfelek kezét, amíg vért vesznek tőlük. Ezeknek a munkatársaknak minden egyes tevékenységet dokumentálniuk is kellene a szervezetnek a támogatásból finanszírozott tevékenységeiről szóló rendszeres jelentéstétel részeként, ami jelentős adminisztratív terhet jelent.

Ennek ellenére a Ryan White program által finanszírozott szervezetek a szövetségi támogatásnak csak 10%-át költhetik adminisztratív tevékenységekre – és kevés munkaerő-képzést kapnak a folyamat segítésére, mondta Venton Hill-Jones, a Southern Black Policy and Advocacy Network nonprofit szervezet vezérigazgatója. “Nagyon nehéz a közösségi alapú szervezeteknek versenyképesnek lenniük a Ryan White-támogatással a pályázás, a jelentéstétel és az összes ilyen különböző dolog terhei miatt” – mondta. A CDC pénzeszközök nem járnak adminisztratív felső határral, bár egy képviselő szerint a költségvetéseket felülvizsgálják annak biztosítása érdekében, hogy az adminisztratív tevékenységekre szánt pénzeszközök “összhangban legyenek a javasolt tevékenységekkel.”

A Thrive SS nem követeli meg ezt az adminisztratív terhet az öt főállású alkalmazottjától vagy a tagságától. Hogy elmagyarázza az így biztosított rugalmasság előnyeit, Scott-Walker elmesél egy történetet a csoport egyik Facebook-oldalán aznap korábban megjelent posztról, egy “tabletták ellenőrzésére” vonatkozó emlékeztetőről. Ezeket a posztokat általában egy figyelemfelkeltő mém vagy egy vonzó férfi fotója kíséri, de ez a bejegyzés egy tag által készített festmény fotóját és egy történetet tartalmazott arról, hogy elvesztette partnerét az AIDS szövődményei miatt. Ez más, szerelemről és veszteségről szóló történetek áradatát váltotta ki.

Scott-Walker szerint a poszt által generált közösség és céltudatosság dacol a hagyományos támogatás-írási variációkkal, amelyek általában “a “HIV, Inc.”-t tükrözik”, ahogy ő nevezte azt a távoli intézményt, amely a HIV-vel kapcsolatos pénztárcák nagy részét tartja. Bürokratikusan csóválja a fejét, miközben rögtönöz egy HIV Inc.-barát mérőszámot: “‘Az önhatékonyság javítása, ami a HIV-ről való beszélgetéshez vagy a betartással kapcsolatos üzenetek átadásához kapcsolódik’ – de az a dolog, ami nincs beleírva a támogatásba, az igazán varázslatos. Nem lehet előre jelezni, hogy “Nos, 2019. 6/20-ig egy személy posztolni fog a csoportban, hogy elvesztette a partnerét, és ez nagy port fog kavarni.””

Scott-Walker és kollégái “hallottak arról, hogy az örökölt ügynökségek a korábbi években másképp érezték magukat és másképp néztek ki” – mondta. “Most már van szövetségi finanszírozásuk, és olyanok, mint, ó, emlékszem, amikor még x-et csinálhattunk” – mondta, ahol az x olyasmit jelent, mint a pimasz “Gyarapodom, mert lenyelem” kampány, amely idősebb fekete férfiakat ábrázol, amint örömmel veszik be a HIV-gyógyszereket – vagy mint egy Margaritaville turmixgép.

Míg a szövetségi finanszírozású programoknak korlátozzák a pénzeszközök felhasználását arra, hogy rendezvényeken alkoholt biztosítsanak, a Thrive SS nem. Ez nagy különbséget jelent a rendezvényeik látogatottságában és hangulatában, mondta Scott-Walker. Míg más programok ünnepségei olyanok, mint a 10 évesek születésnapi partijai, mondta Scott-Walker, a Thrive SS alkalmanként mértékkel alkoholt szolgál fel az összejövetelein. Bár a lényeg nem az, hogy a tagok berúgjanak, ők felnőttek, mondta: “Ezek az emberek nem akarnak gyümölcslevet.”

A nagy atlantai East Point városában található Thrive SS havonta körülbelül 10 rendezvényt tervez. Az online támogató csoportok mellett van egy idősebb férfiak csoportja, egy kórus, egy nyilvános beszédcsoport és egy pszichoszociális támogató csoport. Kirándulásokat és bulikat is szervez a tagjai számára.

Egykor, mondta Hill-Jones, “a szigor, amely a program teljesítésébe került, néha szükségtelen és gyakran megbélyegző volt, különösen a fekete meleg férfiak számára”. A finanszírozók például gyakran kérték a programokat, hogy dokumentálják a tagok szexuális életének részleteit. A programfelelősök azóta elgondolkodtak és kritikával illették az e népességre vonatkozó ismeretek hiányát, mondta, és szükségesnek tartja az eredményadatok gyűjtését és jelentését: “Ha nem meséljük el a történeteinket, a terület nem fogja látni a munkánk értékét és fontosságát” – mondta. “Ha látják ennek fontosságát, több szervezet lesz képes finanszírozni és támogatni az elvégzett munkát.”

A CDC képviselője elmondta, hogy az ügynökség “hallotta és reagált a visszajelzésekre, miszerint a nagyobb rugalmasság a nyomon követés és értékelés terén segítené a támogatottakat abban, hogy véget vessenek a HIV-járványnak a közösségeikben”. Az ügynökség megjegyezte, hogy ezt a visszajelzést beépítették a javasolt “A HIV-járvány felszámolása” kezdeményezés nemrégiben odaítélt támogatásaiba, amely terv “az új HIV-fertőzések 75%-os csökkentését célozza az Egyesült Államokban öt éven belül, és 90%-os csökkentését 2030-ig”. (A Ryan White-program munkatársai megjegyezték, hogy technikai segítséget nyújtva dolgoznak együtt a támogatásban részesülőkkel, hogy hogyan tudnak az adminisztratív költségekre vonatkozó felső határon belül dolgozni.)

Mivel a szövetségi finanszírozású programok eredményadatokat gyűjtenek, gyakran közzéteszik a beavatkozásaik eredményeit, ahogyan a kortárstámogatást vizsgáló kutatók is teszik a gyakran szövetségi dollárból finanszírozott kísérletek során. Egy 2011-es áttekintő cikk, amely 117, a társas programok hatékonyságát értékelő tanulmányt vizsgált, megállapította, hogy a legtöbbjüknek volt valamilyen pozitív hatása. Ezek túlnyomó többsége azonban az önbevalláson alapuló eredményeket értékelte, amelyeket általában szubjektívebb, kevésbé megbízható mérőszámoknak tekintenek; az objektívebb eredményeket – például a HIV vírusterhelést vagy a HIV ellenőrzését bizonyító CD4 immunsejtek szintjét – értékelő 25 tanulmány közül csak körülbelül a fele bizonyította, hogy a társas beavatkozás sikeres volt.

Újabb tanulmányok azt mutatták, hogy a nemrégiben bebörtönzött férfiak és transznemű nők körében, valamint olyan színes bőrűek körében, akiknél a gondozás elmaradásának kockázati tényezői fennálltak, és akik stabil lakhatási helyzetben voltak, ígéretes az egyszemélyes társas támogatás.

A fejlődő világban pedig a HIV-kezelési programok rendszeresen bevonják a közösségi egészségügyi dolgozókat, akik mély kapcsolatban állnak az általuk gondozott emberekkel, és gyakran osztoznak a diagnózisukban. Számos kutatás kimutatta, hogy ezek a beavatkozások növelik a HIV-tesztelést, a kezeléshez való kapcsolódást és a gyógyszeres kezeléshez való ragaszkodást ezekben a környezetben.

“A kortársak mindig hasznosak lesznek egyes betegek számára” – írta Jane Simoni, a Washingtoni Egyetem pszichológiaprofesszora, a 2011-es felülvizsgálat vezető szerzője egy e-mailben. “De valószínűleg nem lesznek elegendőek ahhoz, hogy minden betegnek segítsenek, különösen azoknak, akiknek mentális egészségi vagy egyéb problémáik vannak (kábítószer-használat, hajléktalanság), amelyek magasabb szintű beavatkozást és segítséget igényelnek.”

Az adatokat nem az adatok animálták a kortárssegítő hálózatok alapítóit és tagjait. Ashwin Patel, az InquisitHealth vezérigazgatója, miközben egy online kortárssegítő megoldásokat kínáló cég elindítására készült, mélyen megismerkedett ezekkel a programokkal. Történelmileg a kortárssegítő hálózatok “küldetésből születtek – ez a helyes dolog, amit tenni kell, ennek van értelme” – mondta Patel.

Míg a Thrive SS önbevallásos adatokat gyűjt a tagjaitól, beleértve a gyógyszerek típusát és betartását, a CD4-sejtszámot és demográfiai információkat, nem végez a közegészségügyi programok értékelésében szokásos eredményelemzéseket, sem a prospektív, randomizált, kontrollált vizsgálatokat, amelyeket az orvostudományokban a bizonyítás arany standardjának tartanak. Ennek eredményeképpen nem világos, hogy a tagok 92%-a azért számol be vírusszuppresszióról, mert a csoportban való részvétel jobb gyógyszeres kezeléshez való ragaszkodást eredményez, vagy azért, mert azok a férfiak, akik rendszeresen szedik a gyógyszereiket, maguk választják ki, hogy a csoport tagjai legyenek, és válaszolnak a felmérésekre.

Scott-Walker becslése szerint a szervezethez csatlakozó férfiak körülbelül 20%-a nem szedi rendszeresen a HIV-gyógyszereit, vagy nem jár a gondozójához, amikor csatlakozik. Úgy becsüli, hogy ennek a csoportnak körülbelül 15%-a számára a Thrive SS biztosítja azt a támogatást, amire szükségük van ahhoz, hogy megforduljanak. A szociális támogatáson túlmutató szükségletekkel rendelkező tagok számára a szervezet segít hozzáférést biztosítani a szolgáltatásokhoz: Darriyhan Edmond kapcsolattartási koordinátor heti célja, hogy öt kapcsolatot teremtsen a szolgáltatásokhoz, legyen szó egészségügyi ellátásról, élelemről vagy lakhatásról. A szervezet szállítási utalványokat kínál, hogy a tagok eljussanak az egészségügyi ellátáshoz szükséges időpontokhoz, és ingyenes hozzáférést biztosít egy helyszíni ruhatárhoz.

Edmond gyakran megnyugtatja az egészségügyi ellátórendszerrel kapcsolatban aggódó férfiakat azzal, hogy saját HIV-diagnózisának történetét meséli el. Amikor a férfiak különösen szkeptikusak, vagy kiestek az ellátásból, Edmond elkíséri őket a találkozókra, és az előcsarnokban várakozik, hogy “az ajtón kívül is legyen vigasz és támogatás.”

Az Edmond és a Thrive SS munkájának középpontjában az áll, amit a szervezet tagjai “Judy támogatásnak” neveznek, amelyben a fekete meleg férfiak, akik a meleg ikon Judy Garlandról kapták közös nevüket, támogatják és megerősítik egymást. A Thrive SS tagsága között mindenféle kompetenciával rendelkező emberek vannak, mondta Scott-Walker, ami rendkívüli önállóságot ad a szervezetnek.

“Vannak orvosaink, vannak jogászaink, vannak mindenféle embereink, és mind HIV-vel élő fekete meleg férfiak” – mondta. Scott-Walker szerint a tagok számára “minden, amire szükségük van, karnyújtásnyira van – a közösségükben.”

Keren Landman gyakorló orvos és író, aki orvosi és közegészségügyi témákkal foglalkozik. Munkái többek között a Vice, a STAT és a The Atlantic című lapokban jelentek meg.

Ez a cikk eredetileg az Undarkon jelent meg. Olvassa el az eredeti cikket.