Efter flera års kamp har en Sudbury-kvinna äntligen fått framgångsrik behandling för ett sällsynt tillstånd som kallas akromegali, vilket gjorde att hennes händer, ansikte och fötter fortsatte att växa.

Rebecca Churanova märkte först att något var fel när hon gick i gymnasiet. Akromegali uppstår när någons hypofys (som ligger bakom näsan) producerar för mycket tillväxthormon. I de flesta fall orsakas det av en godartad tumör, ett så kallat hypofysadenom.

Ovanligtvis drabbar det vuxna i medelåldern, men kan förekomma i vilken ålder som helst.

För Churanova räknar hon med att tumören som påverkade hennes hypofys har uppstått runt årskurs åtta. Som idrottare slog hon skolrekord i sprint, något som hon nu tillskriver styrkan som hennes överaktiva körtel producerade.

”Det hade en effekt då, och jag är förvånad över att ingen märkte det”, säger Churanova. ”När jag gick i åttonde klass slog jag 200-metersrekordet med hela två sekunder – och jag slog alla pojkarnas rekord.”

I årskurs 10 visste hon att hon inte mådde bra, men det var inte förrän hon jämförde gamla foton med nya som hon märkte att hennes ansikte förändrades – hakan och näsan hade blivit märkbart större.

”Jag såg ganska annorlunda ut … men vid den tiden började jag ta preventivmedel, vilket är ett hormon som tillsätts i kroppen”, säger hon. ”Så jag tror att det bromsade processen lite grann.”

Förutom de fysiska förändringarna orsakar akromegali också en mängd andra symtom, bland annat trötthet, huvudvärk och synproblem. Läkare tillskrev det till en rad olika tillstånd – ångest, depression, vitaminbrist, sköldkörtelproblem …

”Listan kan göras lång”, sade Churanova.

I början av 20-årsåldern började förändringen i hennes utseende bli uppenbar och hon hade svårt att hålla sig vaken. Hon behövde 10 timmars sömn per natt, ”plus tre tupplurar under dagen.”

Akromegali är extremt sällsynt – det förekommer hos tre eller fyra personer av varje miljon – och var långt borta från radarn hos de läkare hon träffade.

”Många av läkarna skulle bara skjuta bort mig och säga att det var stress eller kost eller liknande”, säger Churanova. ”Jag kunde hålla mig tuff genom det, för bokstavligen skulle jag förmodligen fortfarande bara stå på antidepressiva medel och ångestmedicin just nu och aldrig ha fått någon diagnos.”

Hon arbetade i Alberta ett tag, men tröttheten och andra symtom fick henne att återvända hem, tills hon slutligen via en videolänk fick kontakt med en specialist i Toronto som råkade vara bekant med akromegali.

”Hon visste direkt, bara genom att titta på mitt ansikte, att det var det jag hade”, sa Churanova.

När hon försökte ordna behandling blev hennes suddiga syn värre och hon började ibland förlora synen. Efter en del frustration på akutmottagningen på Health Sciences North när det gällde att hitta en läkare som tog hennes tillstånd på allvar, kom en besökande endokrinolog för att träffa henne.

”Hon fick mig till en datortomografi på en gång, och det visade sig att min tumör blödde, vilket kunde ha dödat mig”, sade Churanova.

Hon hänvisades till St Michael’s Hospital i Toronto, där hon i augusti 2019 opererades genom näsan för att ta bort tumören.

”De går under hjärnbasen, i stället för att öppna upp dig högst upp i huvudet för hjärnkirurgi”, sa Churanova. ”Risken för komplikationer är att stygnen bakom näsan kan öppna sig och du kan få en så kallad CSF-läcka, vilket innebär att hjärnvätskan bokstavligen läcker ut genom näsan.”

Hon har sedan dess återhämtat sig helt och hållet, och delar av hennes kropp har börjat krympa mer och mer till det normala.

”Det är också väldigt sällsynt”, sa Churanova. ”Jag är faktiskt en av de första som faktiskt har dokumenterat efterverkningarna av operationen.”

Om akromegali hade drabbat henne innan hon gick igenom puberteten skulle hon troligen ha fått gigantism, där människor genomgår extrema tillväxttoppar. Det var det tillstånd som drabbade den avlidne brottaren André the Giant.

Två månader efter operationen tog Mirror, en tidning i Storbritannien, upp hennes historia. Churanova var angelägen om att sprida kunskap om akromegali, men var inte förtjust i rubriken: ”Kvinna förskräckt över att upptäcka vad som gjorde hennes ansikte ’fulare och fulare’.”

Tidningar över hela Europa publicerade en version av berättelsen, och i förra veckan var hon med i ett avsnitt av den amerikanska tv-showen The Doctors. Programmet tog upp Mirror’s version av historien och kallade avsnittet för ”Woman’s Search for Answers about Why She Was Getting Uglier.”

Churanova säger att det inte skulle vara hennes sätt att beskriva det, men att det var det elementet som gav uppmärksamhet åt akromegali.

”Det var så jag blev viral, så det var vad de slutade med att kalla det”, säger hon. ”Jag hade ingen aning. Det var lite frustrerande … men jag bryr mig inte. Det är att öka medvetenheten, du vet, och det var så jag kände. Vad hände med mitt ansikte?”

Sedan dess har Churanova insett att hennes mormor led av samma sjukdom, även om den drabbade henne när hon var vuxen och effekterna var mindre uttalade. Hon fick aldrig någon riktig diagnos.

”Hon hade ett förstorat hjärta, hon blev blind på ena ögat, hon hade riktigt svår artrit och diabetes”, säger hon. ”Hon hade det maximala av alla symtom, men inte ens då upptäcktes det.”

Akromegali är ärftligt, och Churanova sade att hon har beslutat att inte skaffa barn ”bara för att stoppa hela cykeln”. Hon har en mutation som gör att tumörer växer på hennes körtlar. Churanova måste därför gå på regelbundna undersökningar för att se till att hon fortfarande är frisk.

”Det är något som jag alltid kommer att ha med mig”, sade hon. ”Men nu vet jag åtminstone hur jag ska hantera det. Jag vet exakt vad jag ska leta efter, vilka blodprover jag behöver.”

Och hon är fast besluten att sprida medvetenhet i hopp om att andra ska få en snabbare diagnos och inte behöva spendera åratal med att söka efter svar.