Om du har en kronisk sjukdom vet du kanske hur det känns att vara en ”heltidspatient”. Mellan de fysiska och känslomässiga symptomen, de ständiga läkarbesöken och de många testerna och förfarandena (för att inte tala om att hålla reda på allt) kan det bli ett heltidsjobb i sig att vara kroniskt sjuk. Det kan hända att du måste gå ner i arbetstid eller sluta arbeta helt och hållet på grund av de krav som ditt tillstånd ställer.

Och även om detta kan vara en nödvändighet för din hälsa, förstår andra människor inte alltid varför du inte arbetar. De kan ha missuppfattningar om att du är ”lat”, ”på semester” eller ”så lyckligt lottad”, men som de av er som lider av en kronisk sjukdom vet, kunde detta inte vara längre från sanningen. Genom att höra hur det verkligen är att vara heltidspatient i stället för heltidsanställd kan andra förhoppningsvis börja vara mer förstående och mindre dömande. Så vi bad vårt samhälle att berätta för oss vilka hemligheter de flesta inte känner till om att inte arbeta på grund av sjukdom.

Här är vad vårt samhälle berättade för oss:

1. ”Jag skulle mycket hellre vilja vara på jobbet. Folk ser förvånade ut när jag berättar det, som om jag är på någon lyxsemester och de kan inte förstå varför jag skulle ’välja verkligheten’ framför nämnda semester. De har ingen aning om att jag är hemma eftersom det är fysiskt för mycket för mig att vara någon annanstans. Så ja, jag är hellre på jobbet eftersom det betyder att jag är frisk igen.”

2. ”Att njuta av de goda dagarna kan få en att känna sig riktigt skyldig. Som om energin och den sällsynta stunden av att vara funktionell borde användas till att göra något ’produktivt’ i stället för att göra något roligt. Logiskt sett vet jag att en bra dag inte betyder att jag har förmåga att behålla ett jobb, men mentalt känns det som om jag inte har ’förtjänat’ rätten att göra de roliga sakerna.”

3. ”Det är inte ’roligt’ och jag har inte ’en mängd fritid’. All min tid går åt till att vara sjuk samtidigt som jag försöker utföra de mest grundläggande dagliga aktiviteterna. Jag önskar att jag hade lyxen att vara ’lat’.”

4. ”’Arbete’ är ett laddat begrepp. Den större bilden: I mitt fall är mitt heltidsjobb att ta hand om mig själv och mina medicinska behov, bortsett från lågmälda hushållsarbeten och enstaka lågmälda trädgårdsarbeten. Vi får inte heller ”ledigt”, en ”paus” eller ”semester” från våra sjukdomar och efterföljande möten.”

5. ”Jag önskar att folk visste hur mycket jag saknar mitt jobb. Jag stannade mycket längre än jag borde ha gjort och gjorde förmodligen mer skada på min kropp än vad jag behövde, eftersom det var en så viktig del av mitt liv. Jag förlorade 95 procent av mitt sociala liv när jag slutade – att vara singel och hemma hela dagen varje dag är otroligt isolerande, för att inte tala om hur skyldig man känner sig om man inte gör sin del. Varje dag hoppas jag att jag ska kunna arbeta igen någon gång snart – det finns bara så många avsnitt av ”Law and Order”: SVU’ som en person kan titta på.”

6. ”Det var ingen fest. I motsats till vad vissa kanske tror var det verkligen en hel del arbete att överleva när man hade så mycket smärta – även om belöningen inte var monetär. Någon gjorde misstaget att använda ordet ’lat’ till mig och min man såg jävligt noga till att förklara exakt hur fel det var.”

7. ”Funktionshinder är ett heltidsjobb. Jag är en professionell patient. Jag fyller i pappersarbete hela tiden. Jag måste bevisa att min kroniska degenerativa sjukdom inte plötsligt har blivit bättre. Och min inkomst är mindre än hälften av vad jag tjänade tidigare men mina utgifter är desamma, högre om man räknar in alla sjukvårdsersättningar och utgifter. Och nej, jag kan inte rasta din hund, passa ditt barn eller gå ut och handla. Vissa dagar klarar jag knappt av att duscha och om jag av en slump har en bra dag har jag min egen hund, en ryggsäck av hushållsarbete och matinköp som prioriteringar.”

8. ”Jag tror att många människor ser mig och eftersom jag sminkar mig och fixar mitt hår ser jag inte handikappad eller sjuk ut. De ser mig inte de dagar då jag inte kan ta mig upp ur sängen. De dagar jag behöver hjälp för att duscha eller klä på mig själv. Jag försöker vara positiv även när jag har ont. Jag har en sjukdom som ger mig svindel och gjort mig döv på ena örat, delvis döv på det andra. Jag har haft problem med ryggraden. Folk ser inte att jag kräks i en papperskorg när jag sitter på toaletten… Jag antar att jag skulle berätta för andra att många funktionshinder är dolda.”

9. ”Tro mig, jag skulle gärna vilja ha ett vanligt jobb. Jag skulle älska att kunna använda den examen som jag kommer att vara skuldsatt för resten av mitt liv för. Jag skulle vilja komma till slutet och känna att jag har åstadkommit något i stället för att leva från dag till dag.”

10. ”Man kan ha en försvagande sjukdom och vara legitimt medicinskt handikappad och ändå nekas handikappförmåner av regeringen. Du kan vara hemlös på grund av att ditt funktionshinder hindrar dig från att arbeta och de nekar dig ofta fortfarande bidrag (tack och lov är jag inte hemlös på grund av stödjande familj, men min advokatbyrå arbetar med sådana fall).”

11. ”Ingen inser att ett jobb gör mer för dig än att bara betala dina räkningar. Det är en del av det som ger dig självkänsla. När du inte längre kan arbeta är det mycket svårt att se dig själv som värd något för människor. Man känner sig isolerad eftersom alla är så upptagna med sina liv att de inte har tid att besöka en. De kan träffa andra vänner ute, men du kan inte göra det. Om du går ut betalar du för det senare. Det är lika svårt mentalt som fysiskt.”

12. ”Jag är uttråkad till döds. Jag älskade att jobba och tills min hälsa blev riktigt dålig tog mitt jobb faktiskt mina tankar bort för det mesta. Att inte ha något att göra hela dagen nu gör mig helt galen. Jag hatar att göra ingenting men min kropp är sällan redo för mycket annat.”

13. ”Den skuld jag känner hela tiden. Det känns som om jag inte bidrar ekonomiskt till mitt äktenskap och vår familj. Min man påminner mig om att han hellre vill ha mig här än att jag försöker arbeta mycket och hamnar på sjukhus. Det är inte ens så att det slutar med att jag gör allt hushållsarbete när jag är hemma hela dagen. Ibland är det en monumental prestation att få en enda sak gjord. Och att vara hemma hela tiden kan vara riktigt ensamt. Om jag hade energin och den fysiska uthålligheten att vara ute och arbeta skulle vardagen vara roligare.”

14. ”Isoleringen från begränsad mänsklig interaktion är hjärtskärande. Jag känner mig som en klampar på expertnivå när min man kommer hem från jobbet eller när jag äntligen träffar en vän. Desperationen är själen krossande. Jag skulle ärligt talat arbeta med telemarketing bara för att kunna prata med människor om jag konsekvent kunde arbeta upp energin. För att vara en personlighetsnjutare utan kamrater? Det berövar dig din personliga identitet.”

15. ”När jag inte kan arbeta kan jag inte bara bestämma mig för att jag kan återvända. Jag måste vänta tills symtomen avtar tillräckligt mycket för att jag ska kunna utföra grundläggande arbetsuppgifter. Inget positivt tänkande eller att verka bättre kommer att göra mig funktionell på ett sätt som är till nytta för dem som betalar mig. Jag mår bättre nu men kan fortfarande inte arbeta heltid eller enligt ett regelbundet schema. Det ligger utanför min kontroll. Det är inte okej och ändå måste jag acceptera det. Jag har tur som har ett flexibelt schema och arbetar hemifrån.”