Höstens berättelse om A.J. Burgess, en tvåårig pojke som inte kunde få en livräddande njurtransplantation från sin tidigare fängslade far, har visat sig vara bra. Trots att AJ:s far avvisades som donator trots att han var en perfekt matchning fick AJ en njure från en avliden donator, och han har nyligen firat sin tredje födelsedag. På ytan ser det ut som om bråket var helt i onödan. Men den här historien gjorde det möjligt för allmänheten att få en kort glimt bakom ridån av beslutsfattandet vid organtransplantationer. Vad den glimten avslöjar påminner mig om varför jag inte är en organdonator. Det stämmer, jag är ingen organdonator. Jag väntar på domen från Mark Zuckerberg, Selena Gomez och människor som jag faktiskt känner.

Jag räknar med att några av er kommer att säga: ”Men jag trodde att du var en bra människa. Jag trodde att du brydde dig om människor.” Och naturligtvis kommer ni att säga detta med en förbryllad blick som antyder att ni inte vet hur jag kan vara så hjärtlös, eller ännu värre: vetenskapsfientlig. Jag känner väl till den här blicken eftersom jag har fått den förut, oftast över ett middagsbord med mina progressiva, liberala, överutbildade vänner (PLOF) som plötsligt undrar om de har missbedömt min karaktär i åratal. Så här går samtalet vanligtvis till:

PLOF: Det är verkligen lätt att vara organdonator; man registrerar sig bara på DMV och de sätter en liten dekal på körkortet.

Mig: Jag vet, men det är ett ganska stort beslut. Det är mina organ. Jag använder dem.

PLOF: Men du kan inte ta dem med dig. Njurar är som pengar på det sättet. Jag menar, man behöver dem inte när man är död.

Mig: Det är sant. Jag kommer inte att behöva dem. Men är det omöjligt för någon med alla sina organ att gå genom ett nålsöga? Hoppsan, jag menar komma till himlen?

PLOF: Är du så religiös?

Mig: Nej, naturligtvis inte. Jag tror inte att vi behöver våra organ för någon slags kroppslig återuppståndelse, om det är det du menar.

PLOF: Är inte religioner för organdonation?

Mig: Om du frågar en rabbin, präst, pastor eller imam om det är okej att rädda någons liv, brukar de säga ja.

PLOF: Så de är med på tåget.

Mig: Så länge som organdonation är formulerat som att ”rädda någons liv”, så visst. Men det är egentligen inte så enkelt. Organtransplantationer i USA är en industri på 2 miljarder dollar som bygger på gratis organdonation…

Plötsligt är alla mina PLOF:s ögon stora och oroliga. De vet vart samtalet är på väg.

Att vara organdonator innebär inte bara att man potentiellt kan rädda någons liv. Man kan fokusera på den aspekten av det – och det kanske man borde – men det finns betydande sociala rättvisefrågor inblandade som inte är uppenbara på ytan. En av dem är fördelning – eller vad transplantationsgruppen kallar allokering. De flesta av oss är medvetna om att det råder brist på organ, men vem får då en transplantation och vem får den inte? Och vem bestämmer?

Donate American, Gift of Hope, Facebook och ORGANIZE försöker öka organdonationen med frekventa kampanjer, varav de flesta innehåller personliga berättelser om mottagare och familjemedlemmar till donatorer. Organdonation framställs som osjälviskt och hjältemodigt, vilket är en gripande berättelse. Men om vi använder ett teleskop i stället för ett mikroskop får vi en annan berättelse – en berättelse som jag känner mig obekväm med att vara en del av för tillfället.

För att få ett organ i USA behöver man ekonomiska och sociala resurser. Organen är gratis – de har donerats – men operationen, uppföljningsbesöken och medicinerna är inte gratis. De är ganska dyra. Den uppskattade kostnaden för en transplantation och 180 dagars uppföljning och mediciner varierar från 414 000 dollar (njure) till 1,3 miljoner dollar (hjärta), en kostnad som måste finnas antingen på ditt bankkonto eller på ditt försäkringsbolags bankkonto för att få en organtransplantation och leva med den i sex månader.

Som vid pensionering gäller att ju längre du lever, desto mer pengar behöver du för att täcka utgifterna. Majoriteten av de patienter som får transplantationer är väl försäkrade eller ekonomiskt välbeställda, även om Medicare och Medicaid har en historia av att täcka transplantationer. I synnerhet med Medicaid täcks kostnaden för transplantationen och tre års antiavstötningsmediciner. Efter det, ja, då får du själv betala egenavgifterna för antiavstötningsläkemedel, vilket är cirka 600 dollar i månaden. Eftersom Medicaid är till för personer med låga inkomster kan man se konflikten. Hur ska man hitta 600 dollar i månaden för läkemedel mot avstötning när man ligger runt fattigdomsgränsen? I genomsnitt kan en transplanterad njure hålla i ungefär 15 år, så att få försäkringsskydd endast för de tre första åren kan begränsa njurens och mottagarens livslängd med 80 % av den förväntade medellivslängden.

Men dessa ekonomiska frågor döljer ett större problem: för att få en organtransplantation i USA utsätts man för en medicinsk och social granskning av ett transplantationsteam. Detta multidisciplinära team består av kirurger, organspecialister, socialarbetare, sjuksköterskor, psykiatriker, sjukhusadministratörer och ibland en kaplan. De medicinska kriterierna för att få ett organ kan betraktas som objektiva, även om de också är relativa till de lokala transplantationskirurgernas färdigheter och den risknivå de är villiga att ta. Teamets sociala granskning är mycket subjektiv, även i de bästa scenarierna. Eftersom donerade organ är en knapp resurs är målet ofta att hitta den bästa värden (mottagaren) för organet så att det inte går till spillo.

I den miljön tenderar organ att gå till personer som kan ha en vårdgivare på heltid, som har familj som hjälper till med vården, som inte tar några personliga risker och som har en medicinsk historia av att göra det som läkarna säger åt dem att göra. Alla dessa luddiga kriterier kräver att det finns någon i transplantationsteamet som känner igen en potentiell patients beteende som begripligt och relaterbart. I slutändan blir dessa kriterier ett chiffer för minoritetsstatus och ekonomiska resurser. Kan din make/maka ta ledigt från jobbet i flera månader för att ta hand om dig? Min kan inte det. Har du råd att betala en hemtjänstpersonal? Jag kan inte.

Så den teleskopiska berättelsen är en berättelse om fria resurser och färdigheter hos högt utbildade yrkesmän (färdigheter som förvärvats med hjälp av skattesubventioner) som hjälper de välförsäkrade och ekonomiskt välbeställda att övervinna sjukdomar och förlänga sina liv, medan medicinskt kvalificerade kandidater utan ekonomiska och sociala medel får slut på alternativ. Ur ett socialt rättviseperspektiv speglar denna historia USA:s historia i allmänhet: de flesta resurserna flödar uppåt till de som har snarare än att rinna nedåt till de som inte har det.

Enligt en AP-rapport är det enligt en ny studie mer sannolikt att rika människor hamnar på flera väntelistor och får en transplantation, och det är mindre sannolikt att de dör i väntan på en sådan, enligt en ny studie. Att komma upp på flera transplantationslistor är inte det enda sättet för de rika att ta sig fram i det nuvarande systemet; de kan också flytta till regioner där organbristen inte är lika allvarlig. Om man gör det kan man spara år på väntetiden.

Bör du vara en organdonator? Det är inte min sak att säga det. Organdonation räddar liv; det gör det verkligen. Och de yrkesverksamma som arbetar med organtransplantationer är väl medvetna om de sociala rättvisefrågorna. Många arbetar med reformer. Under tiden får du bestämma vilken berättelse du vill vara en karaktär i: den mikroskopiska versionen där du är en organdonator till en viss behövande person, eller den teleskopiska versionen där ditt organ blir en resurs i en ekonomi som privilegierar dem som har ekonomiska resurser.

För att återgå till AJ:s fall verkar det som om han och hans pappa av sociala skäl hade satts på undantag av transplantationsteamet. Även om organet inte var en knapp resurs – det donerades specifikt till AJ – var deras sociala situation inte igenkännbar för teamet som ”normal”. AJ fick transplantationen först efter ett stort upprop från allmänheten. Med tanke på att detta är de luddiga sociala kriterier som gäller, behåller jag mina PLOF-y-organ tills det finns ett väsentligt reviderat system för granskning av transplantationskandidater.