Tourettes syndrom är enligt National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) ”…en neurologisk sjukdom som kännetecknas av repetitiva, stereotypa, ofrivilliga rörelser och vokaliseringar som kallas tics. Sjukdomen är uppkallad efter dr Georges Gilles de la Tourette, den banbrytande franske neurologen som 1885 först beskrev tillståndet hos en 86-årig fransk adelsdam.”

Mer information om Tourettes syndrom från NINDS webbplats finns här: http://www.ninds.nih.gov/disorders/tourette/detail_tourette.htm.

Dollars 4 Tic Scholars är inte en medicinsk institution och vi är inte heller kvalificerade att tillhandahålla medicinsk observation eller medicinsk kommentar om Tourettes syndrom. Vi har samlat några uppgifter nedan som våra besökare kan finna av intresse. Vi är också på väg att påbörja vår egen undersökning om collegestudenter med Tourettes syndrom och kommer att publicera dessa resultat nästa år när de är klara. Om du har statistik eller en resurs för oss, överväger vi gärna att lägga till den här eller på vår Länksida. Vänligen maila [email protected].

Från NINDS webbplats:

• De tidiga symtomen på TS märks vanligtvis först i barndomen, med ett genomsnittligt insjuknande mellan 3 och 9 års ålder.
• TS förekommer hos människor från alla etniska grupper.
• Män drabbas ungefär tre till fyra gånger oftare än kvinnor.
• Det uppskattas att 200 000 amerikaner har den allvarligaste formen av TS, och så många som en av 100 uppvisar mildare och mindre komplexa symtom som kroniska motoriska eller vokala tics.
• Och även om TS kan vara ett kroniskt tillstånd med symtom som varar hela livet, upplever de flesta personer med tillståndet sina värsta ticsymtom i de tidiga tonåren, med en förbättring som inträffar i slutet av tonåren och fortsätter in i vuxenlivet.
• Koprolalia förekommer endast hos ett litet antal (10 till 15 procent) av personer med TS.
• TS är en diagnos som läkare ställer efter att ha kontrollerat att patienten har haft både motoriska och vokala tics i minst ett år. Det behövs inga blod-, laboratorie- eller bildundersökningar för att ställa diagnosen.

Från webbplatsen för Centers for Disease Control (CDC):
http://www.cdc.gov/ncbddd/tourette/research.html

• Det är inte känt exakt hur många personer som har Tourettes syndrom (TS). En studie från Centers for Disease Control and Prevention (CDC) som genomfördes 2011 visade att 1 av 360 barn mellan 6 och 17 år som bor i USA har diagnostiserats med TS baserat på föräldrarnas rapportering.
• 2014 års rapporter som samordnats av CDC och National Tourette Syndrome Association uppger dock att det uppskattas att 1 av 100 barn i skolåldern i USA lever med Tourettes syndrom eller en annan ticsyndrom, vilket gör att prevalensen ligger på cirka 3 000 000 personer i hela landet.
• Av barn med TS har 37 % rapporterats ha måttliga eller svåra former av tillståndet.
• En diagnos av TS är dubbelt så vanlig bland barn mellan 12 och 17 år som bland barn mellan 6 och 11 år.
• Av de barn som fått diagnosen TS har 86 % också fått diagnosen minst ett ytterligare psykiskt, beteendemässigt eller utvecklingsmässigt tillstånd, t.ex:
  • Attentionsbrist/hyperaktivitetsstörning (ADHD),63%;
  • beteende- eller beteendeproblem, 26%;
  • ångestproblem, 49%;
  • depression, 25%;
  • Autismspektrumstörning, 35 %;
  • Lärandehinder, 47 %;
  • Tal- eller språkproblem, 29 %
  • Intellektuell funktionsnedsättning, 12 %, och
  • Utvecklingsförsening som påverkar hans eller hennes förmåga att lära, 28 %.
  • Mer än en tredjedel av personerna med TS har också tvångssyndrom.

Floridastatistik samlad

Som ett mikrokosmos av landet, och eftersom vår stiftelse har sitt säte i Florida, bestämde vi oss för att se vad vi kunde lära oss om delstaten Florida och populationen med Tourettes syndrom, särskilt hos barn i åldrarna 6-17 år enligt CDC-studien ovan, första punkten. Vi tänkte att om 1 av 100 barn i åldrarna 6-17 år har TS, kan vi använda denna divisor för att beräkna hur många barn i åldrarna 6-17 år i Florida som har det. Detta är kanske inte helt korrekt, men det gav oss en liten bild av den population som vi betjänar. Befolkningsstatistik som beräknats för Florida från Bureau of Economic and Business Research har använts för denna statistik och deras uppdelning var från 5 års ålder i stället för 6. Här är några datapunkter:

• Baserat på de prognostiserade prognoserna för Florida 2020 kommer det att finnas 4 414 99 barn i åldrarna 5 till 17 år i Florida. Om 1 av 100 har TS blir resultatet cirka 44 150 barn år 2020 med TS i delstaten Florida.
• Prognostiserade siffror för 2020 anger att det finns cirka 518 550 18 & 19-åringar (i collegeåldern) i delstaten. Dividerat med 100 ger ungefär 5 185 18 & 19-åringar med TS år 2020 i Florida.
• Som man delar upp statistiken i de tre länen i södra Florida och använder divisorn 1 på 100, visar denna statistik att:
  • Palm Beach County kommer att ha cirka 317 18 & 19-åringar med TS;
  • Broward County kommer att ha cirka 409 18 & 19-åringar med TS; och
  • Miami-Dade County kommer att ha cirka 699 18 & 19-åringar med TS år 2020.
• Dessa siffror per län utgör en beräknad totalsumma för tre län på 1 425 18 & 19-åringar med TS år 2020.