När Larry Scott-Walker ombads att starta en stödgrupp för svarta homosexuella män som lever med hiv, eller humant immunbristvirus, sa han nej tack. Hans vän tog upp frågan 2015, och vid det laget hade den 35-årige hivprogramledaren samlat på sig över tio års erfarenhet av att arbeta inom hivområdet, först i Baltimore och sedan i Atlanta, där han ofta ledde sådana stödgrupper. ”De var bara riktigt ledsna”, förklarade han. Folk kom till grupperna för att packa upp varje veckas trauman. Det fanns ett helande i processen, sade Scott-Walker, men grupperna gick sällan vidare efter det. Den senaste gruppen hade upplösts på grund av bristande intresse, inklusive hans eget.

Scott-Walker levde själv med hiv, men han hade inte avslöjat sin status allmänt. Ungefär samtidigt som gruppen upplöstes fick han veta att en familjemedlem var sjuk i komplikationer till följd av hivinfektion. Något klickade; om han hade varit mer öppen med sin diagnos, tänkte han, kanske hans släkting skulle ha blivit uppmuntrad att ta sina mediciner. Han bestämde sig för att han skulle driva stödgruppen – men den här gången skulle det bli annorlunda. I stället för att låta medlemmarna sitta tyst i en cirkel planerade Scott-Walker och hans vänner en annan typ av evenemang. ”Vi kallade det ett ’BYOB-möte'”, säger han. Deltagarna träffades för att äta brunch.

Detta första evenemang, som lockade 45 svarta homosexuella män som lever med hiv – en av dem hade med sig en Margaritaville-dryckblandare – växte till Transforming HIV Resentment Into Victories Everlasting Support Services (Thrive SS), ett kollegialt stödnätverk som nu har mer än 3 500 medlemmar över hela landet, varav 940 är baserade i Atlanta, där gruppen grundades. I hela USA är 57 % av de svarta homosexuella män som lever med hiv viralt undertryckta, vilket innebär att de inte löper någon risk att överföra viruset. Av de cirka 300 Thrive SS-medlemmar som svarade på en enkät om engagemang från 2018 rapporterade 92 % att de var virussupprimerade.

Scott-Walker, som nu är 40 år gammal, tillskriver gruppens framgång till dess förmåga att locka till sig medlemmar med en stark känsla av samhörighet och att upprätthålla en miljö där positiva budskap om läkemedelsföljsamhet utvecklas organiskt. Men denna miljö är beroende av en administrativ och programmässig stil som inte överensstämmer med kraven i de flesta federala bidrag, som ger stöd till hiv-programmen världen över till ett värde av flera miljarder dollar. Faktum är att Thrive SS:s ledning tillskriver organisationens framgång ett medvetet beslut att avstå från federal finansiering och de krav som den medför och i stället förlita sig på stiftelse- och läkemedelsbidrag samt enskilda givare.

”En organisation blir inte sämre i sig själv genom att ta emot ytterligare finansiering”, säger Ace Robinson, chef för strategiska partnerskap vid NMAC, en organisation som förespråkar rasmässig jämlikhet i hiv-frågor och resultat. Men för växande organisationer kan det vara en sådan kamp att uppfylla de administrativa kraven från vissa finansiärer att de i sitt försök att göra det äventyrar sitt uppdrag, sade han.

Organisationer kan vara särskilt beskyddande för sitt uppdrag när det handlar om samhällen som historiskt sett inte har nåtts eller ignorerats av den federala regeringen. ”Vi är den där gräsrotsrörelsen ’för oss, av oss'”, sade Scott-Walker. Med andra ord, eftersom organisationen drivs av svarta homosexuella män, säger han, är den bättre än andra organisationer på att veta vad svarta homosexuella män behöver och leverera det på det sätt som de behöver. ”Det är det som skiljer oss åt”, säger han.

Peer support kan tillhandahållas av en rad olika personer vars roller kan överlappa varandra – från utbildade hälsovårdare med anknytning till sjukvården till peer mentors, navigatörer eller coacher som använder sig av både utbildning och delad erfarenhet för att erbjuda stöd och se till att patienterna får den behandling och de tjänster de behöver.

Som ett komplement till primärvården har man länge använt sig av kamratstöd i form av grupp- eller individuella möten samt telefonsamtal och onlinekommunikation för att hjälpa patienter med kroniska sjukdomar som diabetes att hantera sin hälsa. Men det har varit långsammare att slå igenom när det gäller hiv, säger Edwin Fisher, som leder programmet ”Peers for Progress” vid University of North Carolina i Chapel Hill, delvis på grund av varierande tolerans för fel mellan olika sjukdomar i det amerikanska medicinska systemet. Diabetespatienter upplever ofta måttliga svängningar i vikt och blodsocker, säger Fisher, och felaktiga råd från en jämnårig om ett kostval kan vanligtvis hanteras utan problem. Att en patient avbryter sin medicinering och har oskyddat sex kan däremot potentiellt överföra infektionen och leda till dåliga hälsoutfall för mer än en individ.

Under de senaste 25 åren har den biomedicinska utvecklingen dramatiskt främjat diagnosen och behandlingen av hiv, vilket har förvandlat det som en gång i huvudsak var en dödsdom till en hanterbar sjukdom. Med tidig diagnos och följsamhet till en enkel, daglig medicinering kan personer med hiv leva lika länge som alla andra utan risk för överföring. Ändå uppskattas det att hälften av de amerikaner som lever med hiv – inklusive de som inte har fått någon diagnos – inte får kontinuerlig vård, och nya diagnoser är koncentrerade till homosexuella och bisexuella färgade män, som också löper större risk att drabbas av fattigdom, låg tillgång till utbildning och arbetslöshet.

För hiv-experter tyder detta på att det finns en lång väg kvar att gå när det gäller att ta itu med de sociala faktorer som gör att det är svårt att nå ut till människor med diagnos och behandling – och det är den perfekta punkten för kamratstödsprogram. Serena Rajabiun, biträdande professor vid University of Massachusetts, Lowell och forskare vid Center for Innovation in Social Work and Health vid Boston University, säger att kamraternas viktigaste arbete är att hjälpa människor att övervinna hiv-stigmatisering och koppla dem till resurser som stabiliserar deras liv, som t.ex. stödjande vårdgivare, säkra bostäder och behandling för psykisk ohälsa och missbruk.

När de tjänsterna behövs av svarta homosexuella män, kan organisationer som Thrive SS vara bäst lämpade att leverera dem. ”CDC kanske säger: ’Åh, svarta homosexuella män är svåra att hitta'”, säger Scott-Walker. ”Men för oss är det lätt.”

Peer support-program som beskrivs i den vetenskapliga litteraturen är ofta knutna till aidsorganisationer, som vanligtvis erbjuder hiv-rådgivning och testning. Många av dessa finansieras genom bidrag från USA:s centra för sjukdomskontroll och prevention (CDC) och det 2,3 miljarder dollar stora Ryan White HIV/AIDS-programmet, som verkar inom USA:s hälsoministerium & Human Services. När de ansöker om federala medel förväntas aidsorganisationer i allmänhet beskriva specifika resultatmått för vilka de planerar att samla in och rapportera tillbaka data årligen.

Valet av resultatmått påverkar hur ett visst program ser ut. Om till exempel ett peer-program som är knutet till en klinik väljer att mäta antalet klienter som får två uppsättningar hiv-relaterade laboratorietester per år, kan peerprogrammen få i uppgift att ringa påminnelser till klienterna, koppla ihop dem med Lyft- eller Uber-kuponger för att de ska kunna ta sig till laboratoriebesöken och hålla i händerna på de klienter som är känsliga när de får ta blodprov. Dessa kollegor skulle också behöva dokumentera varje aktivitet som en del av organisationens regelbundna rapportering om dess bidragsfinansierade verksamhet, vilket resulterar i en betydande administrativ börda.

Trots detta får organisationer som finansieras av Ryan White-programmet endast spendera 10 procent av de federala bidragspengarna på administrativ verksamhet – och de får lite utbildning för att hjälpa till med processen, säger Venton Hill-Jones, verkställande direktör för den ideella organisationen Southern Black Policy and Advocacy Network. ”Det är mycket svårt för samhällsbaserade organisationer att vara konkurrenskraftiga när det gäller Ryan White-finansiering på grund av bördan av att ansöka, rapportera och alla dessa olika saker”, sade han. CDC-medel har inget administrativt tak, även om en representant sade att budgetar granskas för att se till att medel för administrativ verksamhet är ”i linje med den föreslagna verksamheten.”

Thrive SS kräver inte denna administrativa börda av sina fem heltidsanställda eller av sina medlemmar. För att förklara fördelarna med den flexibilitet som detta ger dem berättar Scott-Walker en historia om ett inlägg på en av gruppens Facebook-sidor tidigare samma dag, en påminnelse om ”pillerkontroll”. Dessa inlägg åtföljs vanligtvis av en uppmärksammande meme eller ett foto av en attraktiv man, men det här inlägget innehöll ett foto av en målning gjord av en medlem och en berättelse om hur han förlorade sin partner till följd av komplikationer till följd av aids. Det framkallade en ström av andra berättelser om kärlek och förlust.

Scott-Walker sade att den gemenskap och den känsla av målmedvetenhet som detta inlägg gav upphov till trotsar de traditionella variablerna för bidragsskrivning, som tenderar att ”återspegla ’HIV, Inc.'”, som han har kallat det avlägsna etablissemanget som håller i de flesta av HIV-pengarna. Han ger sitt huvud en byråkratisk vickning när han improviserar ett hiv Inc.-vänligt mått: ”’Förbättra självförtroendet när det gäller att prata om hiv eller när det gäller att förmedla budskap om följsamhet’ – men det är de saker som inte är inskrivna i bidraget som verkligen är magiska. Du kan inte förutse: ”Den 20 juni 2019 kommer en person att skriva i gruppen att han eller hon har förlorat en partner och det kommer att skapa en kick.”

Scott-Walker och hans kollegor ”har hört talas om äldre byråer som under sina tidigare år känner sig annorlunda och ser annorlunda ut”, säger han. ”Nu har de federal finansiering och det är bara som, åh, jag minns när vi kunde göra x”, sade han, där x är något som den fräcka kampanjen ”I Thrive Because I Swallow”, som föreställer äldre svarta män i färd med att glatt ta hiv-mediciner – eller som en Margaritaville-mixer.

Och medan federalt finansierade program har begränsningar när det gäller att använda medel för att tillhandahålla alkohol vid evenemang, har Thrive SS inte det. Detta gör en stor skillnad i fråga om närvaro och stämning vid deras evenemang, säger Scott-Walker. Medan andra programs festligheter känns som 10-åringars födelsedagsfester, sade Scott-Walker, serverar Thrive SS ibland alkohol i måttlig omfattning vid sina sammankomster. Även om det inte är meningen att medlemmarna ska bli berusade är de vuxna, sade han: ”De här människorna vill inte ha juice.”

Thrive SS, som ligger i East Point i Greater Atlanta, planerar cirka tio evenemang i månaden. Förutom stödgrupper online har de en grupp för äldre män, en Glee Club, en grupp för offentliga talare och en psykosocial stödgrupp. Den organiserar också resor och fester för sina medlemmar.

En gång i tiden, sade Hill-Jones, ”var den stränghet som gick in i programleveranserna ibland onödig och ofta stigmatiserande, särskilt för svarta homosexuella män”. Finansiärer bad till exempel ofta programmen att dokumentera detaljer om medlemmarnas sexliv. Programansvariga har sedan dess reflekterat över och kritiserat bristen på förståelse för denna befolkningsgrupp, sade han, och han anser att det är nödvändigt att samla in och rapportera resultatdata: ”Om vi inte berättar våra historier kommer fältet inte att se värdet och betydelsen av vårt arbete”, sade han. ”Om de ser betydelsen kommer fler organisationer att kunna finansiera och stödja det arbete som utförs.”

En CDC-representant sade att myndigheten ”har hört och svarat på feedback om att större flexibilitet i övervakning och utvärdering skulle hjälpa bidragstagarna att få slut på hiv-epidemin i sina samhällen”. Myndigheten noterade att denna feedback hade införlivats i de nyligen beviljade medlen för det föreslagna initiativet ”Ending the HIV Epidemic”, en plan ”för att minska nya hivinfektioner i USA med 75 procent på fem år och med 90 procent till 2030”. (Personal vid Ryan White-programmet påpekade att de samarbetar med stödmottagare genom att ge tekniskt stöd om hur de ska arbeta inom taket för administrativa kostnader.)

Då federalt finansierade program samlar in resultatdata publicerar de ofta resultaten av sina insatser, liksom forskare som studerar kamratstöd i försök som ofta finansieras med federala pengar. I en översiktsartikel från 2011 som granskade 117 studier som utvärderade effekten av kamratstödsprogram konstaterades att de flesta av dem hade någon positiv effekt. Bland de 25 studier som bedömde mer objektiva resultat – t.ex. virusbelastning av hiv eller nivåer av CD4-immunceller som visar på hiv-kontroll – var det bara ungefär hälften som visade att kamratinterventionen var framgångsrik.

Nyare studier har visat att det finns ett visst löfte om att ge en-till-en-kamratstöd bland nyligen fängslade män och transsexuella kvinnor, och bland färgade personer med riskfaktorer för avbruten vård som hade stabila bostadssituationer.

Och i utvecklingsländerna involverar hivbehandlingsprogrammen rutinmässigt hälsovårdsarbetare i lokalsamhället, som är djupt förknippade med de personer som de tar hand om och som ofta delar sin diagnos. En omfattande forskning har visat att dessa interventioner ökar hivtestning, koppling till behandling och följsamhet till medicinering i dessa miljöer.

”Kamrater kommer alltid att vara till hjälp för vissa patienter”, skriver Jane Simoni, professor i psykologi vid University of Washington och huvudförfattare till 2011 års granskning, i ett e-postmeddelande. ”Men de kommer sannolikt inte att vara tillräckliga för att hjälpa alla patienter, särskilt inte de med psykisk hälsa eller andra problem (missbruk, hemlöshet) som kräver en högre nivå av ingripande och hjälp.”

Data är inte det som har animerat grundarna och medlemmarna av peer support-nätverk. När Ashwin Patel, vd för InquisitHealth, förberedde sig för att lansera ett företag som tillhandahåller lösningar för kamratstöd online, blev han djupt bekant med dessa program. Historiskt sett har nätverk för kollegialt stöd uppstått ”ur ett uppdrag – det här är rätt sak att göra, det här är vettigt”, säger Patel.

Medan Thrive SS samlar in självrapporterade uppgifter från sina medlemmar, inklusive typ av medicinering och följsamhet, CD4-cellantal och demografisk information, utför de inte den typ av resultatanalyser som är vanliga i utvärderingar av folkhälsoprogram, och inte heller de prospektiva, randomiserade, kontrollerade studier som betraktas som den gyllene standarden för bevis inom den medicinska vetenskapen. Därför är det oklart om 92 % av medlemmarna rapporterar att de är virusundertryckta på grund av att deltagandet i gruppen resulterar i bättre följsamhet till medicineringen eller på grund av att män som tar sina mediciner regelbundet själv väljer att vara med i gruppen och svarar på enkäter.

Enligt Scott-Walkers uppskattning tar cirka 20 procent av männen som ansluter sig till organisationen inte regelbundet sin hivmedicinering eller träffar sin vårdgivare när de ansluter sig. Han gissar att Thrive SS för cirka 15 procent av den kohorten ger dem det stöd de behöver för att vända utvecklingen. För medlemmar som har behov utöver socialt stöd hjälper organisationen till att ge tillgång till tjänster: länksamordnaren Darriyhan Edmond har som veckomål att göra fem kopplingar till tjänster, oavsett om det handlar om hälsovård, mat eller bostäder. Organisationen erbjuder transportkuponger för att ta sig till vårdbesök och fri tillgång till en klädkammare på plats för sina medlemmar.

Edmond lugnar ofta män som är oroliga för hälso- och sjukvårdssystemet genom att berätta om sin egen hiv-diagnos. När männen är särskilt skeptiska eller har fallit ur vården följer Edmond med dem till mötena och väntar i lobbyn så att de ”kan få den trösten och det stödet utanför dörren”.

Kärnan i Edmonds och Thrive SS:s arbete i stort är det som organisationens medlemmar kallar för ”Judy-stöd”, där svarta homosexuella män, som har hämtat sitt kollektiva namn från gay-ikonen Judy Garland, stöttar och bekräftar varandra. Bland Thrive SS:s medlemmar finns människor med alla typer av kompetenser, sade Scott-Walker, vilket ger organisationen en extraordinär förmåga till självförtroende.

”Vi har läkare, vi har advokater, vi har alla typer av människor, och de är alla svarta homosexuella män som lever med hiv”, sade han. För medlemmarna, sade Scott-Walker, ”finns allt du behöver inom räckhåll – inom ditt samhälle.”

Keren Landman är en praktiserande läkare och skribent som bevakar ämnen inom medicin och folkhälsa. Hennes arbete har publicerats i bland annat Vice, STAT och The Atlantic.

Denna artikel publicerades ursprungligen på Undark. Läs den ursprungliga artikeln.