”Men när de skrev in epilepsi (i min journal) hade jag i alla fall kommit till ett hörn där de hade satt en etikett på något”, fortsätter Tait. ”Sedan lade (mina läkare) bara till saker – ’Du har fibromyalgi och du har förmodligen också kroniskt trötthetssyndrom’. Men de berättade inte hur jag skulle åtgärda det. Allt var: ’Prova antidepressiva medel eftersom vi inte riktigt vet.'”

Hon gifte sig och efter flera missfall födde hon två söner. Under åren fick Tait olika diagnoser och skrevs ut flera mediciner, men inget gjorde henne helt frisk. Hon var fortfarande sjuk.

Varför är borrelia så svår att diagnostisera?

Borrelia är en bakteriell infektion som överförs genom bett från infekterade hjortfästingar. Ett vanligt symptom på borrelia är ett rött utslag på huden (ofta kallat bulls-eye-utslag, även om utslaget inte alltid ser ut som en ring i en ring), som uppträder på platsen för ett fästingbett vanligtvis inom en vecka, men upp till en månad senare. Vissa personer får inget utslag eller kan förväxla det med ett spindelbett. Andra symtom som feber, frossa, huvudvärk, trötthet, ledvärk och svullna lymfkörtlar kan förekomma i avsaknad av utslag, enligt Centers for Disease Control and Prevention.

Om borrelia inte diagnostiseras omedelbart börjar bakterierna spridas till andra delar av kroppen – lederna, nervsystemet och hjärtat. Så småningom sätter artrit in, tillsammans med extrem trötthet och allmän värk och smärta. Dessa kan också vara symtom på andra sjukdomar, vilket är en del av anledningen till att borrelia är svårt att diagnostisera. Förutom det första utslaget finns det inga symtom som specifikt tyder på borrelia.

Det finns inte heller något definitivt sätt att testa för borrelia. Det finns inget direkt blodprov för den bakterie som orsakar borrelia. Läkare måste förlita sig på antikroppstester, som endast mäter immunförsvarets reaktion på bakterien. Det kompliceras ytterligare av att studier har visat att dessa tester inte alltid är exakta och att de kan ha dålig känslighet och falska resultat i vissa fall.

”Antikroppstester är indirekta tester”, säger dr John Aucott, chef för Johns Hopkins Lyme Disease Clinical Research Center i Baltimore, Maryland. ”De mäter bara om personen har utsatts för infektionen, men det säger inte om exponeringen skedde för sex månader sedan eller för sex år sedan. Och testet för exponering säger inte heller om man fortfarande har en aktiv infektion. Vad vi vill ha är ett direkt test som faktiskt mäter närvaron av bakterier. Som du skulle få om du hade en urinodling för en urininfektion.”

Sedan det finns ett idiotsäkert test är diagnostisering av borrelia, särskilt borrelia i ett sent skede, en ofullständig vetenskap.

Hur Stephanie fick svar

För ungefär fyra år sedan började Tait misstänka att hon hade borrelia. En vän till familjen hade borrelia, och Tait kände igen några av sina egna symtom som dök upp hos vännen. Hon bad sin läkare om en ELISA, en enzyme-linked immunosorbent assay, eller ett blodprov som vanligtvis är det första sättet för läkare att testa patienter som kan ha borrelia. När hon fick veta att hennes försäkring inte skulle täcka kostnaden betalade hon testet ur egen ficka. Det var negativt.

Tait var dock inte övertygad. Hon bad om ett nytt test, men hon sa att läkaren vägrade. Så hon vände sig till ett privat labb för ett andra test, detta var ett Western Blot, som läkare vanligtvis vänder sig till härnäst, för att verifiera ett positivt ELISA-resultat. Det testet var positivt för borreliaantikroppar.

”Jag grät, för där hade jag det i mina händer som visade att jag inte bara drog förhastade slutsatser”, sade Tait. ”Jag gick tillbaka in på min läkares kontor och sa: ’Här är det’. De sa: ’Vi har inte gjort det här testet, så hur kan vi veta det? Jag sa: ’Ni måste skämta med mig. Jag har ett laboratorietest!”

Tait började få behandling på en privat klinik i Idaho som är specialiserad på behandling av borrelia, ungefär sex timmars bilresa från där hon bor.

Lyme-sjukdomen behandlas vanligtvis med antibiotika, och vid tidig behandling brukar personer med borrelia återhämta sig helt och hållet. Taits behandlingsplan omfattade antibiotika, immunterapi, olika kosttillskott samt kostförändringar. Men eftersom hon hade varit sjuk så länge var vissa av hennes hälsoproblem oåterkalleliga.

”I slutändan spelar det ingen roll hur mycket arbete du gör för att behandla borrelia, när du har haft det i 15 år är det bakterier som bara växer och växer och tar över i ditt system”, säger hon. ”En del av den skadan går helt enkelt inte att åtgärda.”

I dag har hon hjärtskador och kronisk ledvärk och artrit samt afasi, en språkstörning som ibland påverkar hennes förmåga att tala. Hennes hem är utrustat med verktyg som gör det mer uthärdligt att leva med kronisk smärta och trötthet – det finns en pall i hennes dusch och en pryl på hennes badrumsspegel som håller hårtorken så att hennes armar inte blir trötta. Det finns smarta enheter i hela hennes familjs hem. Varje morgon talar Amazons Alexa om för hennes två söner när det är dags att sätta på sig sina ryggsäckar och gå till busshållplatsen, ifall Tait inte har möjlighet att stiga upp ur sängen och följa med dem. Uppvärmningsfiltar finns inplacerade i nockar i varje rum.

Det finns växter i hela hemmet – alla är falska, eftersom det kräver energi som hon inte kan avvara för att ta hand om riktiga växter.

”Till vardags kan jag gå runt nu och maskera mig ganska bra som en helt frisk person”, säger hon. ”Om man inte kände mig skulle man ofta inte veta det.”