“Éppen csak elkezdtem a középiskolát, amikor nagyon vastag, viszkető plakkos pikkelysömör alakult ki a fejbőrömön. A foltok idővel egyre vastagabbak lettek, és véreztek, amikor megvakartam őket. Nem akartam elmondani a szüleimnek, mert egy kicsit megijedtem, és nem tudtam, mi ez. Miután diagnosztizálták, anyám kéthetente erőszakkal vágta le a körmeimet, hogy ne vakarózzak. A húszas éveimre az egész testemet beborította.”

“12 és 28 éves korom között rendetlen voltam. Az évek során rengeteget sportoltam, hogy levezessem az érzelmeimet – tenisz, softball, röplabda -, de ez azzal járt, hogy olyan sportfelszerelést kellett viselnem, amely bizonyos testrészeket kitett. Ha nagyon rossz volt a bőröm, akkor megengedték, hogy harisnyát viseljek a rövidnadrágom alatt, vagy alsópólót a mezem alatt.”

“Most egy vényköteles kezelést kapok, amit biológikumnak hívnak, és ez segít a bőrömön, bár a lábamon sok sérülés van a régi elváltozások miatt. Hiperpigmentációm van, és mivel barna bőröm van, tényleg látszik a bőr elszíneződése. Néha harisnyát hordok ruha alatt, még meleg időben is, mert még mindig nem vagyok mindig teljesen magabiztos. Jelenleg a legnehezebb dolog, amivel foglalkozom, a mobilitásom. Az arthritis psoriatica pusztítást végez az ízületeimben.”

“Bárcsak azt mondhatnám a fiatalabbik énemnek, hogy ez az állapot egy hullámvasút, és lesznek hullámvölgyek, de a hullámvölgyek nem tartanak örökké. A pikkelysömör apályával és apályával együtt kell haladni. Emellett emlékeztetnék mindenkit, aki pikkelysömörben szenved, hogy vigyázzon magára, és legyen proaktív az állapota kezelésében. Kísérletezzen olyan dolgokkal, amelyek működnek az Ön számára. Én egy ideig figyelmen kívül hagytam az enyémet, és megpróbáltam tagadni és normális tinédzser lenni. De az én normálisam a pikkelysömör volt, így meg kellett változtatnom a normális definícióját.”

“A pikkelysömör minden egyes döntésemre hatással van, minden egyes nap”. -Sabrina, 33

“Először a középiskolában diagnosztizálták nálam. A foltok a könyökömön kezdődtek, és úgy néztek ki, mint vörös, pelyhes foltok. Előnyben voltam, mert anyukámnak pikkelysömörje volt, így tudtuk, hogy bőrgyógyászhoz, majd pikkelysömör-specialistához kell mennem. Ez létfontosságú volt számomra, hogy tényleg megértettem, hogy ez genetikai eredetű, és hogy volt egy szakember, aki velem dolgozott.”

“Most olyan foltok vannak a könyökömön, amitől nem tudok megszabadulni. Nem hiszem, hogy valaha is elmúlnak. A fejbőrömön és a térdemen is vannak foltok. Már mindent kipróbáltam, ami a kezeléseket illeti. De az elmúlt két és fél évben terhes voltam a két gyermekemmel, így ez idő alatt nem igazán használtam semmilyen orvosi kezelést.”

“Minden nap elgondolkodom a pikkelysömör kiváltó okain. A kávé például kiváltó ok számomra, ezért mindig azon gondolkodom, hogy a reggeli kávém nem okoz-e fellángolást. Akkor is gondolnom kell erre, amikor egy pohár bort vagy egy sört élvezek a férjemmel. Tényleg soha nem lehet tudni, hogy mi okozhat bármikor fellángolást. De ezek is olyan dolgok, amelyek örömet okoznak az életemben, és nem fogok leállni az élettel.”

“Ha le akarok feküdni a földre és játszani a fiaimmal, azon gondolkodom, hogy ‘vajon a könyökömön és a térdemen jelentkező fellángolások túlságosan fájni fognak ahhoz, hogy élvezzem ezt az időt? A fiaim észreveszik, és azt mondják nekem: “Ó, anyunak van egy bibircsókja”, és megcsókolják. Tehát ez az ő életüket is befolyásolja. Amikor a számítógépen dolgozom, már az asztalra támaszkodva is fáj a könyököm. Amikor sminkelek, észreveszem a foltokat. Állandóan ez jár a fejemben.”

“33 éves vagyok, és a mai napig azt kérdezik tőlem: ‘Ó, próbáltad már ezt a krémet? A nővéremnek száraz a bőre!’ Tudom, hogy az emberek jót akarnak, de őszintén szólva, ezek a tapasztalatok arra késztetnek, hogy újragondoljam, hogyan reagálok valakinek, ha megemlíti, hogy valamilyen egészségügyi problémája van. Valószínűleg már kipróbálták azt a kezelést, amit javasolni akarsz, nem igaz? Az ilyen típusú megjegyzések bosszantóak lehetnek, és érdemes szünetet tartani, mielőtt mérlegelsz.”

“Lemondtam már baráti kirándulásokat, mert úgy érzem, hogy fizikailag nem tudok mozogni.” -Jennifer, 34

“1999-ben pikkelysömörrel diagnosztizáltak, majd körülbelül egy évvel később arthritis psoriaticust diagnosztizáltak nálam. Az arthritis psoriatica első jele, amit észrevettem, az volt, hogy reggelente fájt a térdem. Azt hittem, hogy talán valami furcsa növekedési rohammal van dolgom. A térdem úgy éreztem, mintha megadná magát, amikor kiléptem az ágyból. Nem tudtam kitámasztani magam – azt hittem, talán kificamítottam.”

“Néhány orvosi vizsgálat után megtudtam, hogy az ízületeimet érintő pikkelysömör artritiszről van szó. A hátam alsó részén is érzem; a munkahelyemen megpróbálok felállni egy székből, és lehet, hogy 20 percbe telik, mire valóban úgy érzem, hogy fel tudok állni és kényelmesen tudok járni.”

“Korán kell beállítanom az ébresztőt, csak hogy legyen időm erőt gyűjteni ahhoz, hogy felkeljek az ágyból. Az ízületeim reggel annyira merevek, hogy már reggel, még az ágyban kinyújtóztatom a testemet. Néha még az éjszaka közepén is fájdalmat érzek.

“Nem minden pikkelysömörös betegnél alakul ki pszoriázisos artritisz, de szerintem fontos, hogy figyeljünk a tünetekre. Minél hamarabb észreveszed, annál kevesebb ízületi károsodást okozhat. Ha túl sokáig várunk, az ízületi károsodás visszafordíthatatlan lehet.”

“Sokan azt gondolják, hogy a pikkelysömör “csak egy bőrbetegség”. A pikkelysömör nem csak egy külső betegség, ez egy autoimmun betegség, amely a testünk belsejéből indul ki. Nem kenhetjük csak úgy be a bőrünket egy krémmel vagy helyi gyógyszerrel, és nem tekinthetjük magunkat gyógyultnak, még akkor sem, ha vizuálisan elmúlik egy időre. A testünkben lévő forrást kell kezelnünk.”

“A gyógyszerek segítettek abban, hogy fizikailag normálisabban működjek – de a lelki munka és a mentális egészségemre való összpontosítás az, ami valóban kevésbé legyengíti a pikkelysömörömet”. -Nitika, 37

A kép tartalmazhat:

Az alábbiakat:

A kép tartalmazhat: Clothing, Apparel, Hat, Human, Person, Face, Female, Girl, Blonde, Kid, Teen, Child, and Woman

“10 éves voltam, amikor pikkelysömörrel diagnosztizáltak. Egyetlen apró folt volt a bal karomon, talán tízcentes nagyságú. Azelőtt soha nem volt semmi a bőrömön, úgyhogy emlékszem, hogy bementem a fürdőszobába, és megvizsgáltam ezt a furcsa, viszkető foltot. A szüleimnek nagyon enyhe, szinte nem is létező ekcémájuk volt, ezért feltételezték, hogy ez ekcéma. El kellett végezni egy bőrbiopsziát, és emlékszem, hogy a nagybátyám azt mondta: “Remélem, ez nem pikkelysömör!”. De akkor még nem értettem, hogy ez mit jelent. Plaque psoriasisom volt.”

“Mielőtt észrevettem volna, minden megváltozott. Végül a lábfejem tetejétől a fejem búbjáig terjedt. Ez a következő néhány év alatt alakult ki. Az emberek úgy gondolták, hogy úgy néztem ki, mintha az egész testemen égési sérülések lennének. Úgy tűnt, mintha nagy piros ‘lécek’ borították volna a testemet.”

“19 éves koromban pikkelysömörös artritisz alakult ki nálam. Azt gondoltam: “Az ízületi gyulladás nem az öregeknek van?”. Soha nem hallottam még ilyesmiről. Élénken él bennem az az emlék, amikor a kollégiumi szobámban nem tudtam kinyitni a müzlisdobozban lévő műanyag zacskót, mert túlságosan fájt a kezem ahhoz, hogy feltépjem. Végül több évig nem tudtam fájdalom nélkül járni.”

“Most 37 éves vagyok, és csak az elmúlt néhány évben tudtam igazán eljutni oda, hogy megtaláltam a kezelések olyan kombinációját, ami valóban bevált nekem. Sok évvel ezelőtt gyógyszeres kezelésre szorultam, és ez nagyon sokat segített. De vannak öngondoskodási technikáim is, hogy holisztikusabbá tegyem az egészet.”

“Egy ilyen egészségi állapot érzelmi traumát okoz, ami nagyon legyengítő. Ezért meditálok és nagyon spirituális vagyok. Szánok időt arra, hogy csendben legyek és megtaláljam a középpontomat, hogy földhözragadtnak és stabilnak érezzem magam. Egyszerűen szükségem volt valami magamnál nagyobbra, amiben hihetek, mert a testem olyan nagy kihívást jelentett.”

“Azok a dolgok, amelyeket a legtöbb ember normális, mindennapi viselkedésnek tartana, a pikkelysömörben szenvedők számára nagy dolgok”. -Talya, 45

“Először 12 éves koromban diagnosztizálták nálam, de a foltok nagyon kicsik voltak, és a hajam alatt, a fejbőröm tövében rejtőztek el. Amikor a 20-as éveim elején jártam, a foltok rosszabbodtak – olyannyira, hogy leborotváltam a tarkómat, hogy kiszellőztessem.”

“2001-ben, amikor jógaoktatónak készültem, a képzés közepén kitört a pikkelysömör az egész testemen. Úgy nézett ki, mint dühös, viszkető pattanások, amelyek beborították a hasam elejét, a nyakam egy részét, a hónaljamat, a belső ágyékomat és egy kicsit az arcomat is.”

“Rengeteg nehéz része volt annak, hogy 17 éven keresztül pikkelysömörrel éltem. Egyrészt a nemi szerveim mellett voltak pikkelysömör fellángolásaim, és kínos és szégyenletes volt megengedni magamnak, hogy a szexuális partnereim meztelenül lássanak és/vagy élvezzem a szexet.”

“Ayurvédikus gyógyító is vagyok, és tanítom az embereket, hogyan éljenek egészségesen. Így néha csalónak éreztem magam, amiért van egy autoimmun betegségem, amit nem lehet ‘gyógyítani’. De nagyon fontos számomra, hogy megmutassam az ügyfeleimnek, hogy nem, nem vagyok tökéletes – és nincs mit rejtegetnem. Annak ellenére, hogy az egészség az én platformom, egy ilyen krónikus betegség nem tesz kevésbé egészségessé.”

“Ha egyszer kiütésed van, mindent megkérdőjelezel. Figyelembe veszed az ételeket és italokat, amiket iszol, a stressz szintjét, amiben vagy – semmi sem ér fel egy újabb kitöréssel.” -Theresa, 27

“Sosem voltak bőrproblémáim, amíg New Yorkba nem költöztem. Rengeteg stressznek voltam kitéve a divatiparban dolgozva, és körülbelül öt hónapnyi városi munka után kezdtem észrevenni, hogy a karom, a lábam, a fülem és a fejbőröm szuperül viszket, még zuhanyzás után is. Eleinte azt hittem, hogy talán csak az új város és környezet okozta ezt. De elég hamar rosszabb lett, és 24 évesen diagnosztizálták nálam.

“Ha egyszer kitör a pikkelysömör, hagyni kell, hogy a pikkelysömör végigjárja a szakaszait – lényegében addig, amíg ki nem szárad. Ez a kezelési módszertől függően hónapokig is eltarthat. Néha hegeket hagy, és hatással lehet az önbecsülésre. Rendkívül hálás vagyok, hogy az elváltozásaim minden egyes kitörés után összezsugorodtak és eltűntek.”

“Ez kívül-belül hatással van a testedre. A pikkelysömör közvetlen hatással lehet az ízületeidre és a tested gyulladására. Úgy tapasztaltam, hogy a több jóga segített enyhíteni az ízületi fájdalmat, valamint a merevséget, amit a pikkelysömör okozhat.”

“Bárcsak tudnák az emberek, hogy a pikkelysömör rendkívül gyakori. Tehát ha látsz valakit, aki úgy néz ki, mint akinek bőrbetegsége van, ne akadj ki. Régebben távol tartottam magam a bőrproblémákkal küzdő emberektől a metrón, amíg meg nem kaptam a diagnózist, és rá nem jöttem, hogy ez nem olyan dolog, ami könnyen elmúlik – és biztosan nem fertőző.”

“Esztétikai szempontból, még ha csak azt mondom is, hogy “pikkelysömöröm van”, az emberek azonnal egy enyhe ítéletet mondanak, még ha nem is akarják.”

“A pikkelysömör nem is olyan súlyos. -Rebekah, 36

A kép tartalmazhat:

A képen szerepelhet: Ruházat, ruházat, ember, személy, estélyi ruha, divat, ruha, köntös, fa és rétegelt lemez

“16 éves lehettem, amikor először vettem észre. Hajpántokat hordtam, és azok beleakadtak a hajamban lévő pikkelyes bőrfoltokba. Korpának könyveltem el, de aztán elkezdtek pelyhek lenni a fülemben, és tudtam, hogy valami nincs rendben. Egyik rendelésre mentem a másik után, hogy megpróbáljam kideríteni. De az árulkodó jel, amit az orvosom észrevett, amikor végül diagnosztizáltak, a körmeimen lévő pattanások voltak.

“Tinédzserként és fiatal felnőttként ez szörnyű volt. A főiskolán emlékszem, amikor a kollégiumban voltam a barátnőimmel, és gyógyszereket kellett a fejemre tenni, és zuhanyzósapkában aludtam. Kínos volt. A fiatal főiskolás lányok általában nem ezzel foglalkoznak.”

“Az emberek ítélkeznek is, és néha az az érzésem, hogy ez teljesen tudatalatti. Például, ha megvakarod a fejed, az emberek azonnal vakargatni kezdik a fejüket. Ez azonban személyes dolog. A pikkelysömör az enyém. Nem fertőző.”

“Még akkor is, ha új fodrászhoz megyek, előfordulhat, hogy korpaszerű foltokat vesznek észre az ingemen vagy a hajamban. És akkor mindig kötelességemnek érzem, hogy elmondjam nekik, hogy nem vagyok koszos, vagy nem, nincs szörnyű korpám. Nekem pikkelysömöröm van. Kedvem lenne bocsánatot kérni, de ez csak egy krónikus betegségem. Ezért nem igazán tudok bocsánatot kérni.”

“Úgy érzem, mintha kificamodna a vállam, ha néha túl gyorsan felnyúlok”. -Ronni, 31

A képen szerepelhet:

A kép tartalmazhat: Arc, Ember, Személy, Ruházat, Ruházati cikkek, Fogak, Ajkak, Száj és Dakore Akande

“2004-ben diagnosztizálták nálam. Az első dolog, amit észrevettem, egy folt volt a csuklóm belső oldalán. Eredetileg azt hittem, hogy gyűrűsféreg, mert kör alakú volt. Anyukám elvitt orvoshoz, aki azt hitte, hogy gyűrűsféreg, és gombaölő krémet adott. Sajnos úgy tűnt, hogy a krém használatától a pikkelysömöröm még jobban fellángolt. Mindenhova eljutott – a testem 70 százalékáról beszélek. Oda-vissza jártam az orvosokhoz, és végül felhoztam a pikkelysömört, mert az unokatestvéremnek is az volt, így végül beutaltak egy bőrgyógyászhoz, és diagnosztizáltak. Ez egy nyolc-kilenc hónapos folyamat volt.

“Ráadásul pikkelysömörös ízületi gyulladásom is kialakult – így néha úgy érzem, mintha én lennék a pikkelysömör posztergyereke. Az elmúlt évben kezdett igazán fellángolni. Ízületi fájdalomnak és merevségnek érzem, különösen reggelente, vagy ha túl sokáig ülök. A vállízületem nagyon fájdalmas.”

“Számomra a pikkelysömör legnehezebb része a pszichológiai aspektus – a mentális stressz tovább tart, mint a tényleges fellángolás. Például még most is tiszta a lábam, de még mindig zavarban vagyok, ha rövidnadrágot kell viselnem. Megkérdezem a férjemtől: “Látod ezt a sötét foltot a combomon?”. Erre ő: “Ezt senki sem venné észre!”. De én észreveszem.”

“Továbbá, ha pikkelysömöröd van, mindig attól félsz, hogy bármilyen kezelés is használ neked, egy bizonyos ponton abbamarad. Más gyógyszereket szedtem, amelyek egy idő után nem váltak be, ezért mindig aggódom amiatt, hogy az, amit most szedek, ami egy biológiai gyógyszer, nem fog működni, és akkor vissza kell térnem a tervezőasztalhoz.”

A válaszokat a hosszúság és az érthetőség érdekében szerkesztettük.

RELATED:

• Hogyan lehet különbséget tenni a pikkelysömör és az ekcéma között
• Ez az anya mindig megcsókolja a lányát nyilvánosan, hogy megmutassa, a pikkelysömör nem fertőző
• 6 összetevő, amire figyelned kell, ha érzékeny a bőröd