Case

Mrs Roses familj hade samlats i konferensrummet på intensivvårdsavdelningen. Hennes tre söner och dotter såg alla ut att se utmattade ut; deras mammas framskridande lungcancer hade lett till en lång vistelse på intensivvårdsavdelningen (ICU). Detta var den andra konferensen sedan deras mor intuberats en vecka tidigare. Efter det mötet hade hon klarat sig bra med behandlingarna och andningsröret hade just tagits bort, även om hon fortfarande drev in och ut ur medvetandet. De senaste dagarna hade dock varit allt svårare, och även om Ms Roses lungfunktion hade förbättrats var hon inte längre medveten om vad som hände runt omkring henne. Hennes hjärta hade försvagats och hennes blodtryck hade sakta sjunkit trots mediciner.

Under det första mötet hade det varit lätt för syskonen och den behandlande läkaren på intensivvårdsavdelningen, dr Branson, att komma överens om en plan. De skulle sätta henne på respiratorn för att se hur hennes lungor reagerade och hålla henne så bekväm som möjligt, i hopp om att hon snart skulle kunna återhämta sig och komma hem för att njuta av sina blomsterträdgårdar och besök av sina många barnbarn.

Vid 9.00 på morgonen efter den långa veckan smuttade många av syskonen på kaffe ur styrofoam-muggar, medan de pratade med kaplanen, socialarbetaren och sjuksköterskan som också hade samlats för mötet. När dr Branson kom in blev rummet lite tystare. Trots det långa förloppet av Ms Roses försämrade lungsjukdom, förberedde sig hennes familj på det kommande samtalet.

”Tack till er alla för att ni kom hit”, började dr Branson. ”Som jag har diskuterat med många av er dag för dag fortsätter er mor att bli allt sjukare. Hon klarade sig bra förra veckan efter en kort tid i respiratorn, men cancern fortsätter att sprida sig och hon blir allt svagare. Vid det här laget oroar jag mig för att det inte kommer att förbättra hennes chanser att någonsin lämna sjukhuset om hon får hjärt- och lungräddning och att det kommer att orsaka henne mycket obehag. Vad jag förstår av er alla är att det som är viktigt för henne är att vara uppe och sysselsatt och ta hand om människorna i hennes liv. Det låter som om hon inte skulle vilja bli återupplivad om det innebar att hon sannolikt aldrig skulle lämna intensivvårdsavdelningen, än mindre sjukhuset.” Han gjorde en paus och såg sig omkring i rummet. Flera av fröken Roses barn tittade på honom och nickade lätt. Efter att ha tillåtit några ögonblick under vilka ingen talade sade dr Branson: ”Om ingen motsätter sig det vill jag skriva i hennes journal att om hennes hjärta stannar, får hon inte återupplivas.”

Efter att ha svarat på några frågor från familjen avslutade han mötet. Några minuter senare kom sjuksköterskan som hade deltagit i familjemötet fram till honom. ”Du gav inte familjen en chans att välja”, sade hon ilsket. ”Du bestämde bara åt dem. Tänk om hon efter HLR studsar tillbaka? Det har hänt förut.”

Kommentar

Det finns ett växande samförstånd om vikten av delat beslutsfattande på intensivvårdsavdelningen (ICU) . Samtidigt pågår dock en aktiv debatt om den lämpliga rollen för ensidiga beslut från läkares sida att avstå från eller avbryta livsuppehållande behandlingar på grund av att de skulle vara medicinskt meningslösa . Användningen av ensidiga beslut om att avbryta livsuppehållande behandling har nyligen hamnat i rampljuset i diskussioner om Texas Advance Directives Act . Det har funnits övertygande beskrivningar av skälen till att använda principen om medicinsk meningslöshet för att vägleda läkares ensidiga beslutsfattande och bevis för att principen om meningslöshet används i klinisk praxis i USA och runt om i världen . Det har emellertid också framförts övertygande argument mot användningen av futilitetsprincipen . I USA finns det för närvarande inget samförstånd inom medicinen om användningen av ensidigt läkarbeslut om medicinsk futilitet.

Professor Robert Burt och jag har formulerat ett tillvägagångssätt som vi har kallat ”informerat samtycke” och som kan vara ett rimligt alternativ till läkares ensidiga beslutsfattande trots familjemedlemmarnas invändningar . Det finns särskilda (och relativt sällsynta) omständigheter där vissa behandlingar som familjemedlemmar vanligen förväntar sig, t.ex. hjärt- och lungräddning, är ytterst osannolika för att ge patienten någon nytta. Under dessa omständigheter har många hävdat att kliniker inte är skyldiga att inhämta ett informerat samtycke till att avstå från eller avbryta behandlingarna . Om en behandling inte är indicerad, men vi insisterar på att kräva att familjemedlemmarna aktivt ska vägra den, kan vi öka deras skuldbörda.

Det finns övertygande bevis för ångest, depression och posttraumatiskt stressyndrom bland familjemedlemmar till kritiskt sjuka patienter . Observerade riskfaktorer för dessa psykologiska symtom inkluderar något av följande: familjens medverkan i beslutsfattandet , familjens preferens för mindre medverkan i beslutsfattandet , och en familjeroll som inte stämmer överens med familjemedlemmarnas preferenser.

Vi har därför hävdat att ett ”informerat samtycke” – där familjen uttryckligen erbjuds att välja att avvakta klinikerns bedömning när det gäller att avstå från att ge eller avbryta livsuppehållande behandling – kan vara ett lämpligt och etiskt alternativ till att kräva ett informerat samtycke. När det gäller informerat samtycke anser vi att kliniker bör ge fullständig information om riskerna och fördelarna med förväntade eller begärda behandlingar, förmedla specifika rekommendationer om det medicinskt föreslagna förloppet och tydligt ange att patienten och familjen uppmanas att ge efter för klinikernas bedömning. Detta liknar den konventionella uppfattningen om informerat samtycke – en informerad patient eller familjemedlem kan alltid välja att acceptera klinikernas rekommendationer. Men genom att inte be familjen att formellt samtycka till beslutet undviker man att försätta familjemedlemmarna i den svåra positionen att känna sig ansvariga för resultatet.

Kommunikation av hög kvalitet om att avstå från livsuppehållande åtgärder på intensivvårdsavdelningen förutsätter inte att det finns en storlek som passar alla; en viktig aspekt av denna kommunikation är att fastställa den roll som enskilda familjemedlemmar vill spela i sådana beslut. Vissa vill vara centralt involverade i alla beslut och andra vill överlåta sådana beslut till klinikerna . Det finns familjemedlemmar som kommer att bli mycket lättade över att klinikerna är villiga att ta ansvar för beslut, t.ex. att avstå från hjärt- och lungräddning när det inte är indicerat. Dessa familjemedlemmar kan acceptera en klinikers beslut om att HLR inte är indicerat, men de kan ha mycket svårt att känna att de personligen beslutar att avstå från HLR för sin kritiskt sjuka närstående. Det finns också familjemedlemmar som känner att om de deltar i sådana beslut kan de ge en viktig gåva till den svårt sjuka patienten genom att ta personligt ansvar för att se till att hans eller hennes önskemål följs och att hans eller hennes bästa intressen främjas. Det är klinikernas ansvar att avgöra var på detta spektrum enskilda familjemedlemmar befinner sig och att kommunicera och dela med sig av beslutsfattandet i enlighet med detta.

I min erfarenhet har de flesta familjemedlemmar följt mitt omdöme när jag har använt mig av ett tillvägagångssätt som bygger på informerad samtycke. Vissa familjemedlemmar har naturligtvis inte gjort det. Ofta respekterar och uppskattar de senare min kliniska expertis, men instämmer inte i min bedömning att behandlingen inte är indicerad.

När familjerna inte håller med om klinikernas bedömning och begär den behandling som inte erbjuds, är mitt tillvägagångssätt i allmänhet inte att ensidigt vägra att erbjuda HLR. Jag anser att detta orsakar mer skada än nytta, stör vår relation och undergräver det förtroende de har för mig. American Medical Association rekommenderar att man i denna situation inleder en process för att utjämna meningsskiljaktigheter mellan kliniker och familjer och att behandlingen erbjuds tills en utjämning har uppnåtts . Det är det tillvägagångssätt som jag brukar använda när det gäller hjärt- och lungräddning och när det gäller att avbryta pågående livsuppehållande behandling. Det finns dock vissa resurskrävande behandlingar, t.ex. extrakorporeal membranoxygenering, som jag ensidigt kan vägra att erbjuda om jag anser att de helt klart inte är indicerade, även om familjen begär det.

Jag hävdar att metoden med informerat samtycke passar bäst när familjemedlemmarna förväntar sig eller begär att vi ska erbjuda eller diskutera en viss behandling, men det skulle vara ovanligt, onödigt och opraktiskt att diskutera alla möjliga, men icke indicerade behandlingar på intensivvårdsavdelningen. Rutinmässiga ensidiga beslut om futilitet är en helt lämplig användning av medicinskt omdöme och förenligt med god vårdkvalitet, om klinikerna är noggranna när de fastställer att behandlingen inte är indicerad och att familjen inte förväntar sig eller begär behandlingen. Vi hävdar dock att kliniker är skyldiga att diskutera sådana ingrepp när de är allmänt förväntade (t.ex. hjärt- och lungräddning) eller specifikt begärda av en familj. För att undvika att skapa skillnader baserat på olika familjers nivåer av hälsokompetens måste kliniker vara noga med att tillämpa detta tillvägagångssätt endast på behandlingar som inte är indicerade.

Användningen av informerat samtycke är lite mer komplicerad när det gäller indragning av en behandling som inte längre är indicerad än när det gäller att avstå från HLR. Även om många medicinska etiker drar slutsatsen att undanhållande och tillbakadragande av livsuppehållande behandlingar är etiskt och juridiskt likvärdiga, har beslut om tillbakadragande av ingrepp som redan pågår en kraftigare inverkan på familjer (och många kliniker) än beslut om att inte inleda behandlingar överhuvudtaget. Följaktligen bör kommunikationen med familjerna om beslut om avbrytande av behandling ta hänsyn till dessa skillnader. Kliniker bör utgå från att patienterna eller familjerna förväntar sig att insatserna ska fortsätta och diskussionerna bör vara grundliga och noggranna.

Informerat samtycke bör inte användas när klinikerna är osäkra på möjligheten till framgång eller när klinikernas övertygelse om att avstå från eller avbryta behandling grundar sig på deras värdeomdömen om patientens framtida livskvalitet. Sådana bedömningar är otillräckliga grunder för att förklara att behandlingen inte är indicerad. Följaktligen kan kliniker uttrycka sina åsikter och rekommendationer om behandlingsalternativen, men bör klargöra att dessa rekommendationer bygger på värdeomdömen och förklara dem.

Baserat på beskrivningen av fallet med Ms Rose tycks dr Branson ha använt sig av ett förhållningssätt som bygger på informerat samtycke. För att kunna vara säkra på att dr Bransons tillvägagångssätt var lämpligt skulle vi vilja vara säkra på att familjen förstod hans motivering för att avstå från hjärt- och lungräddning och att hans kommunikation – både verbal och icke-verbal – gav familjen möjlighet att aktivt motsätta sig ordern om att inte återuppliva. Om det används på rätt sätt kan informerat samtycke vara ett lämpligt alternativ och kan skydda vissa familjer från den potentiella bördan av att känna sig ansvariga för ett beslut om att avstå från eller dra in en behandling som inte är indicerad.