Vad är POTS (posturalt ortostatiskt takykardisyndrom) och hur hänger det ihop med kronisk smärta?

Posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS) är en åkomma som påverkar cirkulationen (blodflödet). Normalt arbetar hjärtat och blodkärlen tillsammans för att hålla hela kroppen försedd med blod och syre oavsett kroppens position. POTS stör samordningen mellan blodkärlens klämning och hjärtfrekvensens reaktion.

Med POTS kan dina lägesförändringar från liggande till sittande och stående utlösa symtom på yrsel, svimning eller snabb hjärtfrekvens. Varje patient kan dock påverkas av POTS på olika sätt när det gäller varaktighet, svårighetsgrad eller typ av symtom.

Smärta är vanligt för patienter med POTS. Vissa orsaker till POTS (som småfiberneuropati) och inaktivitet på grund av de fysiska begränsningar som tillståndet medför kan förvärra smärtan. POTS är också förknippat med huvudvärk och nacksmärta eftersom blodet inte når musklerna och hjärnan.

Vad är kronisk smärta?

Smärta kommuniceras till hjärnan via nervfibrer och fungerar normalt för att skydda kroppen. När ett djur till exempel biter dig skickas en smärtsignal till din hjärna så att du vidtar åtgärder för att inte bara stoppa smärtan utan också undvika den i framtiden. Vid kronisk smärta kallas den förändring som sker i nervsystemet och som ändrar hur smärta signaleras för ”maladaptiv”, eftersom smärtsignalerna inte längre tjänar till att skydda dig. Kronisk smärta kan ta sig många uttryck, bland annat fibromyalgi (utbredd smärta), migrän, huvudvärk, bäcken- och buksmärta.

Kronisk smärta kan pågå i månader eller år och påverkar en person negativt både psykiskt och fysiskt. Som ett resultat av detta kan den störa utförandet av vardagliga aktiviteter.

Vad är symptomen på POTS?

Kroppen reagerar på POTS med adrenalinstötar som kan få hjärtat att rusa, skapa känslor av nervositet, öka ångest och utlösa muskelspänningar. Adrenalin är kroppens kamp- eller flykt-signal, så det känns som om du är redo att slå till när som helst. Detta kan orsaka smärta på grund av den ständiga känslan av ”hög beredskap” i dina muskler. Ömhet eller spänningar är vanliga vid POTS på grund av att kroppen frisätter för mycket adrenalin.

Venös pooling, när blodet sjunker ner till benen, är vanligt vid POTS. Nästan två vattenflaskor värde av blodet sätter sig i benen när du står på grund av gravitationens dragningskraft. Benen svullnar, känns smärtsamma och pirrar.

Vad är orsakerna till POTS och kronisk smärta?

• Skador som leder till neuropatisk smärta: Neuropatisk smärta är nervrelaterad smärta som orsakas av skada eller dysfunktion i nervsystemet. Denna smärta är vanligtvis en brännande, stickande eller stickande känsla och kan vara konstant eller av och till. Den skada som leder till neuropatisk smärta kan också vara en orsak till POTS. Skador på nervförsörjningen kan leda till dysfunktion i blodkärlens muskler. Signalen från nervsystemet till blodtillförseln går förlorad, vilket kan orsaka symtom på POTS. Blodpölar i benen och lägesförändringar i kroppen utlöser då POTS-symtom.
• Central sensibilisering: Vid detta tillstånd förstärker nervsystemet sensorisk input i hela kroppen, vilket leder till ökad känslighet. Central sensibilisering gör att nerverna reagerar tidigare än vad de normalt skulle göra. Nerver som normalt signalerar känslor av beröring eller tryck kan påverkas så att de i stället kommunicerar känslor av smärta. Till exempel kan saker som normalt inte orsakar smärta, som kläder, ge upphov till ökad signalering. Resultatet blir att det är lättare för din hjärna att ”känna” smärta, även om det som utlöser smärta i din kropp inte skulle utlösa samma smärta hos någon annan.
• Smärta på grund av dysautomatism: Det autonoma nervsystemet, som POTS också påverkar, ansvarar för kroppsfunktioner som andning, blodtrycksreglering, matsmältning och temperaturreglering. Vid dysautonomi (även kallad autonom neuropati eller autonom dysfunktion) fungerar det autonoma nervsystemet inte korrekt.

Hur hanteras POTS och kronisk smärta?

Vissa personer får lindring med smärtmedicin, andra inte. Nyckeln till att hantera smärta med POTS är att hitta rätt kombination av behandlingar. För vissa personer omfattar detta läkemedel, sjukgymnastik, hälsopsykologi, meditation, personliga träningsprogram och biofeedback. Att hitta rätt regim för dig tar tid, men det är möjligt och många patienter hittar den rätta balansen som fungerar för dem.

• Rutinmässig POTS-vård med kompressionsstrumpor, vätsketillförsel, salt och benstärkande övningar kan bidra till att dina ben mår bättre.
• Motion utlöser kroppens endorfiner, som förbättrar ditt humör och minskar känslan av smärta. Vissa personer med POTS känner att de inte har tillräckligt med styrka eller energi för att träna, vilket är anledningen till att det tar tid att bygga upp en känsla av att må bättre. Dessa steg kan hjälpa dig:
  1. Sätt upp rimliga och gradvisa mål. Om du inte har kunnat gå kan du börja med stolsövningar.
  2. Om du bara går från sängen till soffan kan du börja med att gå den sträckan oftare under dagen.
  3. Att bygga upp uthållighet och muskelstyrka tar tid, men belöningen är att du känner dig bättre i din egen kropp – minskad smärta och minskade POTS-symtom.

• Kognitiv beteendeterapi (KBT) har visat sig förbättra symtomen över hela skalan av kroniska smärtsyndrom och olika patienter. KBT är ett sätt att träna sin tankeprocess, på samma sätt som man kan lära sig reglerna för ett nytt spel. Du kan lära dig själv nya regler för hur du ska tänka. Den fokuserar på små ingrepp och kräver inte omfattande tid eller övning.

Hur lever du med POTS och kronisk smärta?

Att känna sig förrådd av sin kropp, även om man inte nödvändigtvis ”ser sjuk ut” för andra, kan vara isolerande och nedslående. Det första steget är att bestämma sig för att du har förmågan att förbättra hur du känner dig.

Det finns en återkopplingscykel hos patienter med POTS och kronisk smärta. Genom att ta ansvar för ditt självförtroende kan du bryta cykeln. Kronisk smärta stör din förmåga att röra dig, utföra dagliga aktiviteter och träna. Detta leder till dekonditionering, vilket förvärrar dina POTS- och kroniska smärtsymptom.

Att bryta cykeln är nyckeln till att förbättra dina symtom. Det kan verka som en skrämmande uppgift, men du är inte ensam. Dra nytta av resurser som ett rehabiliteringsprogram för kronisk smärta eller ett träningsprogram för POTS. Kom ihåg att det kommer att vara en process och att omskola din kropp och hjärna tar tid.

Fler förslag för att hjälpa dig:

• Använd ditt stödsystem och ditt vårdteam. Alla kommer att ha ett olika stödteam, men ditt vårdteam är en konstant faktor. Engagera dig och utbilda dig om din sjukdom så att du kan förespråka det du behöver från andra både inom och utanför kliniken. Var inte rädd för att be om hjälp från din omgivning.
• Om du har familj, uppmuntra dem att lära sig mer om din sjukdom och lär dem sätt att hjälpa dig. Be dem till exempel att hjälpa dig med matinköp, matlagning och ditt träningsprogram. I det här stödteamet är du kaptenen, så tveka inte att be om det du behöver.
• Om du vill äta hälsosammare men inte kan ta dig till mataffären för att få tag på de rätta ingredienserna, kan du pröva hem- eller billeveransservice, eller be en vän/granne att hämta några saker åt dig när de går ut.
• Lyssna på din kropp och vad du behöver. Det viktigaste är att komma ihåg att personerna i ditt stödteam bryr sig om din hälsa och vill hjälpa till.
• Följ dina framsteg med en dagbok eller en app så att du kan se hur långt du har kommit. Dag till dag kan det vara svårt att se hur stora framsteg du har gjort. Håll en dagbok där du firar dina framgångar för att påminna dig själv.
• Använd positivt tänkande och förstärkning för att skapa nya vanor. Innan du somnar varje kväll tänker du på tre prestationer från dagen. Detta positiva tankesätt kommer att hjälpa dig att få energi och motivera dig att göra tre mer nästa dag.
• Start small. En prestation kan vara att minska den tid du tillbringar i sängen. Håll målen små och realistiska så att du kan omskola din hjärna till att bli belönad av dessa positiva beteenden. Med tiden kan du höja ribban och ställa högre krav på dig själv.
• Tänk på att varje resa är personlig och att det är du som bestämmer vad som är rätt för din kropp. Om du har en dålig dag eller känner att du inte gör tillräckligt, kom ihåg att det är tillfälligt att må dåligt. En dålig dag betyder inte att du har misslyckats, gett upp eller aldrig kommer att nå dina mål.
• Öva dig på att prata med dig själv på samma sätt som du pratar med en vän. Var snäll och stödjande. Du har förmågan att förändra hur du känner dig, och med hjälp av ditt vårdteam kan du förbättra hur du lever.

Nyckelfrågor att komma ihåg om POTS och smärta:

• Smärta är vanligt för patienter med POTS och har många orsaker.
• Inte alla med POTS har smärta som orsakas av neuropati – adrenalinpåslag och blodsammandragning kan bidra till smärta vid POTS.
• Smärta kan hanteras med individualiserade kombinationer av läkemedel, sjukgymnastik, hälsopsykologi, meditation, personliga träningsprogram och biofeedback.