“De amint felírták az epilepsziát (a kórlapomra), legalább fordultam egy olyan sarkon, ahol valamire rácímkéztek valamit” – folytatta Tait. “Aztán (az orvosaim) csak hozzátettek dolgokat – ‘Önnek fibromyalgiája van, és valószínűleg krónikus fáradtság szindrómája is van. De nem mondták meg, hogyan hozzam rendbe. Minden csak annyi volt, hogy ‘Próbáld ki az antidepresszánsokat, mert nem igazán tudjuk.'”

Megnősült, és több vetélés után két fiúnak adott életet. Az évek során Tait különböző diagnózisokat kapott, és többféle gyógyszert írtak fel neki, de semmi sem tette teljesen egészségessé. Még mindig beteg volt.

Miért olyan nehéz diagnosztizálni a Lyme-kórt?

A Lyme-kór egy bakteriális fertőzés, amely a fertőzött szarvas kullancsok csípésével terjed. A Lyme-kór egyik gyakori tünete a bőrön megjelenő vörös kiütés (gyakran bikaszem-kiütésnek nevezik, bár a kiütés nem mindig gyűrű a gyűrűben megjelenésű), amely a kullancscsípés helyén általában egy héten belül, de akár egy hónappal később is megjelenhet. Előfordulhat, hogy egyesek nem tapasztalnak kiütést, vagy összetéveszthetik a pókcsípéssel. A Centers for Disease Control and Prevention szerint egyéb tünetek, mint láz, hidegrázás, fejfájás, fáradtság, ízületi fájdalmak és duzzadt nyirokcsomók kiütés hiányában is jelentkezhetnek.

Ha a Lyme baktériumot nem diagnosztizálják azonnal, a baktérium a test más részeire – az ízületekre, az idegrendszerre és a szívre – kezd el terjedni. Végül ízületi gyulladás alakul ki, extrém fáradtsággal és általános fájdalmakkal együtt. Ezek más betegségek tünetei is lehetnek, ami részben az oka annak, hogy a Lyme baktériumot nehéz diagnosztizálni. A kezdeti kiütésen kívül nincsenek olyan tünetek, amelyek kifejezetten a Lyme-kórra utalnának.

A Lyme-kór tesztelésére sincs egyértelmű módszer. Nincs közvetlen vérvizsgálat a Lyme-kórt okozó baktériumra. Az orvosoknak antitest-tesztekre kell hagyatkozniuk, amelyek csupán az immunrendszer baktériumra adott válaszát mérik. Tovább bonyolítja a helyzetet, hogy tanulmányok kimutatták, hogy ezek a tesztek nem mindig pontosak, és egyes esetekben gyenge érzékenységgel és hamis eredményekkel járhatnak.

“Az antitest-tesztek közvetett tesztek” – mondta Dr. John Aucott, a Johns Hopkins Lyme-kór Klinikai Kutatóközpont igazgatója a marylandi Baltimore-ban. “Csak azt mérik, hogy az illető ki volt-e téve a fertőzésnek, de azt nem mondják meg, hogy ez a kitettség hat hónappal vagy hat évvel ezelőtt volt-e. És az expozícióra vonatkozó teszt nem mondja meg, hogy még mindig aktív-e a fertőzés. Mi egy olyan közvetlen tesztet szeretnénk, amely ténylegesen méri a baktérium jelenlétét. Mintha vizelettenyésztést végeznénk húgyúti fertőzés esetén.”

Míg nem létezik egy bolondbiztos teszt, a Lyme-kór diagnosztizálása, különösen a Lyme-kór késői stádiumában, tökéletlen tudomány.

Hogyan Stephanie válaszokat kapott

Négy évvel ezelőtt Tait gyanítani kezdte, hogy Lyme-kórja van. A család egyik barátjának Lyme-kórja volt, és Tait felismerte, hogy a saját tünetei közül néhány megjelent a barátjánál. Megkérte az orvosát, hogy végezzen ELISA-t, azaz enzimhez kötött immunszorbiens tesztet, vagyis egy vérvizsgálatot, amely általában az első módja annak, hogy az orvosok megvizsgálják azokat a betegeket, akiknek Lyme-kórjuk lehet. Amikor megtudta, hogy a biztosítása nem fedezi a költségeket, zsebből fizette ki a tesztet. A teszt eredménye negatív lett.

Tait azonban nem volt meggyőződve. Kért egy újabb tesztet, de azt mondta, az orvos elutasította. Ezért egy magánlaborhoz fordult egy második tesztért, ezúttal egy Western Blot vizsgálatért, amelyhez az orvosok általában legközelebb fordulnak, hogy igazolják a pozitív ELISA-eredményt. Ez a teszt pozitív volt a Lyme-antitestekre.

“Zokogtam, mert ott volt a kezemben, hogy nem csak elhamarkodott következtetéseket vontam le” – mondta Tait. “Visszamentem az orvosom rendelőjébe, és azt mondtam: “Itt van”. Azt mondták: ‘Nos, mi nem csináltuk meg ezt a tesztet, szóval honnan tudjuk?’. Erre én: ‘Ugye csak viccelnek velem. Van laborvizsgálatom!””

Tait egy idahói magánklinikán kezdett el kezelést kapni, amely a Lyme-kór kezelésére specializálódott, körülbelül hatórás autóútra lakhelyétől.

A Lyme-kórt általában antibiotikumokkal kezelik, és korai kezelés esetén a Lyme-kórosok általában teljesen meggyógyulnak. Tait kezelési terve antibiotikumokat, immunterápiát, különböző táplálékkiegészítőket, valamint étrendi változtatásokat tartalmazott. De mivel már olyan régóta betegeskedett, néhány egészségügyi problémája visszafordíthatatlan volt.

“Végső soron, nem számít, hogy mennyi munkát végzel a Lyme-kór kezelése érdekében, ha 15 éven keresztül szenvedsz, akkor a baktérium csak növekszik és növekszik, és átveszi az uralmat a szervezetedben” – mondta. “A károk egy része egyszerűen nem javítható.”

Mára szívkárosodása, krónikus ízületi fájdalmai és ízületi gyulladása van, valamint afáziája, egy nyelvi rendellenesség, amely időnként befolyásolja a beszédkészségét. Otthonát olyan eszközökkel szerelték fel, amelyek elviselhetőbbé teszik a krónikus fájdalommal és fáradtsággal való együttélést – van egy sámli a zuhanyzójában és egy szerkentyű a fürdőszobatükrén, amely a hajszárítóját tartja, hogy a karjai ne fáradjanak el. Családja egész otthonában vannak intelligens eszközök. Az Amazon Alexa minden reggel szól a két fiának, hogy mikor van itt az ideje, hogy felvegyék a hátizsákjukat és elinduljanak a buszmegállóba, arra az esetre, ha Tait nem tudna felkelni az ágyból, hogy kikísérje őket. Minden szobában melegítő takarók vannak a zugokban.

Növények vannak az egész lakásban – mind műnövények, mert az igazi növények gondozása energiát igényel, amit Tait nem tud nélkülözni.

“A mindennapokban most már tudok járkálni, és elég jól álcázni magam, mint egy tökéletesen egészséges ember” – mondta. “Ha nem ismernél engem, gyakran nem is tudnád.”