Inför Världsdagen för prematuritet på söndag den 17 november delar Jennifer Sinconis med sig av sina tvillingpojkars otroliga kamp och resa efter att ha fötts i bara 24 veckor, var och en med en vikt på bara ett halvt kilo.

Jag minns att jag fick veta att jag var gravid. Min man och jag hade precis börjat försöka och vi kunde inte ha varit lyckligare. Jag minns också chocken när jag fick reda på att jag bar på tvillingar – identiska tvillingpojkar. Min graviditet var ganska lätt och händelselös. Jag var ung och frisk, så vi hade egentligen inga större bekymmer. När jag ser tillbaka visar det exakt hur naiv jag var när det gäller de potentiella komplikationer som kan uppstå under en graviditet.

Dagen då jag var i 24:e veckan slutade det med att jag fick åka till akuten. Min moderkaka hade lossnat, jag blödde och mina pojkar var på väg. Läkarna försökte utan framgång att stoppa förlossningen. Jag minns att jag frågade min gynekolog vad detta betydde. Vad skulle hända om mina barn föddes så här tidigt? Hans svar var helt enkelt: ”Det är inte bra.”

Aidan föddes 16 veckor för tidigt och vägde 1 pund, 14 uns och Ethan vägde 1 pund, 6 uns. Ingen av dem andades när de föddes. Läkarna kunde återuppliva Aidan ganska snabbt, men Ethan tog ungefär fem minuter. Hans hals var så liten att de hade svårt att få in respiratorslangen.

Min värld krossades. Jag kunde inte röra mig efter mitt akuta kejsarsnitt, och det tog över 24 timmar innan jag fick träffa mina pojkar. Jag minns paniken i min mammas ansikte den kvällen – hon var säker på att jag skulle missa möjligheten att se dem levande.

Kampen börjar

När jag äntligen rullades in i deras rum på intensivvårdsavdelningen för nyfödda barn (Neonatal Intensive Care Unit, NICU) tog de andan ur mig. Jag visste att de skulle vara små, men ingen kan förbereda dig på hur ofullständigt ett för tidigt född barn i 24 veckor är. Genomskinlig hud, ögon som är slutna, inget brosk som bildar öron eller näsa, och de är täckta av sladdar, droppar och andningsapparater. De låg i isoletter för att hålla dem varma och skydda dem från bakterier och infektioner utifrån.

Maskiner och mediciner tog över det jag borde ha gjort för dem. Min primära tanke: Jag har svikit dem.

Mina pojkar klarade sig båda genom den första dagen. Sedan gick tre dagar, sju dagar och fjorton dagar. Men det blev inte lättare. Frågorna förändrades hela tiden. Varje gång jag trodde att de gjorde framsteg kom något nytt att kämpa mot.

Under den första månaden på neonatalvårdsavdelningen stötte vi på hjärnblödningar, sepsis, kronisk lungsjukdom, hjärtsjukdom och bristande utveckling. Vid sex veckor behövde de hjärtopereras. Vid åtta veckor hade Ethan disseminerad intravaskulär koagulation (DIC), en blodinfektion som gjorde att han kodade tre gånger

Varje dag var en chansning, och prognosen var inte bra. Läkarna sa tidigt till mig att jag skulle ha hopp, men att jag också skulle vara beredd på det troliga utfallet. Barn som föds vid 24 veckor överlever inte alltid. Och om de gör det är det inte troligt att livskvaliteten är särskilt hög. De skulle troligen bli blinda, döva, rullstols- och syrgasbundna för livet.

Jag var med mina pojkar på sjukhuset varje dag. Jag behövde vara där och förespråka dem och ta hand om dem. Alla sa till mig att detta inte var mitt fel. De sa att den för tidiga förlossningen inte hade något med mig att göra. Det fanns inget sätt att förutse det och inget sätt att stoppa det. Men hur skulle jag kunna känna mig annat än ansvarig?

Var hemma

Aidan låg på intensivvårdsavdelningen i tre månader innan han kunde åka hem. Jag minns med sådan tydlighet mina känslor när jag klädde på honom, lastade honom i sin barnvagn för första gången och rullade ut honom från neonatalvårdsavdelningen. Jag minns att jag tittade tillbaka ner i korridoren till Ethans mörka rum och att tårarna rann nerför mitt ansikte när jag lämnade honom för att ta med Aidan hem.

Ethan låg på neonatalvårdsavdelningen i sex månader. Aidan och jag kom tillbaka varje dag för att besöka honom. Ethan låg fortfarande i respirator, hans hjärnblödningar hade upphört men de hade orsakat skador och läkarna kunde inte säga oss vad detta skulle innebära för hans framtid. Han utvecklade också ett ögonproblem som är vanligt hos för tidigt födda barn och som krävde omedelbar operation i båda ögonen.

När Ethan äntligen skrevs ut ordnade sjukhuset så att nödvändiga syretankar, matningsslangar, hjärtmonitorer och annan utrustning sattes upp i vårt hus. Vi tillbringade de kommande tre och ett halvt åren i ”isolering”. Vi hade regelbundna läkarbesök, men fick inte vara ute bland andra barn på grund av Aidans och Ethans bräckliga immunsystem. Under den tiden övervann vi en del förlossningsrelaterade problem men stötte också på en del nya. Krampanfall, nattskräck, fortsatt bristande tillväxt, bråck, adenoid-/tonsilloperationer och lungproblem plågade fortfarande mina pojkar.

Aidan och Ethan trivs i dag

Aidan och Ethan är nu 7 år gamla. Vi är mer än lyckligt lottade eftersom deras prognos idag är helt positiv. De är relativt friska och går i första klass – de klarar sig bra socialt och akademiskt. De behöver fortfarande en del särskild service och uppmärksamhet, men med tanke på var vi har varit känner vi oss som de lyckligaste föräldrarna någonsin. Jag är så tacksam för den fantastiska medicinska vård vi fick. Utan våra läkare och sjuksköterskor på Seattle Children’s skulle vi berätta en helt annan historia.

Under åren har jag tagit en mycket aktiv roll i Tiny Footprints Guild, en organisation bestående av föräldrar, familjer och samhällsmedlemmar som arbetar för att öka medvetenheten om för tidig födsel och dödfödsel och samla in pengar till forskning. Vårt arbete gynnar Global Alliance to Prevent Prematurity and Stillbirth (GAPPS), ett initiativ från Seattle Children’s, som ligger i framkant när det gäller försvar och forskning om mödra- och barnhälsa. I samband med World Prematurity Day på söndag har GAPPS och andra ledande globala hälsoorganisationer utarbetat en Solution Pathway för att förebygga för tidig födsel. Genom dessa insatser hoppas vi att varje födelse en dag ska vara en hälsosam födelse.

Källor:

• ”A Pound of Hope” – I den här boken delar Jennifer med sig av hela historien om sina tvillingpojkars anmärkningsvärda resa.
• Seattle Children’s Neonatology Program
• Seattle Children’s utsedd till den första NICU på nivå IV i Washington

Om du vill arrangera en intervju med Jennifer eller en medlem av GAPPS, vänligen kontakta Children’s PR-team på 206-987-4500 eller på [email protected].

.