EXKLUSIVT: Rob Thomas om Marisols 14-åriga kamp mot borrelia: ”Det är som om en konstig utomjording bebodde min fru”
Märisol Thomas rockade ut vid sidan av scenen medan hennes man, Matchbox Twenty-frontmannen Rob Thomas, uppträdde i Chula Vista, Kalifornien. Marisol Thomas kan ha verkat vara en underbar bild av hälsa och lycka när hon sjöng med på bandets hit, ”Disease”. Men bakom leendena var scenen ett sällsynt ögonblick av respit från en förödande 14-årig kamp mot en sjukdom som Rob säger har förändrat hans perspektiv på livet, berövat alla tankar på att skaffa fler barn och ”bebott” delar av hans fru.
EXKLUSIVT: David Foster pratar om att leva med ex Yolanda Hadids borrelia: Det är galet hur normalt något onormalt kan bli”, säger Rob till ET under en sällsynt intervju med Marisol för att marknadsföra Global Lyme Alliance’s 3rd Annual New York Gala – där han kommer att uppträda och Marisol är hederspristagare för sitt arbete för Lyme och andra fästingburna sjukdomar. ”Det är som om du en dag vaknade upp och det bodde en utomjording i ditt hus och de första veckorna skulle du bli jävligt rädd, men efter ett tag skulle du ge det ett namn och det skulle bara vara där. Den här sjukdomen har varit som en konstig utomjording som flyttat in i vårt liv och bosatt sig i min fru. Ibland är hon bara inte sig själv. Att se den person man står närmast bli någon annan än sig själv är så .”
Paret har kämpat med Marisols hälsokamp i mer än ett decennium, under vilket hon besökt oräkneliga specialister och desperat försökt få en korrekt diagnos och behandling. Hon visade symptom på autoimmuna sjukdomar och fick veta att hon hade multipel skleros i ena stunden, lupus i nästa och vid ett tillfälle, när hon låg på sjukhus i flera dagar, trodde hon att hon hade bukspottkörtelcancer. Rob minns frustrerande nog att en specialist undersökte möjligheten av borrelia (en potentiellt dödlig sjukdom som sprids av fästingar) för flera år sedan, men det vanliga diagnostiska testet är felaktigt mer än hälften av gångerna.
När hon 2015 genomgick en operation för att ta bort en skada i hjärnan, misstänkte och testade läkarna dock sjukdomen, och till slut diagnostiserade de åtta fästingburna sjukdomarna – inklusive neurologisk borrelios i sent skede, babesios och bartonella – som alla ger olika symtom och kräver olika behandlingar och läkare. Infektionerna tros också ha utlöst Hashimotos sjukdom och lupusliknande symtom samt atypisk trigeminusneuralgi, som kallas ”självmordssjukdomen” eftersom den angriper ansiktsnerverna och ”får dig att önska döden”.
”Efter hjärnoperationen sa alla: ’Du är på väg att återhämta dig, du klarar dig jättebra'”, säger Marisol, 41 år. ”Men det var faktiskt den lättaste delen. Den verkliga kampen började när vi äntligen fick reda på vad som hände med mig.”
Och även om borrelia kan botas med antibiotika om den upptäcks tidigt, innebär Marisols sena diagnos och förekomsten av flera infektioner att den är svårare att hantera. Hennes behandling anpassas hela tiden beroende på vilken infektion som blossar upp mest, och omfattar en blandning av farmaceutiska läkemedel och holistiska terapier, varav en del inte är lätta att få tag på på grund av att de inte är kommersiellt lönsamma.
EXKLUSIVT: Rob Thomas om musikalisk son, Matchbox Twenty-fejd & Hustruns ”strider” 1 år efter hjärnoperation
En gång var hon en driven ”A-typ”, som trivdes med att leda Robs karriär tillsammans och passionerat sköta deras Sidewalk Angels Foundation, som hjälper djurräddningsgrupper, men nu säger hon att borrelia har ”stulit” hennes liv och att hon ofta sitter fast i turnébussen med symtom som synstörningar, domningar, kramper och konstant smärta. Att hon fått rätt diagnos innebär att hon får bättre behandling, färre anfall och fler timmar med ”halvfunktionell” känsla, men den före detta modellen säger att det fortfarande är en ”lång väg att gå”.
”Det är som om du står stilla och inte kan delta när allting fortsätter utan dig, och sedan vaknar du upp nästa dag och samma sak händer”, förklarar hon. ”Jag anser inte att det jag gör är levande. Jag existerar … och kämpar för att förhoppningsvis en dag kunna leva igen. Det är en fruktansvärd plats att vara på och jag har stöd för att fullfölja det, men jag vet att det finns människor som inte har det. Man blir så trött på att vara sjuk och vill inte ha något annat än en stund bort från det, så om jag har en stund så tar jag den. Min mamma och jag kallar dem för lyckliga stunder och jag gör mer under dessa timmar än jag någonsin skulle ha gjort tidigare!”
Som Rob för närvarande reser med på Matchbox Twentys ”A Brief History of Everything”-turné har denna eskapism inneburit ett besök på Kaliforniens Mid-State Fair och att umgås med skådespelarkompisen Wilmer Valderrama.
EXKLUSIVT: Alan Bersten om hur Debbie Gibsons ”olidliga” återhämtning från borrelia påverkar ”DWTS”
Och även om paret njuter av de dyrbara perioderna av respit från Marisols fysiska symtom, så är de mentala konsekvenserna av sjukdomen en pågående kamp, till stor del tack vare det ”stigma” som är knutet till borrelia, en sjukdom som har ökat 25-faldigt sedan den nationella övervakningen inleddes 1982, med mer än 329 000 nya fall varje år bara i USA. Marisol påpekar att borreliapatienter ofta anklagas för att ”överdriva, fejka eller behöva psykiatrisk hjälp”, vilket har fått vissa att överväga eller begå självmord.
Trots hårda kommentarer och anklagelser om att hon delar med sig av sin historia för att få uppmärksamhet fortsätter hon att förespråka fästingburna sjukdomar och kommer att hyllas tillsammans med herrklädesdesignern Joseph Abboud på Global Lyme Alliance’s gala den 11 oktober på Cipriani, 42nd Street, där de andra borreliapatienterna Yolanda Hadid och Aly Hilfiger är hedersordförande för evenemanget. Rob, som uppträdde på förra årets gala, kommer återigen att stå på scenen tillsammans med Chris Daughtry.
Den pågående kampen har inneburit stora personliga kostnader, som att offra familjens förhoppningar, sociala liv och semestrar.
EXKLUSIVT: Rob Thomas reagerar på ett besatt fan i ”Bachelor in Paradise”: ”Jag är rädd!”
När han en gång funderade på att skaffa barn tillsammans, erkänner Rob – som har en 19-årig son, Maison, från ett tidigare förhållande – att alla tankar på att skaffa fler barn för länge sedan svaldes av sjukdom. ”Under så lång tid har vi sagt till oss själva att vi aldrig riktigt ville ha barn tillsammans att vi inte vet om det ens är sant”, erkänner han. ”Vi har vetat det senaste decenniet att på grund av Maris hälsa var det något vi inte kunde göra och man bara finner sig i det faktum. Om vi kan få Mari frisk tillbaka och hon kan ha ett normalt liv, så behöver vi ingen familj för att komplettera oss eftersom vi har så mycket tid att ta igen.”
”Den verkliga personliga kostnaden har varit som att en av våra käraste vänner besökte oss på vägen igår kväll och hon kunde inte kliva av bussen för att träffa honom”, fortsätter han. ”Hon älskar att umgås med alla, men hon är alltid en dörr bort och kan inte vara med. Eller så är det helgdagar som hon måste låta passera. Jag har aldrig sett någon älska julen som den här tjejen älskar julen, så att se den passera . Dessa små saker gör att ett år plötsligt passerar utan att vi inser det.”
Men Rob, 45, är fortfarande djupt hängiven Marisol – han avbröt sin soloturné 2015 efter att ha fått veta att hon behövde opereras – och erkänner att den hjälplöshet och skuld som följer med att vara hennes make kan vara jobbig. Vissa förhållanden överlever inte sjukdomens faror, och Hadid uppger i sin nya bok (Believe Me: My Battle With the Invisible Disability of Lyme Disease) att hennes sjukdom bidrog till att hennes sjuåriga äktenskap med David Foster kollapsade.
RELATERAT: Avril Lavigne tillkännager sitt första nya album sedan hon fick diagnosen borrelia
Rob känner ofta ”överlevnadsskuld och samvetskval” för att han är frisk. ”Ofta får deras vardag en att känna sig självisk bara genom att göra normala saker”, säger han. ”Jag kan säga: ’Jag hade den värsta showen’, sedan inser jag vem jag pratar med och säger: ’Förlåt, det var det dummaste jag kunde säga!’. Man får perspektiv. Jag tror inte att jag har något att klaga på eftersom jag har sett hur illa det kan gå för någon. Det fina med att gå på Global Lyme Alliance välgörenhet förra året var att se att vi inte är ensamma. Folk pratar om sina hälsoproblem och vad familjen går igenom, och det är normalt att höra någon säga: ”Jag kan inte säga hur mycket jag tackar min familj för att de inte bara dödar mig!” – och tänka: ”Jag förstår det helt och hållet.””
”För allas vår skull, jag tänker inte döda min fru!”, tillägger han. ”Men de ägnar så mycket tid åt att försöka bli bättre att man som vårdare tar upp allt annat i deras liv. Jag blir trött och frustrerad, sedan ser jag en glimt av Mari och vi pratar, erkänner det och fortsätter sedan.”
Rob tillägger att det har varit en välsignelse att ha Marisol med på turné eftersom han alltid är i närheten, samtidigt som han fortfarande kan fullfölja sina plikter med Matchbox Twenty.
Den GRAMMY-nominerade gruppen, vars debutalbum Yourself or Someone Like You fyller 21 år nästa månad, har älskat att vara återförenade efter gitarristen Kyle Cooks kortvariga bråk med Rob och avgång från bandet. Rob säger att gruppen nu är starkare än någonsin.
”Jag vet inte om vi någonsin har kommit så bra överens som vi gör nu”, delar han med sig. ”Vi har haschat ut allting och har tagit det till en annan nivå, där vi njuter av varandras sällskap på och utanför scenen. Vi kommunicerar hela tiden, och till och med i dag, på en ledig dag, skriver vi dumma, små saker till varandra. Jag har en soloskiva som jag nästan har skrivit färdigt och kommer att ge ut nästa år, men på grund av den här turnén vet vi att vi efter den kommer att spela in ny musik och vill turnera igen.”
NEWS: Yolanda Hadid säger att hon övervägde att begå självmord på grund av borrelia sjukdom
Och när den turnén kommer hoppas Marisol naturligtvis på att stå vid sidan av scenen under så många spelningar som möjligt. ”På mina bra dagar ser jag till att jag är där – det är min favoritgrej!” säger hon. ”Vi skojar alltid om att jag är en road chick sedan länge … musik och turnéer har varit en stor del av mitt liv, så att ha stunder då jag kan stå vid sidan av scenen och se Rob göra sin grej och vara bättre än någonsin är fantastiskt. Det är mina lyckliga stunder.”
Se Debbie Gibson, sångikon från 80-talet och ny deltagare i Dancing With the Stars, prata om sin kamp mot borrelia i videon nedan.
Celeb-par som aldrig får göra slut, annars förlorar vi tron på kärleken
-
Hollywoods Bästa Bikini Bods Över 40
-
De största kändisuppbrotten 2017
-
Kändisar i sina underkläder