Jag har två barn med Downs syndrom. Här är vad jag önskar att de som överväger abort visste om livet med dem.
Min son Max är en vacker pojke. Han är lång och smal, med mjukt blont hår och ögon som har mandelns färg och form. Max är 8. Han älskar Spiderman, sina bröder och systrar och brottning med pappa. Max är känslig, empatisk och snäll.
Min dotter Pia är 7. Pia är den roligaste person jag känner. Jag säger inte det för att jag är hennes pappa; jag säger det för att Pia har bra timing och en förkärlek för imitation. Hon är jätterolig.
Pia är också atletisk, nyfiken och en artist. Om de låter henne göra det, sätter hon gästerna i soffan och spelar hela partituret till ”The Greatest Showman” eller ”Hamilton” för dem.
Pia och Max är båda adopterade och båda har Downs syndrom, trisomi 21.
Självklart tänkte jag på mina barn när jag läste omslagsartikeln i december i The Atlantic om Downs syndromdiagnoser och aborter. Men jag tänkte också på deras biologiska mammor.
Deras historier är inte mina att berätta. Men jag kan säga att mina barns biologiska mödrar stod inför några av de svåra ekonomiska och sociala krafter som tvingar kvinnor att välja adoption. Och samtidigt stod de inför de utmaningar som följer av en prenatal diagnos av Downs syndrom. De utsattes utan tvekan för påtryckningar att göra abort.
De bästa uppskattningarna tyder på att mer än 70 procent av amerikanska kvinnor med prenatal diagnos Downs syndrom gör abort.
De bästa uppskattningarna tyder på att mer än 70 procent av amerikanska kvinnor med prenatal diagnos Downs syndrom gör abort. Kvinnorna rapporterar att de utsätts för medicinska och familjemässiga påtryckningar för att göra det. Men våra barns födelsemödrar tog emot svåra nyheter, och de valde att sätta sårbara, obekväma, oförutsägbara och utmanande barn till världen. Det var inte lätt.
När det inte verkade vara det rätta valet att vara förälder till sina barn valde de att göra adoptionsplaner för dem. Jag kan inte föreställa mig ett svårare ögonblick för en mor eller ett mer gripande uttryck för osjälvisk kärlek. De är våra hjältar. De gav liv åt våra barn och gjorde val för dem som kom till ett stort personligt pris.
Vi träffade vår son Max på intensivvårdsavdelningen för nyfödda på ett sjukhus på landsbygden i Colorado. Han var tio dagar gammal. Max var ansluten med slangar och kablar till alla möjliga maskiner och monitorer. Senare skulle jag lära mig deras namn och vad de gjorde.
Men när vi träffade Max tittade jag mest på hans blick, som nya pappor gör. Och jag såg i hans ansikte, händer och hals de utmärkande märkena av Downs syndrom. Dessa saker var ännu inte bekanta för mig.
Vi hade inte bestämt oss för att adoptera ett barn med Downs syndrom. Men strax efter att Max anlände kom Pia in i våra liv. Vi fann oss ganska plötsligt som föräldrar till två funktionshindrade barn. Vi var uppenbart oförberedda.
När vi träffade Max hade vi varken spjälsängar, bilbarnstolar eller blöjor. I Babies R Us tömde vi vårt checkkonto på 15 minuter. Och innan vi träffade Max hade jag lärt mig allt jag visste om Downs syndrom genom att titta på repriser av ”Life Goes On.”
Få av oss har haft meningsfulla personliga relationer med någon som har Downs syndrom. Jag tror att det är en del av orsaken till att de aborteras i ett så alarmerande antal: Deras liv är obekanta för oss och definieras ibland av begränsningar och funktionsnedsättningar. Vi är rädda för det vi inte känner till. Och vi är rädda för lidande: vårt och deras.
Min fru och jag är inte fromma eller sentimentala när det gäller våra barns liv. Och vi tycker inte att lättvindiga stereotyper representerar dem väl. De lider verkligen. Pia har haft cancer två gånger och har varit mycket nära döden. Max har sensoriska problem som gör att texturer, smaker och ljud ibland är en nästan oöverstiglig börda. Talet är en kamp för dem. Läsning och matematik kräver fokuserade ansträngningar. De vill vara tillsammans med och bli vänner med sina jämnåriga, och gradvis, är jag rädd, blir de medvetna om sina begränsningar och medvetna om att de är annorlunda.
Jag har insett att de inte är unika för att de lider. De är unika för att de inte döljer lidandet väl.
Ingen far vill att hans barn ska bli avvisade, och samtidigt som jag har sett mina barn älskas och hyllas, har jag också sett att de är annorlunda, och jag är rädd för vad detta förebådar.
Men jag har insett att de inte är unika för att de lider. De är unika för att de inte döljer lidandet väl. Det faller dem inte in att lidandet kan vara hemligt eller en källa till skam. Jag maskerar ångest med en fasad av självsäker vänlighet. Jag vet hur jag ska få det att se ut som om jag klarar mig bättre än vad jag gör. Jag har tagit till mig idén att jag ska utstråla styrka, självständighet och pondus.
Mina barn har inga sådana förespeglingar. De är utsatta och sårbara, och de utmanar mig att leva på det sättet. Det gör mig sällan bekväm. Men jag har upptäckt att det ofta leder till verklig intimitet och äkta vänskap.
Mina barn finns inte till för att lära mig lektioner, men det har de gjort. De har lärt mig att det är en gåva att tillbringa tid i någons sällskap, utan att tänka på hur tiden går eller vilka uppgifter som ska utföras. De har lärt mig att oberoende är en myt och ömsesidigt beroende en styrka. De har lärt mig att kärleken kommer från att se en person som den är och inte från teknokratiska bedömningar av vad den kan göra.
Det är kanske den viktigaste lärdomen av att älska någon med funktionshinder – ingen av oss är egentligen tillräckligt stark, smart eller bra nog för att gå igenom livet på egen hand.
De har lärt mig att våra liv blir meningsfulla i kärleken.
Dessa lärdomar är svårvunna. Jag har ibland varit förbittrad över de begränsningar som funktionshinder innebär för vår familj. Våra barn behöver stabil förutsägbarhet, de reser inte så bra och de är beroende av rutiner. De behöver hjälp i badrummet och med att klä sig och äta. En tallrik ägg tar ibland en timme. Dessa saker är inte deras fel. Men det skulle vara en lögn att låtsas att jag alltid har tagit emot dem med glädje och generositet.
De kräver kärlek. Kärlek som jag inte besitter naturligt, dygd som överstiger min goda vilja. För att älska dem som en far vänder jag mig till vår Fader i himlen för att få nåd, tålamod och gott mod. Mina barn kräver av mig en omvändelse.
Kanske är detta den viktigaste lärdomen av att älska någon med funktionshinder – ingen av oss är egentligen tillräckligt stark, smart eller bra nog för att klara livet på egen hand. Vi är i verkligt och bestående behov av varandra, och vi är, var och en av oss, helt beroende av en barmhärtig och generös Gud.
Mera berättelser från Amerika
– Allt jag kan göra: Living with Down syndrome
– Patricia Heaton: ”Island utrotar inte Downs syndrom – de dödar bara alla som har det.”
– Människors värdighet får inte mätas i ”användbarhet”