Case

Rose kisasszony családja összegyűlt az intenzív osztály tárgyalótermében. Három fia és lánya mindannyian levertnek tűntek; édesanyjuk előrehaladó tüdőrákja miatt hosszú ideig kellett az intenzív osztályon (ICU) maradnia. Ez volt a második konferencia azóta, hogy édesanyjukat egy héttel korábban intubálták. A találkozót követően jól viselte a kezeléseket, és a lélegeztetőcsövet nemrég távolították el, bár még mindig ide-oda sodródott az öntudatánál. Az utóbbi napok azonban egyre nehezebbek voltak, és bár Ms. Rose tüdőfunkciója javult, már nem volt tudatában annak, hogy mi történik körülötte. A szíve meggyengült, és a vérnyomása a gyógyszerek ellenére lassan csökkent.

Az első megbeszélésen a testvéreknek és az intenzív osztály kezelőorvosának, Dr. Bransonnak könnyű volt megegyezniük a tervről. Lélegeztetőgépre teszik, hogy lássák, hogyan reagál a tüdeje, és a lehető legkényelmesebben tartják, remélve, hogy hamarosan felépül, és hazamehet, hogy élvezze a virágoskertjét és a sok unokája látogatásait.

A hosszú hét után reggel 9 órakor a testvérek közül sokan kávét kortyolgattak hungarocell poharakból, miközben beszélgettek a lelkésszel, a szociális munkással és a nővérrel, akik szintén összegyűltek a találkozóra. Amikor Dr. Branson belépett, a szoba kissé elcsendesedett. Annak ellenére, hogy Ms. Rose tüdőállapota egyre rosszabbodott, a családja felkészült a közelgő beszélgetésre.

“Köszönöm mindannyiuknak, hogy eljöttek” – kezdte Dr. Branson. “Ahogyan azt már sokukkal nap mint nap megbeszéltem, édesanyjuk egyre betegebb. A múlt héten jól viselte a lélegeztetőgépen töltött rövid idő után, de a rák tovább terjed, és egyre gyengül. Ezen a ponton aggódom, hogy az újraélesztés nem fogja javítani az esélyeit arra, hogy valaha is elhagyja a kórházat, és sok kellemetlenséget fog okozni neki. Mindannyiótoktól azt hallottam, hogy számára az a fontos, hogy talpon legyen és elfoglalt, és hogy gondoskodjon azokról az emberekről, akik az életében vannak. Úgy hangzik, mintha nem akarná, hogy újraélesztik, ha ez azt jelentené, hogy valószínűleg soha nem hagyja el az intenzív osztályt, még kevésbé a kórházat.” Szünetet tartott, és körülnézett a szobában. Ms Rose több gyermeke is ránézett, és enyhén bólintott. Miután hagyott néhány pillanatot, amely alatt senki sem szólalt meg, Dr. Branson így szólt: “Hacsak senki sem ellenkezik, szeretném beírni a kórlapjára, hogy ha megáll a szíve, ne élesszék újra.”

A család néhány kérdésére adott válasz után lezárta a megbeszélést. Néhány perccel később a nővér, aki részt vett a családi megbeszélésen, odalépett hozzá. “Nem adta meg a családnak a választás lehetőségét” – mondta dühösen. “Maga csak döntött helyettük. Mi van, ha az újraélesztés után újra felpattan? Történt már ilyen.”

Kommentár

Az intenzív osztályon (ICU) egyre nagyobb az egyetértés a közös döntéshozatal fontosságáról . Ugyanakkor azonban aktív vita folyik az orvosok egyoldalú döntéseinek megfelelő szerepéről az életfenntartó kezelések visszatartásáról vagy visszavonásáról, mivel azok orvosilag értelmetlenek lennének . Az életfenntartó kezelések visszavonására vonatkozó egyoldalú döntéshozatal alkalmazása a közelmúltban került reflektorfénybe a Texas Advance Directives Actről szóló viták során. Voltak meggyőző leírások arról, hogy az orvosi haszontalanság elvének alkalmazása milyen indokok alapján vezérli az egyoldalú orvosi döntéshozatalt, és bizonyítékok arra vonatkozóan, hogy a haszontalanság elvét alkalmazzák a klinikai gyakorlatban az Egyesült Államokban és világszerte. Ugyanakkor meggyőző érveket hoztak fel a hiábavalóság elvének alkalmazása ellen is. Az Egyesült Államokban jelenleg nincs konszenzus az orvostudományban az orvosok egyoldalú döntéshozatalának alkalmazásáról az orvosi hiábavalósággal kapcsolatban.

Robert Burt professzor és én egy olyan megközelítést fogalmaztunk meg, amelyet “tájékozott beleegyezésnek” neveztünk el, amely ésszerű alternatívája lehet az orvosok egyoldalú döntéshozatalának a családtagok tiltakozása ellenére . Vannak olyan speciális (és viszonylag ritka) körülmények, amelyekben egyes, a családtagok által általában elvárt terápiák, mint például az újraélesztés, rendkívül valószínűtlen, hogy a beteg számára bármilyen előnnyel járnának. Ilyen körülmények között sokan úgy érveltek, hogy a klinikusok nem kötelesek tájékozott beleegyezést kérni a terápiák visszatartásához vagy visszavonásához. Valójában a tájékozott beleegyezés megszerzésének folyamata jelentős szorongást okozhat egyes családtagok számára: ha egy terápia nem indikált, de mi ragaszkodunk ahhoz, hogy a családtagoktól aktív elutasítást követeljünk, növelhetjük a bűntudat terhét.

A kritikusan beteg betegek családtagjai körében a szorongás, a depresszió és a poszttraumás stressz zavarok kialakulásának meggyőző bizonyítékai vannak . E pszichológiai tünetek megfigyelt kockázati tényezői közé tartozik a következők bármelyike: a család részvétele a döntéshozatalban , a család a döntéshozatalban való kisebb részvétel preferálása , és a családtagok preferenciáival ellentétes családi szerepvállalás.

Ezért amellett érveltünk, hogy a “tájékozott beleegyezés” megszerzése – amelyben a családnak kifejezetten felajánlják a választást, hogy az életfenntartó kezelés visszatartásával vagy megvonásával kapcsolatban a klinikusok döntésétől függjön – megfelelő és etikus alternatívája lehet a tájékozott beleegyezés megkövetelésének. A tájékozott beleegyezés alkalmazása során úgy véljük, hogy a klinikusoknak teljes körű tájékoztatást kell nyújtaniuk a várható vagy kért kezelések kockázatairól és előnyeiről, konkrét ajánlásokat kell közölniük az orvosilag javasolt kezeléssel kapcsolatban, és egyértelműen jelezniük kell, hogy a beteget és a családot felkérik, hogy hagyatkozzon a klinikusok döntésére. Ez hasonlít a tájékozott beleegyezés hagyományos felfogásához – a tájékozott beteg vagy családtag mindig pozitív döntést hozhat a klinikusok ajánlásainak elfogadásáról. Azzal azonban, hogy a családtól nem kérik a döntéshez való formális hozzájárulást, a tájékozott beleegyezésen alapuló megközelítéssel elkerülhető, hogy a családtagok abba a nehéz helyzetbe kerüljenek, hogy felelősnek érezzék magukat az eredményért.

Az intenzív osztályon az életfenntartás visszatartásáról és megvonásáról szóló magas színvonalú kommunikáció nem feltételezi, hogy egy méret mindenkinek megfelel; e kommunikáció fontos szempontja annak meghatározása, hogy az egyes családtagok milyen szerepet kívánnak játszani az ilyen döntésekben . Egyesek szeretnék, ha minden döntésben központi szerepet kapnának, mások pedig az ilyen döntéseket a klinikusokra akarják bízni. Vannak olyan családtagok, akik nagyon megkönnyebbülnek, hogy a klinikusok hajlandóak felelősséget vállalni a döntésekért, például az újraélesztés visszatartásáért, ha az nem indokolt. Ezek a családtagok elfogadhatják a klinikus azon döntését, hogy az újraélesztés nem indikált, de rendkívül nehezen érezhetik úgy, hogy személyesen döntenek az újraélesztés visszatartásáról kritikus állapotban lévő szerettükkel szemben. Vannak olyan családtagok is, akik úgy érzik, hogy az ilyen döntésekben való részvételük lehetővé teszi számukra, hogy fontos ajándékot adjanak a súlyosan beteg beteg betegnek azzal, hogy személyes felelősséget vállalnak annak biztosításáért, hogy a beteg kívánságai teljesüljenek és a legjobb érdekei érvényesüljenek. A klinikusok felelőssége meghatározni, hogy az egyes családtagok hol helyezkednek el ezen a spektrumon, és ennek megfelelően kommunikálni és megosztani a döntéshozatalt.

Tapasztalataim szerint a legtöbb családtag az én döntésemre hagyatkozott, amikor a tájékozott beleegyezésen alapuló megközelítést alkalmaztam. Néhány családtag természetesen nem. Ez utóbbiak gyakran tiszteletben tartják és értékelik klinikai szakértelmemet, de nem értenek egyet azzal az értékelésemmel, hogy a kezelés nem javallott.

Ha a családok nem értenek egyet a klinikusok ítéletével, és kérik a fel nem ajánlott terápiát, az én megközelítésem általában nem az, hogy egyoldalúan megtagadom az újraélesztés felajánlását. Úgy vélem, hogy ez több kárt okoz, mint hasznot, megzavarja a kapcsolatunkat, és aláássa a belém vetett bizalmukat. Az Amerikai Orvosi Szövetség azt ajánlja, hogy ebben a helyzetben kezdeményezzenek egy folyamatot a klinikusok és a családok közötti nézeteltérések egyeztetésére, és hogy a kezelést addig ajánlják fel, amíg a megbékélés meg nem valósul. Ezt a megközelítést szoktam alkalmazni az újraélesztés és a folyamatban lévő életfenntartó kezelés visszavonása esetén. Vannak azonban olyan erőforrás-igényes terápiák, mint például az extrakorporális membránoxigenizáció, amelyek felajánlását egyoldalúan megtagadhatom, ha úgy gondolom, hogy egyértelműen nem indikált, még akkor is, ha a család kéri.

Azt állítom, hogy a tájékozott beleegyezésen alapuló megközelítés a legmegfelelőbb, ha a családtagok elvárják vagy kérik, hogy felajánljunk vagy megvitassunk egy adott terápiát, de az intenzív osztályon szokatlan, szükségtelen és nem praktikus lenne minden lehetséges, de nem indikált terápiát megvitatni. A haszontalanságról szóló rutinszerű egyoldalú döntések az orvosi ítélőképesség teljesen megfelelő alkalmazása és összhangban vannak a jó minőségű ellátással, ha a klinikusok körültekintően határozzák meg, hogy a kezelés nem indikált, és a család nem várja vagy kéri a kezelést. Mi azonban amellett érvelünk, hogy a klinikusoknak kötelességük megvitatni az ilyen beavatkozásokat, ha azokat általában elvárják (mint például az újraélesztést) vagy a család kifejezetten kéri. Annak elkerülése érdekében, hogy a családok különböző egészségügyi műveltségi szintjén alapuló egyenlőtlenségek alakuljanak ki, a klinikusoknak ügyelniük kell arra, hogy ezt a megközelítést csak olyan terápiákra alkalmazzák, amelyek nem indikáltak.

A tájékozott beleegyezés alkalmazása egy kicsit összetettebb egy olyan terápia visszavonása esetén, amely már nem indikált, mint az újraélesztés visszatartása esetén. Bár sok orvosi etikus arra a következtetésre jut, hogy az életfenntartó kezelések visszatartása és visszavonása etikailag és jogilag egyenértékű, a már folyamatban lévő beavatkozások visszavonásáról szóló döntések erőteljesebb hatást gyakorolnak a családokra (és sok klinikusra), mint a terápiák eleve elmaradásáról szóló döntések. Ennek megfelelően a családokkal a visszavonásról szóló döntésekkel kapcsolatos kommunikációnak figyelembe kell vennie ezeket a különbségeket. A klinikusoknak abból kell kiindulniuk, hogy a betegek vagy a családok elvárják a beavatkozások folytatását, és a megbeszéléseknek alaposnak és körültekintőnek kell lenniük.

A tájékozott beleegyezést nem szabad alkalmazni, ha a klinikusok bizonytalanok a siker lehetőségét illetően, vagy ha a klinikusok a kezelés visszatartására vagy visszavonására vonatkozó meggyőződése a beteg jövőbeli életminőségére vonatkozó értékítéletükön alapul. Ezek az értékítéletek nem elegendőek annak kijelentésére, hogy a terápia nem indikált. Következésképpen a klinikusok kifejthetik véleményüket és ajánlásaikat a kezelési lehetőségekkel kapcsolatban, de világossá kell tenniük, hogy ezek az ajánlások értékítéleteken alapulnak, és meg kell magyarázniuk azokat.

A Rose asszony esetének leírása alapján úgy tűnik, hogy Dr. Branson a tájékozott beleegyezésen alapuló megközelítést alkalmazta. Ahhoz, hogy ezt etikusan tegyük, figyelni kell az egyes családtagok preferenciáira és igényeire; ahhoz, hogy biztosak lehessünk abban, hogy Dr. Branson megközelítése megfelelő volt, biztosak akarunk lenni abban, hogy a család megértette az újraélesztés visszatartásának indoklását, és hogy a kommunikációja – mind verbálisan, mind nonverbálisan – nyitva hagyta a lehetőséget a család számára, hogy aktívan ne értsen egyet az újraélesztés mellőzésének elrendelésével. Megfelelően alkalmazva a tájékozott beleegyezés megfelelő alternatíva lehet, és megvédhet néhány családot attól a potenciális tehertől, hogy felelősnek érezzék magukat egy nem indikált terápia visszatartására vagy visszavonására vonatkozó döntésért.