Livande med kronisk förstoppning: Hur en flicka gick från att överleva till att trivas

maj 28, 2021
admin

För de flesta människor är det naturligt att gå på toaletten. Men för en liten flicka och hennes familj var det allt annat än lätt.

”Reagan är vårt fjärde barn, och ända sedan hon var bebis hade hon problem med avföring”, minns hennes mamma Amy. ”Hennes förstoppning orsakade urinvägsinfektioner och gjorde henne irriterad och obekväm. Vi kunde inte förstå varför hon inte kunde bajsa.”

Amy tog Reagan till sin barnläkare för att få svar. Det första besöket inledde en nästan åttaårig resa för Reagan.

Söka efter svar på kronisk förstoppning

Reagans första år var fulla av läkarbesök, tester, kiropraktorer och till och med långa sjukhusvistelser när specialister försökte ta reda på orsaken till Reagans problem.

Då var Reagan sex år gammal. ”Hon fick en behandling med laxermedel och suppositorier som var mer än vad vuxna tar. Det fungerade inte”, säger hennes mamma. ”Vi testade för allergier och andra problem och alla tester var negativa. Ingen var säker på vad som orsakade hennes kroniska förstoppning. Varannan till var tredje månad tog vi Reagan till sjukhuset för att rensa hennes tjocktarm. Hon stannade då i några dagar. Det var fruktansvärt – både för henne och för hela familjen.”

En av sjukhusvistelserna inledde familjen på en ny resa mot svar på de många årens frågor.

”När vi var på Children’s Health℠ träffade vi dr Ricardo Medina”, säger Amy. ”Han var mycket intresserad av Reagans fall, hennes historia och symptom. Han var fast besluten att hitta ett svar. Jag sa faktiskt hela tiden: ”Du kommer att hitta svaret för min lilla flicka, eller hur?” Han log bara och sa ja, han skulle försöka.”

Start med en diagnos

”Förstoppning hos barn är ett vanligt tillstånd”, säger Ricardo Andres Medina-Centeno, läkare, biträdande professor vid UT Southwestern. ”Oftast är det tillfälligt och kan behandlas med kostförändringar, livsstilsinterventioner, receptfria läkemedel eller annan terapi.”

”Kronisk förstoppning – som Reagans och många andra som henne – är inte lika lätt att förstå eller behandla”, förklarar han. ”Den kan ha en stor inverkan på en patients dagliga liv, som den gjorde för Reagan och hennes familj. Jag ville hitta orsaken så att vi kunde utveckla en behandling som skulle fungera och förbättra hennes livskvalitet.”

Det var under det första sjukhusmötet med Reagan som dr Medina började misstänka dyssynergisk förstoppning. Tillståndet, som orsakar ungefär 40 procent av kronisk förstoppning, uppstår när bäckenbottenmusklerna inte fungerar som de ska för att trycka ut avföringen ur kroppen.

Dr Medina beställde en anorektal manometri – ett test som kan mäta och övervaka hur matsmältningsmusklerna samverkar under en tarmrörelse. Testet visade i slutändan att dr Medinas första föraning var korrekt. Reagan hade dyssynergisk förstoppning.

”Det var en lättnad att äntligen få ett namn – en förklaring – på Reagans problem”, minns Amy. ”Dr Medina berättade för oss att han visste vad som orsakade Reagans förstoppning och att behandlingen hade 85 procents framgång.”

Det fanns en liten hake: Programmet, som är en biofeedbackterapi som ursprungligen utformades för kvinnor med bäckenbottenstörningar och urininkontinens efter förlossningen, var inte lättillgängligt för barn. Faktum är att endast ett fåtal sjukhus i landet erbjuder behandlingen som ett alternativ för barn med dyssynergisk förstoppning och andra typer av motilitetsstörningar.

Tillhandahåller programmet till Children’s Health

Med bestämd avsikt att hjälpa Reagan och andra arbetade Dr. Medina för att få till stånd ett nytt program för gastrointestinal motilitet till Children’s Health. Han reste till andra sjukhus, arbetade nära tillverkarna av specialutrustningen, utbildade sin personal och inom ett år erbjöd Children’s Health områdets enda biofeedbackterapiprogram för kronisk, svår förstoppning.

”Det blev mer och mer brådskande att hitta en lösning på Reagans förstoppning”, minns Amy. ”Hon gick i skolan och blev mer självmedveten – och det gjorde även hennes klasskamrater. Vi pratade om operation och cecostomi precis innan programmet började, men vi behövde aldrig gå den vägen eftersom terapin fungerade.”

Under biofeedback-sessionerna kunde Reagan se på en skärm om hon använde sina muskler på rätt sätt. Dr Medina och hans personal arbetade nära henne, diskuterade vad som hände och hjälpte henne att lära sig att använda sina muskler på rätt sätt.

Efter flera sessioner började det klicka. ”Det är tack vare dr Medina”, säger Amy. ”Han sa att han skulle komma på det, och det gjorde han.”

”De senaste åren har varit intensiva”, fortsätter Amy. ”Det var några riktigt svåra tider. Det var svårt att se henne gå igenom allt. Att gå på toaletten är en grundläggande funktion som vi tenderar att ta för givet. Jag ville att hon skulle ha det oberoendet, och jag visste inte om hon skulle få det. Nu är jag så tacksam för att hon har det.”

Framåtblickande

I dag är Reagan en hejaklacksledare, älskar att leka med vänner, besöka Seacrest Studios, hälsa på Ms Tamaka på mottagningen och mysa med terapihundarna på Barnhälsovården.

”Hon har ett nyvunnet självförtroende”, säger Amy. ”Jag brukade vara tvungen att täcka henne i filtar i en vagn när vi åkte till sjukhuset. Terapin har hjälpt henne att förvandlas till den hon är idag.”

Nu kan andra som lider av kronisk förstoppning dra nytta av biofeedbackprogrammet på Children’s Health. Programmet startade med endast 11 patienter och har sedan dess arbetat med mer än 45 barn och fortsätter att expandera.

Lär dig mer

Children’s Health är dedikerad till att hjälpa till att hitta svar för barn med motilitetsstörningar, inklusive dyssynergisk förstoppning. Vårt program för gastrointestinal motilitet erbjuder den senaste tekniken och behandlingen för att lösa ditt barns svåra förstoppning och andra motilitetsstörningar. Läs mer om våra program och tjänster.

Sign Up

Håll dig uppdaterad om de hälsoinsikter som gör skillnad för dina barn. Anmäl dig till nyhetsbrevet Children’s Health och få fler tips skickade direkt till din inkorg.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.