Vad är ett sjukdomsregister?

Ett sjukdomsregister är en särskild databas som innehåller information om personer som diagnostiserats med en viss typ av sjukdom. De flesta sjukdomsregister är antingen sjukhusbaserade eller befolkningsbaserade. Ett sjukhusbaserat register innehåller uppgifter om alla patienter med en viss typ av sjukdom som diagnostiserats och behandlats på det sjukhuset. Ett befolkningsbaserat register innehåller uppgifter om personer som diagnostiserats med en viss typ av sjukdom och som är bosatta inom ett definierat geografiskt område.

Till exempel kan ett sjukhus ha ett bröstcancerregister med uppgifter om alla kvinnor i deras behandlingsprogram för bröstcancer. Det sjukhusbaserade registret skulle inte omfatta alla kvinnor med bröstcancer i samhället, eftersom vissa kvinnor kan åka någon annanstans för behandling. Ett befolkningsbaserat register skulle däremot innehålla uppgifter om alla kvinnor med bröstcancer som bor i ett visst område, oavsett var de får sin behandling. Personer som bor utanför det geografiska område som omfattas av det befolkningsbaserade registret skulle inte räknas, även om de får vård vid en anläggning inom området. Befolkningsbaserade register måste samla in uppgifter från många källor för att se till att alla fall i samhället räknas in.

Vilka typer av sjukdomsregister finns det?

New York State Department of Health upprätthåller flera befolkningsbaserade sjukdomsregister för både kroniska och smittsamma sjukdomar. De register som rör kroniska sjukdomar är bland annat cancerregistret, registret över Alzheimers och andra demenssjukdomar och registret över medfödda missbildningar. Cancerregistret och registret över Alzheimers och andra demenssjukdomar förs båda inom avdelningen för förebyggande av kroniska sjukdomar och hälsa för vuxna. Mer information om dessa register finns i separata dokument.

Finns det andra typer av register?

Det finns flera andra typer av register utöver sjukdomsregister. Procedurregister innehåller information om alla personer som genomgår ett specifikt medicinskt förfarande, t.ex. mammografi eller koronar bypassoperation. Det finns också exponeringsregister, som innehåller information om personer med hög risk för sjukdom på grund av exponering för farliga ämnen på arbetsplatsen eller i miljön. Register över familjer vars medlemmar har högre förekomst av ärftliga sjukdomar är också en form av exponeringsregister.