A társaim karriert építettek és megállapodtak. Azon a héten, amikor a kórházban voltam és elkezdtem a kemoterápiát, az ikertestvérem ugyanabban a kórházban szülte első gyermekét.

Először szerencsés voltam. Az onkológusom felismerte, hogy a hozzám hasonló fiatalokat (akkor 32 éves voltam) egyedülálló módon diagnosztizálták ezzel a fajta vérrákkal, amely az idősebbeknél (a 60-as éveikben vagy annál idősebbeknél) gyakoribb. A tipikus kortikoszteroid-oxid-dexametazon terápián kívül kaptam a Velcade-et (bortezomib) is, ami akkoriban új terápia volt.

A biztosításom nem fedezte ezt a gyógyszert, így nem fizette volna ezt a gyógyszert, mint első vonalbeli terápiát, de az onkológusom elérte, hogy a kórház és a gyógyszergyártó cég fizesse ki a gyógyszert a könyörületes felhasználás alapján (ami lehetővé teszi, hogy a betegek az FDA által jóváhagyott indikáción kívül is kapjanak gyógyszert). Szerencsém volt, hogy rögtön egy nagyon hatékony gyógyszerhez jutottam hozzá.

Aelcade-et és nagy dózisú szteroidokat tartalmazó 4 ciklusos kezelés, valamint egyéb támogató kezelések után megkaptam az első autológ őssejtátültetésemet. 3 hónap múlva teljes választ kaptam a kezelésre, ami azt jelenti, hogy a betegségem remisszióban volt.

7 éves remisszió

Akkor 7 évig nem volt semmilyen kezelésem. Ez nem mindig van így a multiplex mielóma esetében. Sok beteg általában a jelenleg rendelkezésre álló gyógyszerek valamelyikével folytatja a fenntartó kezelést, de én nem.

Ez alatt a 7 év alatt sok minden történt. Amikor az onkológusom közölte velem, hogy nem lesz több kezelésem, visszaugrottam az életbe. A képek a többszörös myelomabrosúrákon, amelyeket kaptam, 60-as vagy annál idősebb emberekről készültek. Így nem gondoltam, hogy a betegség visszaesésének (visszatérésének) fogalma rám is vonatkozik. Tudatlan voltam.

Visszamentem dolgozni, megnősültem és gyermeket szültem. A férjemmel jártam, amikor először diagnosztizálták nálam a multiplex mielómát, és a betegségem során egyre közelebb kerültünk egymáshoz. 2015-ben az orvosok észrevették, hogy néhány rákmarker megjelenik a vérképemben.Több éven keresztül gondosan figyeltük őket, amíg a betegség 2017-ben ki nem alakult. Ekkor újra kellett kezdenem a kezelést.

A kezelés második ciklusa nagyrészt hasonló volt az első ciklushoz, kivéve, hogy más kezelési protokollt alkalmaztam egy másik gyógyszerrel, a Kyprolisszal (carfilzomib), amelyet a második autológ őssejt-transzplantáció, majd a konszolidációs kemoterápia előtt alkalmaztak.

Jelenleg heti egyszeri fenntartó kezelést kapok a Ninlaro (ixazomib) szájon át szedhető gyógyszerrel. Mindent megteszek, hogy lépést tartsak a társaimmal és a barátaimmal, de a fáradtság valódi. Mivel myeloma multiplexben szenvedő személy vagyok, az immunrendszerem legyengült, így amikor több emberrel vagyok együtt, gyakran megbetegszem, ami mostanában, a coronavírus kitörése miatt különösen problémás. A családomban mindannyian önelszigetelődünk, tudván, hogy a myeloma multiplexben szenvedők fokozott kockázatnak vannak kitéve a károsodott immunrendszerük miatt.

Túl sokat vállalok

Nehéz megtalálni az egyensúlyt a családomról való gondoskodásban és abban, hogy időt adjak magamnak a gyógyulásra.Megint azon kapom magam, hogy túl sokat akarok vállalni: az egészségügyi korlátaim elismerése kihívást jelent számomra.

A 4 éves fiamnak rengeteg energiája van. Nem akarom kihagyni a vele töltött különleges pillanatokat, ami azt jelenti, hogy hajlamos vagyok túlzásba vinni a hétvégéket. Hétfőre vagy keddre nagyon fáradt vagyok, és szükségem van a “feltöltődésre”.

A fáradtság mellett neuropátia jelentkezik a kezemben, valamint általános izomgyengeség, ami a hosszú távú kemoterápia és maga a multiplex mielóma közös mellékhatása.

Korlátozások

Megvizsgálom, hogy visszamehetek-e teljes munkaidőben dolgozni a vállalati munkahelyemen. Szeretnék, de tisztában vagyok a korlátaimmal is.Akarok-e minden energiát a munkámba fektetni, és betegnek vagy nagyon fáradtnak hazajönni? Van egy fiam, és szeretnék ott lenni neki. Próbálom megtalálni az egyensúlyt, hogy hogyan és hova fektessem be az időmet.

A rákbetegségem előtt nagyon sikerorientált voltam – 40 éves koromra menedzser akartam lenni, és sok pénzt akartam a nyugdíjamban. Gond nélkül 18 órás napokat dolgoztam volna. Gyerünk, gyerünk, gyerünk. A rákkal ezek a prioritások eltolódtak. Nagyra értékelem a családdal töltött időt, az örökséget, az adakozást, az érdekérvényesítést. Most már sokkal inkább otthonülő vagyok.

Gyakran úgy érezzük, hogy az embereknek karrierre van szükségük ahhoz, hogy hozzájáruljanak a társadalomhoz. A második rákos megbetegedésem után az egyik első dolog, amit az emberek megkérdeztek tőlem, az volt, hogy “Visszajöttél már dolgozni?”. Nehéz erre válaszolni, segíteni az embereknek megérteni, hogy a rák megváltoztatja az embert. A karrier már nem a fő mozgatórugó az életedben.

Amikor 40 éves vagy, és kívülről fiatalnak és egészségesnek látszol (és még a hajad is visszanő), az emberek számára nehéz lehet felfogni, hogy talán láthatatlan fogyatékossággal élsz, és talán nem tudsz dolgozni. A myeloma multiplex nem gyógyítható, így egy életre megmarad. Ez nem olyan, mintha kapnál kezelést, és most már minden rendben van.

Community

Én sem tudtam, hogy mennyire értékes – és szükséges – az erős, támogató közösség. Az első diagnózisom idején azt vártam, hogy ha befejezem a kezeléseket, akkor csak folytatom a régi életemet, és nem igazán van szükségem arra, hogy másokhoz forduljak.

De most, hogy nem tudtam felvonszolni magam a háromemeletes házunkba, majd a késő esti online kutatások a myeloma multiplexről szóló lehangoló statisztikák után, rájöttem, hogy mindezt nem tudom egyedül végigcsinálni. A rák nagy dolog, és a mentális hozzáállásunk is az. Rájöttem, hogy jobban el vagyok “cseszve”, mint gondoltam. Elkezdtem másokhoz fordulni az interneten, és elkezdtem egy támogató közösséget kialakítani.

A rettegés, hogy mikor jön vissza a rákom, és a mi van, ha, elkerülhetetlenül bekúszik a fejembe. A férjemmel megpróbálunk reménykedve élni. Tudjuk, hogy vissza fog térni, de igyekszünk a jelenben élni, és nem pazaroljuk az energiánkat arra, hogy a jövő miatt aggódjunk, és hogy mi fog történni. Ehhez egyensúlyt kell teremteni a rák reális kezelésének szükségessége és a jelenben való életre való törekvés között.