Ett förtjusande tvåårigt barn kom till mig för en talkonsultation och föräldrarna satte sig ner på golvet och grät. Han hade en glänsande, flummig frisyr med pannor som hängde över hans stora blå ögon. Mellan att kasta lastbilar och skrika tittade han på mig. Mamman berättade att han vaknade varannan timme eller så på natten och skrek, och om hon plockade upp honom ryckte han henne i håret och grät i timmar. De hade ingen sömn och mycket lite förtroende för sin förmåga att vara föräldrar vid denna tidpunkt.

Pojken hade vad som verkade vara kronisk reflux och magsmärtor. Hans föräldrars liv blev bokstavligen ”vänd upp och ner” av detta barn. Ett team av specialister på tidiga insatser och läkare som träffade dem föreslog att det rörde sig om en psykologisk störning och att han tillhörde autismspektrumet. Men föräldrarna visste att något var medicinskt fel – och deras intuition var korrekt. De skulle ha accepterat diagnosen autism, men de behövde hjälp med dessa symtom som var förvirrande.

Jag träffade den här pojken i två år för språk- och lekterapi; det vill säga att vi arbetade med språkljudskombinationer medan vi lekte. Jag tog med honom till bondgårdar, ut till en damm och arbetade i naturliga miljöer (lekplatser, parker, på gungor, i hans skola) när det var möjligt. Hans lärare hjälpte honom också i skolan. Han hade ofta vredesutbrott och gråtattacker. Jag skickade dem till en gastroenterolog för en utvärdering. Hans språk och talproduktion förbättrades i en långsam men stadig takt, men när han hade ont var hans språk obegripligt.

Efter flera månader tog vi reda på de medicinska problemen med hjälp av gastroenterologen, dr Buie. Vi fann att deras son hade en konstellation av gastrointestinala sjukdomar som var direkt kopplade till hans störande beteende och inkonsekventa sömnmönster. Föräldrarna fick veta att deras barn hade haft smärta till följd av ett antal medicinska tillstånd. På grund av hans beteende till följd av detta tillstånd presenterade han sig som ett barn med svår autism. Med hjälp av medicinska åtgärder slutade han att få vredesutbrott och lastbilar och hans sömnmönster förbättrades.

Han går nu i en liten skola och lärarna är underbara. Han klarar sig bra med typiska jämnåriga, relaterar socialt och går framåt kognitivt, jämfört med sina jämnåriga vid 5 års ålder. Han har lärt sig att prata, att använda språket för att uttrycka sina egna idéer och känslor. Han har kontakt med jämnåriga, har sociala kontakter och är en lycklig, typisk femåring. En medicinsk expert som är bekant med barnet skickade mig ett mejl: ”Ann, vilken typ av magi använde du för att få honom att må bättre?” Kanske var det medicinska ingripandet i kombination med tidig tal- och lekterapi i naturliga miljöer som hjälpte honom framåt. I början hade dock terapeuterna för tidig intervention och de medicinska specialisterna fel diagnos. Autismdiagnosen var nästan en ursäkt för att inte ta itu med de medicinska problemen. Dessutom gjorde hans gråt och utmanande beteenden det svårt för hans specialister att reda ut komplexiteten i hans problem.

Jag träffade ett annat treårigt barn som fick en autismdiagnos efter att ha utvärderats av en neuropsykolog och en neurolog. Barnet tittade ner mer än 75 procent av tiden och tittade sällan upp. Hon drog sig undan när klasskamrater kom i närheten av henne. Lärarna och föräldrarna bar runt på henne. Hon ville inte vara social. Lärarna antog att det var autism efter att ha sett hennes rapport och diagnos från en framstående neuropsykolog. Neuropsykologen rekommenderade att hon skulle få 30 timmars ABA-träning (tillämpad beteendeanalys) hela dagen. Jag var konsulterande logoped och jag ansåg att hon behövde en förtroendefull relation med en lekterapeut några timmar i veckan. Hon hade denna relation med sina klasslärare, men hon behövde lära sig språkproduktion. Jag kände att om hon skulle delta i ett strukturerat ABA-program skulle hon göra motstånd och inte relatera.

Jag medger att hon visade några av de kliniska tecken som många barn inom autismspektrumet uppvisar. I en rapport från Yale Child Study Center konstaterades att ”småbarn med försenad språkutveckling är nästan identiska med sina motsvarigheter med störningar inom autismspektrumet när det gäller deras användning av ögonkontakt för att mäta social interaktion”. Efter 35 år som talpedagog har jag sett många barn med en autismdiagnos som visade sig vara en kombination av språkförsening, sensoriska problem och apraxi. Det här barnet hade långt vackert hår som hängde över hennes ansikte, men hon tittade bara upp då och då för att le mot mig. Vi började vår logopediska behandling med att leka med ett pussel som hennes lärare sa lugnade henne. Hon motsatte sig övergångar i klassen och ville bli omhändertagen.

En dag, efter två veckors lekterapi tre gånger i veckan, tog jag med mig hennes ”Frozen-Elsa”-hårspännen för att få hennes vackra långa hår ur ögonen så att hon kunde se. Hon började titta på alla. Vi började resan med att använda språket på gungan i ett litet rum på hennes skola. Hon började approximera enskilda ord. Efter ungefär sex veckor pratade hon, men hon motsatte sig fortfarande övergångar och var inte kopplad till sina kamrater. Hon höll på att förbättra sig och lärde sig bara att läsa av språkets signaler. Hennes 6 månader gamla bror går också på skolan, och hon lär sig att använda språket för att berätta för honom att hon älskar honom och saknar honom när han är i barnomsorgsrummet. Hennes språk är nu på åldersnivå och motsvarar det som hennes jämnåriga kamrater använder. Hon är glad, relaterar till andra och behöver inte enskild hjälp. Hennes lärare fortsatte att hjälpa henne att använda språket. Hon arbetade i samband med lek tre gånger i veckan i en timme varje gång.

Hon hade ett tillstånd som kallas ”språkförsening” och jag misstänker att hon hade vissa sensoriska bearbetningssvårigheter. Hon var överkänslig för beröring, höga ljud, drog sig tillbaka i nya miljöer och var lycklig på en gunga. Hon svarade på tidig behandling, främst lekterapi och hjälp från hennes lärare och klasskamrater. Hon började prata och använda språket för att koppla samman sina känslor och sitt språk. Hon befinner sig nu på samma nivå som sina jämnåriga när det gäller språkkunskaper. Hon har sociala kontakter och är ett lyckligt barn. Hennes föräldrar är nästan otroende. Hon uppfyllde inte längre kriterierna för ASD som ett resultat av det tidiga ingripandet och leken.

Det mest slående fallet av ett barn som feldiagnostiserades med autism vid tre års ålder var en ung pojke med stora blå ögon och sandblont hår. Han var bedårande, men han talade inte och använde endast gester och gråt för att protestera och begära. Han hängde på sin mamma med båda händerna tagna runt hennes hals under vårt första möte. Han tittade bort från mig. Jag gick över till tågsetet och gav mamman ett Thomas-tåg som gjorde ett fnissigt ljud. Han begravde sitt huvud i hennes knä. Hon förklarade hur han gjorde motstånd mot ABA-terapin och ville lämna rummet. Han hade träffats av sju talpedagoger och han hade vägrat att säga något. Men med försiktigt, långsamt arbete, tre sessioner senare, lekte han med tågsetet. Ett tåg föll av tågspåret. Han fnissade och tittade på mig. Jag sa: ”Åh, du behöver tejp!” Jag använde bara min humor eftersom jag kunde se hans ansiktsuttryck. Han log. Jag gick mot mitt skrivbord och plockade upp lite tejp och fnissade tillbaka till honom. Han var obegriplig, men han försökte säga: ”Jag ser tejp!”

Detta var vår början och från och med då kunde han använda sig av lite språk; det var obegripligt, men han försökte få kontakt med mig. Han hade några vokalljud och oklara konsonantljud. När vi gjorde framsteg i terapin för ljudproduktion gav jag honom testet Apraxia Profile och fann att han tydligt uppfyllde kriterierna för Developmental Verbal Dyspraxia (apraxi).

Apraxi innebär att barnet uppfyller flera kriterier. Ett är att barnet har receptiv (kognitiv) förståelse av språket, men kan inte uttrycka sig med språket. Det innebär också att barnet inte kan blanda ljuden i ett ord för att skapa begriplig kommunikation. De utelämnar ljud, hittar på ljud, förvränger vokaler och använder gester för att begära och protestera till föräldrarna. Eftersom han var medveten om sin oförmåga att bli förstådd vägrade han till en början att prata. Han verkade vara inom spektrumet, men i stället kämpade han med talapraxi. Det finns barn i flera studier som uppvisar autistiska tendenser, men som senare diagnostiseras med talapraxi.

Ett år senare pratar han och relaterar till sin familj och sina kamrater. Han är över 80 procent begriplig och han träffade nyligen sin neurolog, som var mycket nöjd. Han passar inte längre in på diagnosen autism. Naturligtvis såg han ut som ett barn med autism för ett år sedan. Ibland är apraxia som en ”mask” och alla goda yrkesutövare kan tro att beteendet är en del av autismen. Han upprepade videofilmer och han var fixerad vid tåg och mycket oflexibel. För närvarande uppvisar han inte längre dessa beteenden. Ibland har han problem med övergångar eller vill att hans syster ska ge honom en leksak. Han är en typisk 4-åring med ett typiskt beteende, utvecklingsmässigt, för den åldersgruppen.

Hur kan detta hända? Det finns många neuropsykologer som är utmärkta och tar sig tid att utvärdera ett barn. Ibland presterar barnen inte bra eftersom de är rädda för den obekanta vuxna eller för testuppgifterna och testmiljön. Ibland i unga år, särskilt vid språkförseningar, förstår barnet inte frågans syfte.

Experter anser nu att ”autism” är heterogen och som sådan har många orsaker som kan leda till olika underliggande neurobiologi och kliniska presentationer. Detta kan göra det svårt för yrkesverksamma att korrekt bedöma ett specifikt barns förmågor. Vissa barn har smärta och obehag men kan inte berätta för någon om smärtan eftersom de inte har språket för att uttrycka den och är rädda för att de kan ha gjort något fel. De förstår inte smärta.

Vissa barn har medicinska tillstånd och autism, medan andra har medicinska tillstånd och ingen autism. Vissa barn har inlärningssvårigheter och autism och andra har bara inlärningsproblem som ser ut som autism. Vissa barn är ouppmärksamma och kan inte fokusera på tester. Vissa barn har bearbetningsproblem och kan inte reagera i tillräckligt god tid för att överhuvudtaget bli utvärderade.

Under de senaste 30 åren har jag varit logoped och språkvårdare och arbetat i en privat praktik samt som konsult för flera skolor. Jag hjälper föräldrar och lärare med en plan och läroplan för att hjälpa barn med språkförseningar. Jag har skrivit en bok om att hjälpa barn med autism att bli mer sociala. Jag är ingen neuropsykolog, men jag känner små barn väl och jag hoppas att vi kan lösa det här problemet. Jag säger inte att dessa yrkesverksamma inte försöker göra sina utvärderingar och arbeten på ett bra sätt. Många gör sitt bästa men saknar ofta de diagnostiska verktygen för att korrekt utvärdera ett icke-verbalt barn på den korta tid som ofta avsätts för en bedömning. Ett barn kan vara avsevärt hämmat av obegripligt eller frånvarande språk och kan då framstå som mycket atypiskt. Det kan ta åratal att komma fram till bättre metoder för att noggrant utvärdera mycket små barn, särskilt de som är icke-verbala, men ibland krävs det bara tidig lekterapi, en förtroendefull relation till barnet plus ett par hårspännen eller en rulle tejp för att lösa problemen.