För att stödja medlemmarna i Dying Matters i deras samtal med media och allmänheten har vi nedan listat svaren på några av de vanligaste frågorna om koalitionen.

Den här informationen är till för att du ska kunna använda i dina pressmeddelanden, svar eller annat material.

Om du vill ha mer information om något av ämnena nedan, eller om du behöver mer information om en relaterad fråga, kan du kontakta Dying Matters-teamet på 020 7520 8000 eller på [email protected].

Vad är Dying Matters?

Dying Matters är en kampanj som leds av Hospice UK (tidigare National Council for Palliative Care (NCPC)).Uppdraget är att främja medvetenhet och stödja förändrade kunskaper, attityder och beteenden när det gäller döende, död och sorg, och genom detta göra en ”god död” till norm.

Dying Matters får stöd från flera organisationer inom NHS och den frivilliga och oberoende hälso- och sjukvårdssektorn, inklusive hospice, vårdhem, välgörenhetsorganisationer som stödjer gamla människor, barn och sorg, från socialvårds- och bostadssektorerna, från ett brett spektrum av trosorganisationer, samhällsorganisationer, skolor och högskolor, akademiska organ, fackföreningar, jurister och från begravningsbranschen.

I samarbete med Dying Matters uppmuntras människor att prata med vänner, familj och nära och kära om sina önskemål i livets slutskede, inklusive var de vill dö och hur de planerar sin begravning.

Varför inrättades Dying Matters?

Strategin för vård i livets slutskede, som publicerades av hälsoministeriet 2008, identifierade ett antal viktiga frågor som påverkar döendet och döden i England:

• Vissa människor dör så som de skulle ha önskat, men många gör det inte. Många människor dör inte på den plats de skulle ha valt, många får inte kvalitativ vård i livets slutskede och det finns rapporter om att människor inte har behandlats med värdighet och respekt
• Förr i tiden har profilen för vård i livets slutskede inom NHS och i hela samhället varit relativt låg, Detta har lett till att tillgången till och kvaliteten på vård i livets slutskede varierar i landet och i olika samhällen
• Människor är obekväma med att prata om döden och döden, vilket innebär att vänner och nära och kära när de kommer till livets slut inte känner till deras önskemål

Dying Matters är en del av en bredare satsning för att se till att alla människor får tillgång till högkvalitativ vård och stöd i livets slutskede, och att de får hjälp med att uppnå en ”god död”. Detta innebär att man måste förbättra servicen inom NHS, men för att lyckas måste attityderna och beteendena hos människor i hela samhället förändras. Dying Matters inrättades för att främja och stödja denna process.

Hur många människor dör varje år?

Omkring 500 000 människor dör i England varje år, och det förutspås att detta kommer att öka till 590 000 inom de kommande 20 åren. Hjärtsvikt och stroke är de största dödsorsakerna. En av fyra personer i Storbritannien kommer att dö av cancer. Med en alltmer åldrande befolkning kommer majoriteten av de äldre att leva med ett antal sjukdomar. Till exempel kommer cirka 30 procent av de personer över 85 år som har cancer att också ha demens.

Var vill människor dö?

Det finns en stor obalans mellan människors önskemål om var de skulle vilja dö och den faktiska platsen för deras död. Vår forskning visar att omkring 70 procent av människorna skulle föredra att dö hemma, men att omkring 50 procent för närvarande dör på sjukhus.

Stöder Dying Matters hospicevård?

Ja. Dying Matters stöder helt och hållet hospicevården eftersom den utgör en gyllene standard som måste kopieras på vårdhem, sjukhus och i alla miljöer.

Vad är Dying Matters Awareness Week?

Höjdpunkten i Dying Matters kalender är Dying Matters Awareness Week, som äger rum i maj. Denna vecka omfattar ett program med evenemang för att uppmärksamma detta och stöds av en nationell PR- och mediekampanj. Människor stöder Dying Matters Awareness Week på många olika sätt.

Varför ska jag prata om döden? Är det inte morbidt?

Inte alls. Vi lever alla och vi dör alla, och livet är något som ska firas ända fram till döden.

Att prata om döden och döden är något som människor förståeligt nog känner sig obekväma med, men det är något som vi alla måste göra – annars kanske vi, eller våra nära och kära, inte dör på det sätt som vi vill. Att prata om döden gör inte att den sker, eller sker snabbare.

Vi är alla lyckligt lottade som lever i en tid och i ett samhälle där de flesta människor lever friska liv fram till hög ålder. Även för hundra år sedan dog många fler människor i yngre åldrar, de tenderade att dö i hemmet och fler dog av smittsamma sjukdomar och sjukdomar som tonsillit och tuberkulos. Ökad förväntad livslängd och en kraftig minskning av antalet dödsfall till följd av sjukdomar har gjort döden till ett tabubelagt ämne.

I dag lever många fler människor till hög ålder och tenderar att dö utanför hemmet. Detta innebär att många människor i dag inte upplever att en familjemedlem eller nära vän dör förrän de är mitt i livet, och det är ännu mindre vanligt att ha sett en död kropp.

Samhället som helhet har aldrig varit mindre utsatt för döden. Rädslan för det okända gör därför att människor ibland undviker människor som är sjuka eller döende och inte känner sig kapabla att stödja dem.

Att inte prata om döende och död har många oönskade konsekvenser:

• Om släktingar och närstående inte känner till en persons önskemål kan de fatta beslut om vård som den döende personen inte vill ha
• Närstående släktingar kan vara omedvetna om hur de bäst ska hjälpa och stödja en person som närmar sig döden
• De som närmar sig döden kan känna sig isolerade, De kan känna sig isolerade, ledsna eller rädda, vilket kan påverka graden av smärta som de upplever
• Det kan hända att människor dör utan att skriva ett testamente, eller att släktingar är osäkra på begravningsönskemålen

När du säger ”diskutera preferenser i livets slutskede”, vad menas då med detta?

Dying Matters uppmuntrar människor att kommunicera sina preferenser för livets slut – vad de vill ska hända när de närmar sig livets slut, vad de vill när de är döende och vad de vill ska hända efteråt.

I stort sett motsvarar detta följande frågor:

• Var vill du dö? – Hemma, på ett hospice, på ett sjukhus, på ett vårdhem eller någon annanstans?
• När du närmar dig livets slut, finns det något du vill göra? – Har du en ”bucket list”
• När du närmar dig livets slut, hur vill du då bli omhändertagen? – Vilket medicinskt stöd vill du ha? Finns det några medicinska förfaranden eller behandlingar som du inte vill ha? Har du önskemål om vem som ska vårda dig? Vill du ha något andligt stöd (dvs. stöd som rör mening och syfte, oavsett om du är religiös eller icke-religiös)?
• När du har dött, vad vill du att det ska hända? – Vilken typ av begravning vill du ha? Vill du att dina organ ska doneras för att hjälpa andra att leva? Vill du att din kropp ska doneras till vetenskapen? Har du gjort ett testamente, är det uppdaterat och var finns det?Genom att gå med i Dying Matters Coalition kan din organisation, oavsett storlek, spela en viktig roll för att öka medvetenheten i samhället.

Dying Matters välkomnar engagemang från alla sektorer. Många av våra anhängare är organisationer (av alla storlekar) från NHS och den frivilliga och oberoende hälso- och sjukvårdssektorn, inklusive hospice, vårdhem, välgörenhetsorganisationer som stöder gamla människor, barn och sorg, från socialvårds- och bostadssektorerna, från ett brett spektrum av trosorganisationer, samhällsorganisationer, skolor och högskolor, akademiska organ, fackföreningar, jurister och från begravningsbranschen.

Är det här bara relevant för människor som är obotligt sjuka?

Absolut inte. Alla vuxna, oavsett ålder och hälsotillstånd, bör tala om sina önskemål om vård i livets slutskede. Att prata om döende och död i förväg garanterar att önskemålen är kända och uppskattade om det oväntade skulle inträffa.

Har Dying Matters en officiell ståndpunkt om eutanasi eller assisterat döende?

Nej. Dying Matters syftar till att få människor att prata om sin vård i livets slutskede – vad de väljer att prata om under dessa diskussioner är upp till dem själva. Att prata om döende, död och dödsfall kommer att bidra till att fler människor dör på det sätt som de skulle vilja.