Mina kamrater byggde upp karriärer och slog sig ner. Veckan då jag låg på sjukhuset och påbörjade kemoterapi låg min tvillingsyster på samma sjukhus och födde sitt första barn.

I början hade jag tur. Min onkolog kände igen de unika behoven hos en så ung person som jag (jag var 32 år då) som diagnostiserades med denna typ av blodcancer, som är vanligare hos äldre personer (i 60-årsåldern eller äldre). Förutom den typiska behandlingen med kortikosteroiddexametason fick jag också Velcade (bortezomib), som var en ny behandling vid den tiden.

Min försäkring täckte inte detta läkemedel, så den skulle inte betala för läkemedlet som första behandling, men min onkolog lyckades få sjukhuset och läkemedelsbolaget att betala för det på grundval av medmänsklig användning (vilket gör det möjligt för patienterna att få ett läkemedel som inte omfattas av den indikation som godkänts av FDA). Jag hade tur som fick tillgång till ett mycket effektivt läkemedel direkt från början.

Efter fyra behandlingscykler med Velcade plus högdossteroider samt andra stödjande behandlingar fick jag min första autologa stamcellstransplantation.Efter tre månader hade jag ett fullständigt svar på behandlingen, vilket innebar att sjukdomen var i remission.

7-års remission

Därefter fick jag ingen behandling på sju år. Det är inte alltid fallet med multipelt myelom. Många patienter fortsätter typiskt sett att använda underhållsbehandling med något av de för närvarande tillgängliga läkemedlen, men inte jag.

Under denna 7-årsperiod hände många saker. När min onkolog sa att jag inte skulle få några fler behandlingar hoppade jag tillbaka in i livet. Bilderna på de många myelomapamfletter jag fick var av äldre personer i 60-årsåldern eller äldre. Så jag trodde inte att begreppet återfall i sjukdomen (att komma tillbaka) gällde mig. Jag var okunnig.

Jag gick tillbaka till arbetet, gifte mig och fick barn. Jag träffade min man när jag först fick diagnosen multipelt myelom och under sjukdomsförloppet växte vi närmare varandra.Så småningom flyttade vi ihop och bestämde oss för att bilda familj.

Relaps

2015 märkte läkarna att vissa cancermarkörer dök upp i mina blodvärden.Vi följde dem noga i flera år, tills sjukdomen fick ett återfall 2017. Då var jag tvungen att påbörja behandlingen på nytt.

För det mesta var den andra behandlingscykeln likadan som den första, förutom att jag hade ett annat behandlingsprotokoll med ett annat läkemedel kallat Kyprolis (carfilzomib), som användes innan jag fick en andra autolog stamcellstransplantation, följt av konsolideringskemoterapi.

För tillfället får jag en gång i veckan underhållsbehandling med det orala läkemedlet Ninlaro (ixazomib). Jag gör mitt bästa för att hålla jämna steg med mina kamrater och vänner, men tröttheten är verklig. Som en person med en historia av multipelt myelom är mitt immunförsvar nedsatt, så när jag är tillsammans med en grupp människor blir jag ofta sjuk, vilket är särskilt problematiskt dessa dagar med utbrottet av coronavirus. I min familj isolerar vi oss alla, eftersom vi vet att personer med multipelt myelom löper en ökad risk på grund av att deras immunförsvar är nedsatt.

Tar på sig för mycket

Det är en kamp att hitta en balans mellan att ta hand om min familj och att ge mig själv tid att återhämta mig.Jag upptäcker att jag försöker ta på mig för mycket, igen: att erkänna mina hälsobegränsningar är en utmaning för mig.

Min fyraårige son har mycket energi. Jag vill inte missa några speciella stunder med honom, vilket innebär att jag tenderar att överdriva på helgerna. På måndag eller tisdag är jag mycket trött och behöver min ”uppladdningstid”.

Bortsett från tröttheten får jagneuropati i händerna och en viss generell muskelsvaghet, vilket är vanliga bieffekter av långvarig kemoterapi och av multipelt myelom i sig självt.

Begränsningar

Jag undersöker om jag kan återgå till att arbeta heltid på mitt företagsjobb. Jag vill gärna, men jag är också mycket medveten om mina begränsningar.Vill jag ge all min energi till mitt jobb och komma hem med en känsla av sjukdom eller stor trötthet? Jag har min son, och jag vill finnas där för honom. Jag försöker hitta balansen mellan hur och var jag ska investera min tid.

För att få cancer var jag mycket framgångsrik – jag ville bli chef vid 40 års ålder och ha mycket pengar i min pension. Jag skulle arbeta 18 timmars dagar, inga problem. Det var bara att gå, gå, gå.I och med cancern ändrades prioriteringarna. Jag värdesätter tid med familjen, att lämna ett arv, att ge tillbaka, att förespråka. Jag är också mycket mer av en hemmablind person nu.

Vi har ofta en känsla av att människor måste ha en karriär för att bidra till samhället. Efter min andra canceromgång var en av de första saker som folk frågade mig: ”Har du börjat arbeta igen?”. Det är svårt att svara på det, att hjälpa folk att förstå att cancer förändrar en. Karriären är inte längre den viktigaste drivkraften i ditt liv.

När du är 40 år och ser ung och frisk ut på utsidan (och till och med håret växer tillbaka) kan det vara svårt för folk att förstå att du kanske lever med ett osynligt handikapp och kanske inte kan arbeta. Multipelt myelom kan inte botas, så det finns där för livet. Det är inte som att man får behandlingar och att allt är bra nu.

Gemenskap

Jag insåg inte heller hur värdefullt – och nödvändigt – det var att ha en stark, stödjande gemenskap. Under min första diagnos förväntade jag mig att när jag väl hade avslutat behandlingen skulle jag bara återuppta mitt gamla liv, och jag behövde egentligen inte ta kontakt med andra.

Men nu, när jag inte kunde släpa upp mig själv i vårt trevåningshus, och sedan sent på natten på nätet sökte efter deprimerande statistik om multipelt myelom, insåg jag att jag inte kunde göra allt detta själv. Cancer är en stor sak, och det gäller även vår mentala inställning. Jag insåg att jag var ”förstörd” mer än jag trodde. Jag började ta kontakt med andra på nätet och började bilda en stödgemenskap.

Rädslan för när min cancer kommer tillbaka, och vad händer om, kryper oundvikligen in i mitt sinne. Min man och jag försöker leva med hopp. Vi vet att den kommer att komma tillbaka, men vi försöker leva i nuet och inte slösa vår energi på att oroa oss för framtiden och vad som kommer att hända. Det kräver en balans mellan behovet av att vara realistisk när det gäller cancern och att försöka leva i nuet.