Min man Rick och jag visste att Jake inte mådde bra. Han fortsatte att förneka det och sa att han mådde bra. En blodig näsa skrämde mig, och sedan kom jag ihåg hur min svåger hade haft dem som barn och trodde att det var ärftligt. Sedan sa hans högstadium att han hade en till. Han började fråga oss om han såg blek ut. Vi sa att det gjorde han. Han hostade också och verkade slö. Vi uppmanade honom att gå till doktorn, men han sa att han mådde bra.

Det måste ha varit ett gudomligt ingripande, för när hans lastbil gick sönder fick jag chansen att skjutsa honom till skolan där han gick sista året, och under färden bad jag honom att berätta vad som var fel. När vi närmade oss skolan sa han till mig: ”Mamma, det är för sent, jag är döende”. Det var hans exakta ord.

Han fortsatte sedan att berätta för mig bitar och fragment. Han sa att han inte ens orkade sitta i duschen. Han hade väntat i sin lastbil i slutet av vägen tills jag åkte iväg till jobbet och skulle sedan återvända hem och lägga sig igen. När han kom hem från sina vänner skulle han sitta i sin lastbil i vad som verkade vara en timme och sedan släpa sig uppför trapporna.

Jag föreställde mig att han förmodligen hade halsfluss som han låtit gå för länge. Omedelbart tog jag honom till doktorn och han skickades på blodprov. Han åkte till sin mormor för att lägga sig medan jag var på jobbet. När jag skulle hämta honom ringde läkaren och sa att jag skulle ta med honom till akutmottagningen på Baystate Hospital i Springfield, Massachusetts, och att han skulle gå direkt till receptionen för att bli inlagd.

Inom en timme fick han blodtransfusioner och blodplättartransfusioner. Läkarna på akutmottagningen berättade att de hade ringt hematologi- och onkologiavdelningen. De trodde att han hade leukemi.

Jake tillbringade veckor på sjukhuset och genomgick test efter test. Han fick en benmärgsbiopsi och en lymfkörtelbiopsi. Efter alla tester sa de att det var ett virus och att det skulle klara sig självt. Efter många veckor av blod- och trombocyttransfusioner och ingen förbättring bestämde vi oss för att ta honom till Massachusetts General i Boston, ungefär 160 mil från vårt hem i Westfield, Massachusetts. Efter att ha granskat de medicinska dokumenten från vårt lokala sjukhus höll de med om att det var ett virus och att det skulle ta ett tag innan hans blodvärden kom upp igen.

Jake fortsatte att vara transfusionsberoende och vi återvände till Boston för ytterligare en benmärgsbiopsi. Jag kände att om jag visste vad som var fel på honom skulle jag kunna hantera det. Jag hade fel. Efter fyra månader och tre benmärgsbiopsier ringde läkaren och sa att han hade paroxysmal nattlig hemoglobinuri (PNH) Vi hade aldrig hört talas om detta. Vår vän Kevin tog över och sa att vi var tvungna att ta honom till specialister för att ta reda på vad det var som pågick. Han hade tid att hjälpa oss att undersöka sjukdomen, ringa läkare och ta kontakt med andra människor i liknande situationer.

Vi tog Jake till en läkare på NYU Langone Medical Center i New York som specialiserade sig på PNH. Han var en av de mest kunniga läkare jag någonsin träffat, och han visste bara genom att titta på journaler och symtom att Jake hade allvarlig aplastisk anemi och PNH.

Skrädd till döds och förvirrad kunde min son ta examen från gymnasiet med hjälp av transfusioner. På grund av sina blodvärden kunde han inte delta de sista månaderna, men han avslutade med hjälp av en handledare. Medan resten av hans klasskamrater gick iväg för att fira, checkade vi in på Massachusetts General Hospital för ATG-behandling (anti-thymocytglobulin). Läkaren var inte övertygad om att Jake hade aplastisk anemi, men samma behandling användes för PNH och aplastisk anemi, så han samarbetade med läkaren från New York.

Blod- och trombocyttransfusionerna fortsatte. Varje gång vi gick till läkarna verkade det inte bli någon förbättring. Det var mentalt och känslomässigt utmanande för alla. Läkarna började tala om att försöka med en benmärgstransplantation. Min son vägrade att överväga en benmärgstransplantation. Så vi fortsatte vår resa.

Vi åkte till National Institutes of Health i Maryland för att få en annan åsikt och hade hört talas om några försök som var lovande. Ytterligare en benmärgsbiopsi gjordes och massor av blodprov. De ville inte låta honom gå utan en transfusion eftersom hans blod och blodplättar var så låga. Vi träffade två underbara läkare där. De frågade varför vi inte ville göra en benmärgstransplantation och jag förklarade att sjukdomen kunde komma tillbaka. De frågade båda: ”Vad får dig att tro att den kan komma tillbaka? Det är ett potentiellt botemedel.”

Vi knöt många kontakter på Internet och följde folks framsteg på Facebook. ,En patient med aplastisk anemi och PNH från Indiana som vi träffade via webbplatsen hjälpte till att ge min son modet att genomgå sin benmärgstransplantation. Han berättade för Jake om sin transplantationsupplevelse som inspirerade honom att övervinna sina rädslor.

Vi bestämde oss för att intervjua ett par sjukhus angående en benmärgstransplantation. När vi träffade en viss läkare på Dana-Farber Cancer Institute i Boston fick vi förtroende för hans kunskaper och han fick oss att känna oss mer bekväma. Vi visste att det var han som skulle utföra transplantationen så fort vi träffade honom. Han rekommenderades av läkaren på NYU Langone.

Vi inledde sedan sökandet efter en donator på Dana-Farber. Läkaren hittade en donator till oss, men ett par veckor före ingreppet ställdes den in. Läkaren hade hittat en bättre donator till Jake, men ville inte informera oss förrän allt var klart. Väntan var outhärdlig. Skulle Jake ändra sig? Vad hände med vår donator? Veckor senare fick vi veta att en ny hade hittats. Donatorn var en 10/10 matchning och han var 18 år gammal. Jake var 19 år vid den tidpunkten. Vi fick bara veta att det var en donator från Storbritannien.

Chemo- och strålbehandlingarna var tuffa. Sedan kom dagen för transplantationen. Skrädda för att vår donator skulle ställa in eftersom han var så ung, följde sjuksköterskorna den när den kom till planet, när den landade och när den anlände. Vi bar alla grönt på transplantationsdagen. Vi fick en bön av en präst. Det var så fridfullt, jag kan inte förklara det, men det kändes som om ett mirakel höll på att ske.

I dag gör Jake goda framsteg. Hans läkare säger att han får honom att se för bra ut. Han nådde sin första transplantationsfödelsedag den 31 juli i år. Han har haft några mindre utslag, men min son ser ut och mår bra de flesta dagar. Det finns inga fler transfusioner och hans blodvärden är bra. Jag ser hans rosiga, vackra ansikte med ett leende. Hans donator skickade ett kort där det stod att han skulle leva sina drömmar och jag tror att det kommer att ske.

Min sons dröm är att bli brandman. Han har varit frivillig brandman sedan han var 16 år gammal och är första hjälpen för två frivilliga brandkårer. Han kommer att börja utbildningen till akutmedicinsk tekniker i januari, vilket krävs innan man kan komma in i en heltidsstyrka. Han älskar att hjälpa människor.

För två och ett halvt år sedan trodde jag aldrig att vi skulle vara så här långt. Folk skulle alltid säga ”det är åtminstone inte cancer”. En diagnos av en sjukdom med benmärgssvikt var faktiskt svårare på grund av bristen på medvetenhet och medel för forskning och behandlingar. Vi måste få ut informationen till möjliga benmärgsdonatorer så att de kan bidra och rädda ett liv.

Så det finns ett ljus i slutet av denna långa tunnel. Vi hoppas kunna träffa vår sons donator nästa år. Livet är inte detsamma, men vi har funnit sann tro och vänlighet från vänner och familjemedlemmar. Han fick fantastisk vård av personalen på Dana-Farber och vår ängel Kevin hittade alla de rätta personerna och platserna där vi kunde söka hjälp. Jag skulle ha gjort vad som helst som mamma för att få honom att må bättre. Denna fullständigt osjälviska donator, som själv bara var en pojke, räddade min son. Vi är evigt tacksamma.