A férjem, Rick és én tudtuk, hogy Jake nem érzi jól magát. Folyton tagadta, és azt mondta, hogy jól van. A vérző orr megijesztett, aztán eszembe jutott, hogy a sógoromnak gyerekkorában volt ilyen, és azt hittem, hogy ez örökletes. Aztán a gimnáziumban azt mondták, hogy neki is volt egy másik. Elkezdte kérdezgetni tőlünk, hogy sápadtnak tűnik-e. Azt mondtuk, hogy igen. Köhögött is, és letargikusnak tűnt. Bátorítottuk, hogy menjen orvoshoz, de ő azt mondta, hogy jól van.

Az isteni beavatkozás lehetett, mert amikor lerobbant a teherautója, volt alkalmam elvinni őt az iskolába, ahol végzős volt, és az úton könyörögtem neki, hogy mondja el, mi a baj. Ahogy közelebb értünk az iskolához, azt mondta nekem: “Anya, már túl késő, haldoklom”. Pontosan ezek voltak a szavai.

Ezután folytatta, hogy apró részleteket meséljen nekem. Azt mondta, még arra sem volt energiája, hogy leüljön a zuhany alá. A teherautójában várt az út végén, amíg én elmentem dolgozni, aztán hazament volna, és visszament volna aludni. Amikor hazajött a barátaitól, egy órának tűnő ideig ült a teherautóban, majd felvonszolta magát a lépcsőn.

Elképzeltem, hogy valószínűleg torokgyulladása volt, amit túl sokáig hagyott. Azonnal orvoshoz vittem, és elküldtem vérvételre. Elment a nagymamájához lefeküdni, amíg én dolgoztam. Amikor elmentem érte, az orvos felhívott, és azt mondta, hogy vigyem be a Baystate Kórház sürgősségi osztályára Springfieldben, Massachusettsben, és hogy egyenesen a recepcióra kell mennie, hogy felvegyék.

Egy órán belül vérátömlesztést és vérlemezkeátömlesztést kapott. A sürgősségi osztály orvosai elmondták, hogy felhívták a hematológiai és onkológiai osztályt. Úgy gondolták, hogy leukémiája van.

Jake heteket töltött a kórházban, ahol vizsgálatot vizsgálat után vizsgáltak. Csontvelőbiopsziát és nyirokcsomóbiopsziát végeztek rajta. Az összes vizsgálat után azt mondták, hogy ez egy vírus, és magától ki fog tisztulni. Hetekig tartó vér- és vérlemezkeátömlesztés után, miután semmi javulás nem következett be, úgy döntöttünk, hogy elvisszük a Massachusetts Generalba Bostonba, körülbelül 100 mérföldre az otthonunktól, a Massachusetts állambeli Westfieldben. Miután átnézték a helyi kórházunk orvosi dokumentumait, egyetértettek abban, hogy vírusról van szó, és eltart egy ideig, amíg a vérképe helyreáll.

Jake továbbra is transzfúziófüggő volt, és visszatértünk Bostonba egy újabb csontvelőbiopsziára. Úgy éreztem, hogy ha tudom, mi a baja, akkor meg tudok birkózni vele. Tévedtem. Négy hónap és három csontvelőbiopszia után az orvos felhívott, és azt mondta, hogy paroxizmális éjszakai hemoglobinúriája (PNH) van. A barátunk, Kevin közbelépett, és azt mondta, hogy el kell vinnünk szakemberekhez, hogy kiderüljön, mi a baj. Volt ideje, hogy segítsen nekünk utánanézni a betegségnek, felhívni az orvosokat, és kapcsolatba lépni más, hasonló helyzetben lévő emberekkel.

Elvittük Jake-et a New York-i NYU Langone Medical Center egyik orvosához, aki a PNH-ra specializálódott. Ő volt az egyik legtájékozottabb orvos, akivel valaha is találkoztam, és már a leletek és a tünetek alapján tudta, hogy Jake-nek súlyos aplasztikus anémiája és PNH-ja van.

A fiam halálra rémülten és összezavarodva, transzfúziók segítségével le tudta érettségizni a középiskolát. A vérszintje miatt az utolsó néhány hónapban nem tudott részt venni, de egy korrepetitorral befejezte. Miközben a többi osztálytársa elment ünnepelni, mi bejelentkeztünk a Massachusetts General Hospitalba ATG (antitimocita globulin) kezelésre. Az orvos nem volt meggyőződve arról, hogy Jake-nek aplasztikus vérszegénysége van, de ugyanazt a kezelést alkalmazzák PNH és aplasztikus vérszegénység esetén, így a New York-i orvossal dolgozott.

A vér- és vérlemezkeátömlesztések folytatódtak. Minden alkalommal, amikor orvoshoz mentünk, úgy tűnt, hogy nincs javulás. Ez mentálisan és érzelmileg mindannyiunk számára nagy kihívás volt. Az orvosok beszélni kezdtek arról, hogy megpróbálkoznak a csontvelőátültetéssel. A fiam elutasította a csontvelőátültetést. Így hát folytattuk az utunkat.

Elmentünk a marylandi National Institutes of Health-be, hogy újabb véleményt kérjünk, és hallottunk néhány ígéretesnek tűnő kísérletről. Újabb csontvelőbiopsziát végeztek és sok vérvizsgálatot. Nem engedték volna el transzfúzió nélkül, mert annyira alacsony volt a vér- és vérlemezkeszáma. Két csodálatos orvossal találkoztunk ott. Megkérdezték, miért nem akarunk csontvelőátültetést végezni, én pedig elmagyaráztam nekik, hogy a betegség visszatérhet. Mindketten azt kérdezték: “Miből gondolják, hogy visszatérhet? Ez egy lehetséges gyógymód.”

Sok kapcsolatot teremtettünk az interneten, és követtük az emberek fejlődését a Facebookon. ,Egy aplasztikus anémiás és PNH-s beteg Indianából, akit a honlapon keresztül ismertünk meg, segített bátorságot adni a fiamnak a csontvelőátültetéshez. Elmesélte Jake-nek a transzplantációs tapasztalatait, ami arra ösztönözte, hogy legyőzze a félelmeit.

Úgy döntöttünk, hogy interjút készítünk néhány kórházzal a csontvelőátültetéssel kapcsolatban. Amikor találkoztunk egy bizonyos orvossal a bostoni Dana-Farber Rákintézetben, bíztunk a tudásában, és megnyugtatott bennünket. Amint találkoztunk vele, azonnal tudtuk, hogy ő az, aki a transzplantációt el fogja végezni. Őt a NYU Langone orvosa ajánlotta.

Ezután kezdtünk el donort keresni a Dana-Farberben. Az orvos talált nekünk donort, de néhány héttel a beavatkozás előtt lemondták. Az orvos talált Jake-nek egy jobb donort, de nem akart minket tájékoztatni, amíg minden nem volt véglegesítve. A várakozás elviselhetetlen volt. Vajon Jake meggondolja magát? Mi történt a donorunkkal? Hetekkel később értesültünk arról, hogy találtak egy újat. A donor 10/10-es egyezést mutatott, és 18 éves volt. Jake akkor 19 éves volt. Csak annyit tudtunk meg, hogy az Egyesült Királyságból származó donor volt.

A kemo- és sugárkezelések kemények voltak. Aztán eljött a transzplantáció napja. Félve, hogy a donorunk lemondja, mivel olyan fiatal volt, az ápolók nyomon követték, mikor jutott el a repülőgépig, mikor szállt le, és mikor érkezett meg. Mindannyian zöldet viseltünk a transzplantáció napján. Kaptunk egy imát egy paptól. Olyan békés volt, nem tudom megmagyarázni, de úgy éreztem, mintha csoda történt volna.

Ma Jake jól halad. Az orvosa azt mondja, hogy túl jól néz ki. Idén július 31-én érte el az első transzplantációs születésnapját. Volt néhány kisebb kiütése, de a fiam a legtöbb nap remekül néz ki és érzi magát. Nincs több transzfúzió, és a vérképe nagyszerű. Mosolyogva látom rózsás, gyönyörű arcát. A donorja küldött egy kártyát, amelyben azt írta, hogy élje meg az álmait, és hiszem, hogy ez be is fog következni.

A fiam álma, hogy tűzoltó legyen. Ő 16 éves kora óta önkéntes tűzoltó, és két önkéntes tűzoltóság elsősegélynyújtója. Januárban fogja elkezdeni a sürgősségi egészségügyi technikus képzést, ami szükséges ahhoz, hogy bekerülhessen egy főállású egységbe. Szeret segíteni az embereken.

Két és fél évvel ezelőtt soha nem gondoltam volna, hogy idáig jutunk. Az emberek mindig azt mondták volna, hogy “legalább nem rák”. A csontvelő-elégtelenség betegség diagnózisa valójában nehezebb volt, mert hiányzott a tudatosság és a kutatásra és a kezelésekre szánt pénzeszközök. El kell juttatnunk az információt a lehetséges csontvelődonorokhoz, hogy hozzájárulhassanak és megmenthessenek egy életet.

Szóval van fény ennek a hosszú alagútnak a végén. Reméljük, hogy jövőre találkozhatunk a fiunk donorával. Az élet nem ugyanolyan, de megtaláltuk az igaz hitet és a kedvességet a barátoktól és a családtagoktól. Nagyszerű ellátást kapott a Dana-Farber munkatársaitól, és Kevin angyalunk megtalálta számunkra a megfelelő embereket és helyeket, ahol segítséget kérhettünk. Anyaként bármit megtettem volna, hogy jobban legyen. Ez a teljesen önzetlen donor, aki maga is csak egy kisfiú volt, megmentette a fiamat. Örökké hálásak leszünk érte.