A cisztás fibrózis (CF) egy genetikai és krónikus betegség, amely befolyásolja a tüdő és más szervek normális működését, ami tartós tüdőfertőzésekhez és fokozatos légzési nehézséghez vezet. A cisztás fibrózisban szenvedő betegek egy sor tünetet tapasztalnak, többek között nagyon sós ízű bőrt, állandó köhögést váladékkal, gyakori tüdőfertőzéseket, beleértve a tüdőgyulladást vagy hörghurutot, sípoló légzést vagy légszomjat, gyenge növekedést vagy súlygyarapodást a jó étvágy ellenére, gyakori zsíros, terjedelmes székletet vagy székelési nehézségeket, férfiaknál pedig meddőséget. A CF-ben szenvedő betegek egy része híresség, vagy a betegséggel folytatott küzdelme miatt vált hírességgé.

Alexandra Deford

Alexandra Deford a sportújságíró Frank Deford lánya, aki 1980-ban, mindössze nyolcévesen halt meg. A kislánynál születésekor cisztás fibrózist diagnosztizáltak, és a család megküzdött a betegséggel és annak mellékhatásaival. A történet emberek millióit mozgatta meg, miután “Alex: Egy gyermek élete” című könyv formájában nyilvánosságra került. A könyvet Frank Deford írta, és később televíziós film is készült belőle. Annak ellenére, hogy először 1997-ben jelent meg, az Alexandra életén alapuló könyv ma is hivatkozási alap a betegek és a családok számára, akik ugyanezen az úton mennek keresztül.

A Cystic Fibrosis News Today fórumain más betegekkel lehet kapcsolatot teremteni, tippeket megosztani és a legújabb kutatásokról beszélgetni. Csatlakozzon még ma!

“Változatlanul és szerencsére minden megjelenésen van valaki, aki vagy elhozza azt a könyvet, vagy beszélni akar a cisztás fibrózissal való kapcsolatáról” – mondta Deford. “Ez rendkívül örömteli számomra. Ritkán telik el úgy hét, hogy ne kapnék levelet arról a könyvről. Az emberek dolgokat hagynak a sírjánál. Tényleg hagynak. Sokan mondják nekem, hogy megváltoztatta az életüket. Szörnyen drámai, de szó szerint ezt mondják. Hallottam egy nőtől, aki gyermekápolónő lett, miután elolvasta a könyvet. Ilyen emberektől hallani többet jelent nekem mindennél.”

Alice Martineau

Alice Martineau népszerű brit popénekesnő és cisztás fibrózisban szenvedő ember volt, aki 2003-ban, 30 évesen halt meg. Élete során sikeres énekesnő és modell volt, és többször legyőzte a halált. Fiatal kora ellenére Alice Martineau-nak többször is azt mondták, hogy sokkal fiatalabb korában fog meghalni. A BBC által készített “Alice Martineau kilenc élete” című egyórás dokumentumfilm is készült róla. Nagyjából egy évvel a halála előtt Alice cikket írt a The Daily Telegraph szombati magazinjába az életmentő hármas transzplantációra való várakozásról.