Fotó: Lauren Flack jóvoltából

Nem vagyok gyermekorvos, és messze nem vagyok az autizmus szakértője. (Mindig azt javaslom, hogy kérdezzünk meg egy szakembert.) De nem lepődtem meg, amikor megtudtam, hogy a fiam autista – mindig is tudtam.

Channing mindig is boldog, vad és kifejező kisfiú volt. Amikor először kérdőre vontam, hogy minden “normális”-e nála, az emberek megdöbbentőnek tűntek. Őszintén szólva, a férjem nem is értette, miért aggódom. De én éreztem. Több barátunknak is van kisbabája, mindannyian néhány hónappal Channing korában, és ő mindig másnak tűnt – és nem úgy értem, hogy rossz értelemben másnak. Ő volt a mi kis vademberünk (a “sárkány” becenevet adtuk neki, mert teljesen le tudott égetni, olyan gyorsan váltott nulláról hatvanra, hogy az ember feje forogni kezdett). Egyszerűen csak úgy gondoltuk, hogy nagy személyiség volt – és még mindig az.

Az autista gyerekek sok jellemzője lehet teljesen “normális” és életkorának megfelelő. De azt tanultam, hogy mindezek kombinációja együttesen vezet az autizmus spektrumzavar (ASD) diagnózishoz.

Channing eleinte úgy tűnt, hogy normálisan fejlődik, kiválóan teljesít a durva motoros készségekben, és a magasság és a súly tekintetében is az élen jár. Kilenc hónapos korában kezdett el integetni és “bub-bub”-ot mondani a buborékokért. Az égre mutatott, amikor megkérdezték tőle, hogy “Hol van a Hold?”. Olyan izgalmas volt látni, ahogy tanul és felfedezi a világot. Ez az, amire szülőként mindig is vártam.

De 15 hónapos korára már nem mutatott az égre – igazából nem tudtuk rávenni, hogy bármire is mutasson. (Még mindig nem mutat – dolgozunk rajta!) Azt mondták, hogy néha a csecsemők visszafejlődnek, és valószínűleg néhány hónap múlva újra mutogatni fog.

Channing a kúszásból egyenesen futásra váltott, és annyira koordinált volt, hogy úgy gondoltuk, hogy csak a motoros képességek fejlődnek, a kognitív képességek pedig majd később jönnek. De nem tudtam várni – az ösztöneim azt súgták, hogy többet kell látnom belőle. Mindig úgy éreztem, hogy az emberek azt mondják: “Még olyan fiatal” és “Ne gyakorolj rá nyomást – majd megtörténik”. De ez nem történt meg.

Leírtam az összes mérföldkövet, de idővel nem volt mit mondanom. Utáltam látni az emberek havi bejegyzéseit a gyerekeik új képességeiről, kedvenceiről és ellenszenveiről – annyira elszomorított. Úgy éreztem, mintha egy alkonyzónában élnék, és nézném, ahogy a gyermekem elhalványul előttem.

Fotó: Sz: Lauren Flack jóvoltából

Amikor Channing 18 hónapos volt, megkértem az óvodavezetőnket, hogy egy hétig figyelje az osztálytermi interakcióit, és tudassa velem, ha valami “szokatlannak” tűnik. Átment a tesztjén, és úgy gondolta, hogy rendben van – csak egy vad fiú volt, aki nem akart leülni a meseórán (vagy egyáltalán). Engem nem győzött meg. Figyeltem és interakcióba léptem a többi gyerekkel az osztályában a fel- és leadáskor, és nem volt más gyerek, aki úgy viselkedett volna, mint az én kisfiam.

Több egymás utáni fülgyulladás után döntöttünk úgy, hogy gyermekorvost váltunk. Amikor megérkeztünk az új doktornőhöz, adott nekem egy 18 hónapos fejlődési mérföldkő felmérést, hogy töltsem ki. Rosszul éreztem magam a gyomromtól. Szinte az összes kérdésre “soha” választ adtam, és minden reményembe kapaszkodtam, amikor olyan kérdéshez értem, ahol “néha” válaszoltam.

Az új gyermekorvos aggodalmát fejezte ki Channing hallása miatt, és elküldött minket csövekért. Azt gondoltuk, oké, ennek van értelme. A fülgyulladások miatt rosszul hall, ezért késik. Majd felzárkózik. De néhány hónappal a csövezés után még mindig nem beszélt, és úgy tűnt, egyre kevésbé reagál a nevére. Hülye arcokat vágtam és hülye dolgokat csináltam, hogy felkeltsem a figyelmét, vagy megpróbáltam rávenni, hogy utánozzon engem, de még mindig nem reagált. Boldognak tűnt, de semmi különösre nem nevetett. Alig vette észre, ha új emberek léptek be a szobába, és úgy tűnt, hogy mindig egyedül van, amikor a bölcsődéből fotókat küldtek a napjáról. Csak annyit mondtak, hogy “Nagyszerűen tud önállóan játszani.”

Most visszatekintve, látom az összes piros zászlót.

Szóval, hogyan erősítettük meg a gyanúnkat? Segítséget kaptunk. Négy hónapon keresztül minden nap telefonáltam, hogy kapjak egy korábbi időpontot egy fejlődési gyermekorvossal. Videókat készítettem Channingről, hogy a gyermekorvos megnézhesse, és feljegyeztem minden kedvelését és ellenszenvét, valamint a tanult és elvesztett készségeit.

Tudtuk, hogy valami nincs rendben, mert azt tettük, amit mindenki azt mondja, hogy ne tegyünk: Összehasonlítottuk. (Most, mielőtt valaki rám kiabálna, nem azt mondom, hogy hasonlítgassatok. “Az összehasonlítás az öröm tolvaja.” De szükségünk volt az összehasonlításra, hogy megértsük). Az összehasonlítás segített meglátni, mi az, ami “nem stimmel”, és mivel kell foglalkoznunk, hogy a fiunk a lehető legjobb életet élhesse.”

Tíz hónapba telt a tubusozás után, mire Channingnél diagnosztizálták, hogy az autizmus spektrumán van, és eljött az első napja az alkalmazott viselkedéselemző (ABA) terápiára – és ez rendkívül gyors. Felmondtam a teljes munkaidős állásomban, amit imádtam, mert minél többet akartam otthon lenni Channinggel. (Tudom, hogy ez nem mindenkinek adatik meg, és nagyon hálás és áldott vagyok, hogy nekem megadatott). És ezért írom ezt. Ha kétségeid vannak, kezdj el kérdezősködni. Beszélj a gyermekorvosoddal. Az Autism Speaks is nagyszerű forrás.

Channing most ABA terápiára jár heti 30 órában, valamint logopédiai terápiára. Szeretjük a terapeutáit, és ő is. Bár egyetlen szülő sem akar ASD-diagnózist, örülünk, hogy a miénket korán megkaptuk. Megkapjuk a szükséges segítséget, és ezáltal a legjobb esélyt adjuk neki, hogy “normálisan” fejlődjön. (Még ezt a mondatot is utálom leírni, mert nem akarom azt mondani, hogy a fiam nem normális – mi a fene az a “normális” egyébként? De érted a lényeget.)

Ez a cikk eredetileg 2019 októberében jelent meg az interneten.