Touched by Lyme
Vad kan orsaka att konstiga saker dyker upp ur huden – kanske ser ut som färgglada trådar i blått, rött, vitt eller svart? De kan till och med se ut som frön eller fjädrar. Allt detta kan åtföljas av intensiv klåda, skorv eller sår som inte läker.
Om du går till en hudläkare har du stor chans att få höra att du hittar på dina symtom. ”Delusions of Parasitosis” eller DOP är den etikett som ofta sätts på de olyckliga själar som befinner sig i denna situation. (Hur ”hittar man på” något som ser ut som en fjäder som sticker ut ur huden, när andra människor också kan se det?)
Dr Ginger Savely vet kanske mer om det ovanliga tillstånd som mer korrekt kallas Morgellons sjukdom än någon annan på planeten. År 2003 arbetade hon som sjuksköterska i Texas och utvecklade en expertis inom behandling av borrelia. Som hon förklarar i sin nya bok ”Morgellons: The Legitimization of a Disease”:
Ett tiotal av mina borrelia-patienter hade mystiska, spontant uppkomna, långsamt läktande lesioner med ovanligt färgade filament inbäddade i och/eller utskjutande från deras hud. Andra läkare hade diagnostiserat dessa patienter med ”Delusions of Parasitosis” men jag började ha viss framgång med att behandla dem med antibiotika…. Jag visste att dessa patienter inte hade vanföreställningar eftersom jag själv hade observerat filamenten med hjälp av ljusförstoring. Jag hade försökt dra ut de inbäddade filamenten, men eftersom de var fast och djupt fastsatta orsakade mina försök att ta bort dem patienterna djup strålande smärta.
När en lokal TV-reporter producerade vad som visade sig bli ett kraftfullt, prisbelönt nyhetsinslag om Saveys arbete med Morgellons-patienter, började plötsligt hennes telefon ringa på högvarv med andra människor som befann sig i samma situation.
Alla dessa människor beskrev EXAKT samma långa lista av förbryllande symptom. Detta var innan sjukdomen hade blivit känd i media, så patienterna kunde inte ha berättat ”rätt” symtom för att få min uppmärksamhet.
Under det kommande decenniet skulle Savely behandla hundratals Morgellons-patienter, varav de flesta visade sig ha borrelia också. Hon utförde också forskning, publicerade artiklar och stod upp för denna medicinskt ignorerade population i medieintervjuer och presentationer vid professionella konferenser. Hennes bok ”Morgellons” är ett kompendium över vad man vet om den fortfarande mystiska sjukdomen.
Hon inkluderar sjukdomens historia, dess tecken och symtom, de vanligaste sätten att feldiagnostisera den – och den är så gott som alltid feldiagnostiserad – och vilka behandlingar hon anser vara till hjälp. (Savely noterar att behandling av borrelia är mindre sannolikt att hjälpa Morgellons symtom än behandling av en annan fästingburen infektion, Bartonellosis.)
Hon diskuterar också läget när det gäller forskningen om sjukdomen. (Tips: offentlig finansiering av forskning om Morgellons är obefintlig. Den forskning som har förekommit har betalats av privata donationer.)
Om du eller någon närstående har symtom som kan vara Morgellons rekommenderar jag att du omedelbart skaffar dig ett exemplar av denna mycket informativa bok.
För att hålla nere kostnaden för boken har den tryckts i svartvitt. Men om du går in på Saveys webbplats kan du se bokens foton av Morgellons trådar och lesioner i uppseendeväckande färg. Här är några exempel: