När föräldrar bor långsiktigt tillsammans med sitt funktionshindrade barn gynnar arrangemanget ibland både föräldern och det vuxna barnet. Det finns tillfällen då en förälder i takt med att han eller hon åldras inte längre kan sköta hushållssysslorna. Det vuxna barnet, även om det inte är tillräckligt bra för att arbeta, kan hjälpa till med uppgifter i hemmet och tillsammans kan de slutföra det som måste göras.

Även när ett vuxet barn är för handikappat för att hjälpa till tar många föräldrar på sig ansvaret på grund av sin bestående lojalitet och omtanke om sin son eller dotter, som de tror inte skulle kunna fungera utanför hemmet.

De statliga och privata stödprogrammen som inrättats för att hjälpa föräldrarna till handikappade barn tycks fungera någorlunda bra under skolåldern, men löses ofta upp när barnet åldras ut ur systemet. Även om förhållandet kan fortsätta att fungera för de inblandade personerna kan särskilt föräldern börja känna sig osäker och isolerad. Ofta är det bara med hjälp av andra vuxna barn i familjen och eventuellt en utvidgad familj av mostrar, farbröder och kusiner som förälder och barn kan hålla kontakten med samhället i stort. Ibland hjälper stödgrupper.

Föräldern fruktar sin egen kroniska sjukdom eller död mest för att hon är orolig för vad som ska hända med hennes funktionshindrade barn utan henne. Det finns inga enkla svar, men detta är några överväganden.

– En tidig handikappdiagnos hjälper senare. Om ett barn föds med ett funktionshinder eller under barndomen diagnostiseras med en störning som är kronisk och bestående, kan diagnosen följa barnet under hela livet. Ibland dokumenterar eller diskuterar föräldrarna inte funktionshindret på grund av sitt behov av avskildhet eller för att undvika social stigmatisering. Detta kan bli ett problem. Särskilt om det vuxna barnets problem är en psykisk störning kan han eller hon motsätta sig att söka medicinsk behandling.

När det finns en diagnos och behandling kan det vuxna barnet senare kunna dra nytta av statliga program även om det först inte fanns någon avsikt att ansöka. Dessutom kan en förälder kanske upprätta en ”special needs trust” eller en ”supplemental needs trust” för att gynna sitt barn antingen under förälderns livstid eller, genom testamente, efter förälderns död.

Diagnostisering av det handikappande tillståndet är nyckeln. Om det vuxna barnet först arbetade och betalade in till socialförsäkringssystemet i minst 10 år (40 kvartal) innan det blev funktionshindrat kan det ansöka om socialförsäkringsförmåner för funktionshindrade. Om han eller hon inte arbetade tillräckligt många kvartal och inte får någon inkomst eller en mycket begränsad inkomst, kan han eller hon med en invaliditetsdiagnos ansöka om SSI (Supplemental Security Income). Båda dessa förmåner har mycket stränga krav. När det gäller SSD i synnerhet kan en advokat med erfarenhet av att hantera dessa ansökningar vara till stor hjälp.

Positivt är dock att mottagare av Social Security Disability (SSD) kan få Medicare efter två (2) år även om de ännu inte har fyllt 65 år. Pennsylvanier som får SSI har automatiskt rätt till Medicaid med alla de medicinska förmåner som detta innebär. Dessa bestämmelser möjliggör en viss statlig sjukförsäkring som kan fortsätta för det vuxna barnet efter att hans eller hennes förälder blivit sjuk eller avlidit.

Ovanpå allt detta kan det korrekt diagnostiserade funktionshindrade vuxna barnet få egendom från sin förälder för att försörja sig själv om föräldern senare behöver vård på ett sjukhem. Enligt Medicaid-reglerna är överföringar av egendom till funktionshindrade barn under vissa omständigheter tillåtna utan påföljd för föräldern. Utan en diagnos och utan ett behandlingsförlopp under åren kan det bli svårt att senare hävda en rätt till undantaget för funktionshinder.

– Dela erfarenheter med andra i samma situation. De föräldrar som befinner sig i de omständigheter som beskrivs i den här kolumnen bör veta att de inte är ensamma. Många utmärkta stödgrupper finns där ute och många har huvudkontor lokalt.

The National Alliance on Mental Illness (NAMI PA, Chester County), en gräsrotsorganisation utan vinstsyfte som stöder och förespråkar konsumenter och familjer och vänner till psykiskt sjuka, är en källa till stöd.

The ARC of Chester County på www.arcofchestercounty.org strävar efter att stärka personer med mental retardation och andra utvecklingsstörningar och deras familjer och att förbättra deras livskvalitet.

Det finns hjälp för dem som söker den.