Ha krónikus betegségben szenved, talán tudja, milyen érzés “főállású betegnek” lenni. A fizikai és érzelmi tünetek, az állandó orvosi rendelések és a számos vizsgálat és eljárás között (nem is beszélve arról, hogy mindezt nyomon kell követni), a krónikus betegség önmagában is teljes munkaidős munkává válhat. Előfordulhat, hogy az állapota által támasztott követelmények miatt csökkentenie kell a munkaidejét, vagy teljesen abba kell hagynia a munkát.

Bár ez lehet, hogy az egészsége miatt szükséges, mások nem mindig értik meg, miért nem dolgozik. Tévhitük lehet, hogy Ön “lusta”, “szabadságon van” vagy “olyan szerencsés!”, de mint azt a krónikus betegségben szenvedők tudják, ez nem is állhatna távolabb az igazságtól. Ha meghallgatjuk, milyen is valójában főállású betegnek lenni főállású alkalmazott helyett, remélhetőleg mások is megértőbbek lesznek, és kevésbé ítélkeznek. Ezért megkértük a közösségünket, hogy mondja el azokat a titkokat, amelyeket a legtöbb ember nem tud arról, hogy betegség miatt nem dolgozik.

Íme, mit mondott nekünk a közösségünk:

1. “Sokkal szívesebben dolgoznék. Az emberek meglepődve néznek, amikor ezt mondom nekik, mintha valami luxusnyaraláson lennék, és nem értik, miért “választom a valóságot” az említett nyaralás helyett. Fogalmuk sincs arról, hogy otthon vagyok, mert fizikailag túl sok nekem, hogy máshol legyek. Szóval igen, inkább dolgozom, mert a munka azt jelenti, hogy újra egészséges vagyok.”

2. “A jó napok élvezete nagyon bűntudatot okozhat. Mintha a működőképesség energiáját és ritka pillanatát arra kellene fordítani, hogy valami “produktív” dolgot csináljunk, ahelyett, hogy valami szórakoztatót. Logikusan tudom, hogy egy jó nap nem jelenti azt, hogy képes vagyok megtartani egy állást, de lelkileg úgy érzem, hogy nem “érdemeltem ki” a jogot arra, hogy szórakoztató dolgokat csináljak.”

3. “Ez nem “szórakozás”, és nincs “rengeteg szabadidőm”. Minden időmet azzal töltöm, hogy beteg vagyok, miközben a legalapvetőbb napi tevékenységeket próbálom elvégezni. Bárcsak megengedhetném magamnak azt a luxust, hogy ‘lusta’ legyek.”

4. “‘Munka’ egy terhelt kifejezés. A nagyobb kép: Az otthonon kívüli vagy belüli munka önmagadért vagy valaki másért, beleértve a házimunkát/kerti munkát stb… Az én esetemben a főállású munkám az, hogy gondoskodom magamról és az orvosi szükségleteimről, eltekintve a visszafogott házimunkától és az alkalmi visszafogott kerti munkától. Emellett nem kapunk “szabadnapot”, “szünetet” vagy “szabadságot” a betegségünk és az azt követő rendelések miatt.”

5. “Bárcsak tudnák az emberek, mennyire hiányzik a munkám. Sokkal tovább maradtam, mint kellett volna, és valószínűleg több kárt tettem a testemben, mint kellett volna, mert olyan fontos része volt az életemnek. A szociális életem 95 százalékát elvesztettem, amikor elmentem – egyedülállónak és egész nap otthon lenni minden nap hihetetlenül elszigetelő, arról nem is beszélve, hogy milyen bűntudatod van, ha nem teszed a dolgod. Minden nap reménykedem abban, hogy hamarosan újra dolgozhatok – a “Law and Order” című sorozatból csak ennyi epizód van: SVU’, amit az ember meg tud nézni.”

6. “Ez nem egy buli volt. Ellentétben azzal, amit egyesek gondolnak, túlélni azt, hogy ennyi fájdalomban volt részem, valóban rengeteg munka volt – még akkor is, ha a jutalom nem pénzbeli volt. Valaki elkövette azt a hibát, hogy a ‘lusta’ szót használta velem szemben, és a férjem rohadtul gondoskodott róla, hogy pontosan elmagyarázza, mennyire helytelen volt ez.”

7. “A fogyatékosság teljes munkaidős munka. Én hivatásos beteg vagyok. Folyamatosan kitöltöm a papírokat. Bizonyítanom kell, hogy a krónikus degeneratív betegségem nem lett hirtelen jobb. És a jövedelmem kevesebb, mint a fele annak, amit korábban kerestem, de a kiadásaim ugyanannyiba kerülnek, sőt, magasabbak, ha beleszámítjuk az összes egészségügyi önrészt és kiadást. És nem, nem sétáltathatom a kutyáját, nem vigyázhatok a gyerekére, nem mehetek el vásárolni. Vannak napok, amikor alig győzök zuhanyozni, és ha véletlenül jó napom van, akkor a saját kutyám, a hátsó házimunka és a bevásárlás a prioritás.”

8. “Azt hiszem, sokan látnak engem, és mivel sminket viselek és rendbe hozom a hajam, nem tűnök fogyatékosnak vagy betegnek. Nem látnak engem azokon a napokon, amikor nem tudok felkelni az ágyból. Azokat a napokat, amikor segítségre van szükségem, hogy lezuhanyozzak vagy felöltözzek. Próbálok pozitív lenni, még akkor is, ha fájdalmaim vannak. Van egy betegségem, amely szédülést okoz, és az egyik fülemre süket, a másikra pedig részlegesen süket maradtam. Voltak gerincproblémáim. Az emberek nem látják, hogy a WC-n ülve a szemetes kosárba hányok… Azt hiszem, azt mondanám másoknak, hogy sok fogyatékosság rejtve marad.”

9. “Higgye el, szívesen vállalnék rendes munkát. Szívesen használnám azt a diplomát, amiért életem hátralévő részében eladósodom. Szeretnék eljutni a végére, és úgy érezni, hogy elértem valamit, nem pedig napról napra élni.”

10. “Lehet egy legyengítő betegséged, és lehetsz orvosilag jogosan rokkant, és a kormány mégis megtagadja tőled a rokkantsági ellátást. Lehetsz hajléktalan, mert a fogyatékosságod miatt nem tudsz dolgozni, és gyakran még mindig elutasítják (szerencsére én nem vagyok hajléktalan a támogató családom miatt, de az ügyvédi irodám ilyen esetekkel foglalkozik).”

11. “Senki sem veszi észre, hogy a munka többet tesz érted, minthogy kifizeted a számláidat. Ez része annak, ami önbecsülést ad neked. Amikor már nem tudsz dolgozni, nagyon nehéz úgy tekinteni magadra, mint aki ér valamit az emberek számára. Elszigeteltnek érzed magad, mert mindenki annyira el van foglalva az életével, hogy nincs idejük arra, hogy meglátogassanak. Ők találkozhatnak más barátokkal kint, de te ezt nem teheted meg. Ha mégis elmész valahova, később megfizetsz érte. Ez mentálisan ugyanolyan nehéz, mint fizikailag.”

12. “Teljesen halálra unom magam. Imádtam dolgozni, és amíg az egészségem nagyon meg nem romlott, a munkám valójában a legtöbbször elterelte a figyelmemet. Most, hogy egész nap nincs mit csinálnom, teljesen megőrjít. Utálom a semmittevést, de a testem ritkán képes másra.”

13. “A bűntudat, amit állandóan érzek. Úgy érzem, hogy nem járulok hozzá anyagilag a házasságomhoz és a családunkhoz. A férjem emlékeztet, hogy inkább engem akar, minthogy sokat próbáljak dolgozni, és a kórházban kössek ki. Még csak nem is én végzem az összes házimunkát, amikor egész nap otthon vagyok. Néha egyetlen dolog elvégzése is monumentális teljesítmény. És állandóan otthon lenni nagyon magányos tud lenni. Ha lenne energiám és fizikai állóképességem ahhoz, hogy kint legyek és dolgozzak, a mindennapok sokkal szórakoztatóbbak lennének.”

14. “A korlátozott emberi kapcsolatoktól való elszigeteltség szívszorító. Szakértői szintű kapaszkodónak érzem magam, amikor a férjem hazajön a munkából, vagy amikor végre látok egy barátot. A kétségbeesés lélekölő. Őszintén szólva telemarketinges munkát vállalnék, csak hogy beszélhessek az emberekkel, ha folyamatosan fel tudnám dolgozni az energiámat. Hogy a társaimtól megfosztott emberbarát legyek? Ez megfoszt a személyes identitásodtól.”

15. “Amikor nem tudok dolgozni, nem dönthetem el csak úgy, hogy visszatérhetek. Meg kell várnom, amíg a tünetek eléggé elmúlnak ahhoz, hogy az alapvető munkafunkciókat el tudjam végezni. Semmilyen pozitív gondolkodás vagy a jobbnak tűnő látszat nem fog engem úgy működőképessé tenni, hogy az a fizetőim számára előnyös legyen. Most már jobban vagyok, de még mindig nem tudok teljes munkaidőben vagy rendszeres időbeosztásban dolgozni. Ez kívül esik az ellenőrzésemen. Ez nincs rendben, és mégis el kell fogadnom. Szerencsés vagyok, hogy rugalmas időbeosztásom van, és otthonról dolgozom.”