9 personer förklarar hur det är att leva med psoriasis
När du hör ”psoriasis” tänker du förmodligen på röd, irriterad hud. Och även om det delvis är vad det är, går psoriasis mycket djupare än så. Psoriasis är faktiskt ett kroniskt tillstånd som ger upphov till många fysiska och känslomässiga symtom som inte bara har med en persons hud att göra.
Psoriasis är en autoimmun sjukdom som uppstår när en persons immunsystem skickar ”felaktiga signaler” och får hudceller att växa för snabbt, förklarar American Academy of Dermatology (AAD). Som ett resultat av detta samlas hudcellerna på hudytan och bildar de karakteristiska psoriasisskadorna. Personer som lider av psoriasis kan få hudutbrott som visar sig som röda, fjällande och/eller kliande fläckar – och de kan dyka upp var som helst på kroppen där det finns hud (inklusive hårbotten, ögonlock, armbågar, knän och så vidare). Tillståndet tros orsakas av en kombination av genetik och externa faktorer, enligt National Psoriasis Foundation.
Men det finns också olika typer av psoriasis som kan visa sig på olika sätt på huden och komma med sina egna specifika symtom – och vissa människor kan ha mer än en. Dessutom löper personer som har psoriasis också en ökad risk att utveckla en rad andra hälsotillstånd, bland annat psoriasisartrit (en form av artrit som drabbar vissa personer med psoriasis), diabetes och depression, enligt National Psoriasis Foundation.
För personer som lever med psoriasis kan tillståndet påverka lederna, förmågan att sova bekvämt, vilka kläder de kan ha på sig för att undvika obehag, deras självkänsla och mycket mer. Vi talade med nio av dem om hur livet verkligen ser ut med psoriasis – plus några av de största sakerna som folk fortfarande missuppfattar om den komplicerade sjukdomen.
”När du har psoriasis är självförtroende som ett rörligt mål.” -Melissa, 26
”Jag fick diagnosen när jag bara var två år gammal. Jag hade en liten fläck med ett rött utslag på kinden och mina föräldrar tog med mig till barnläkaren. Vi har en familjehistoria av psoriasis. Men jag fick inte en formell hudbiopsi för att bekräfta diagnosen förrän jag var 5 år.
”När psoriasis inte behandlas täcker den mer än 80 procent av min kropp, så mina symtom är mycket allvarliga. Jag har haft många sömnlösa nätter på grund av den fysiska smärtan. Ibland känns det som om min hud brinner och andra gånger är den outhärdligt kliande. Vid ett tillfälle i mitt liv hade jag faktiskt psoriasis i hela ansiktet, och när jag vaknade på morgonen behövde jag använda en varm kompress på huden för att kunna öppna ögonen.
”Jag har känt mig hjälplös och okontrollerbar vid vissa tillfällen. Man har helt och hållet de där känslorna av ’Varför jag? Men jag påminner också mig själv om att det alltid finns någon i livet som har det värre och att vi är mer än våra ”negativa sidor”. Så jag måste erkänna den känslan, acceptera den och gå vidare.
”Jag är också en före detta ballerina, och i baletten var min psoriasis ingen hemlighet. Jag rörde mina ben och blödde genom mina strumpbyxor eftersom min hud sprack. Balett handlar så mycket om perfektion, och att ha psoriasis gjorde mig ofullkomlig för konstformen på ett sätt. Jag hade partners som inte ville röra mig för att det såg äckligt ut, trots att det inte smittar. Jag missade roller på grund av det.
”Men balett är också där jag hittade min styrka – det fick mig att känna mig närvarande och kapabel. Dansen hjälpte mig att lära mig att det fanns så mycket min kropp kunde göra; den var inte bara sjuk och sjuk. Så även om en normal reaktion på psoriasis kan vara att känna sig deprimerad och gömma sig i social isolering – och tro mig, jag förstår dessa känslor helt och hållet – vill jag ge rådet att fokusera på vad du kan göra och hitta något som du tycker om och som får dig att komma ut i världen. Dansa, ta en yogaklass, gå en lång promenad, vad som helst som får dig att känna dig stark.”
”När min psoriasis började blev jag väldigt introvert och självmedveten om min hud.” -Brenda, 37
”Från 12 till 28 års ålder var jag en enda röra. Jag utövade mycket sport genom åren för att få ut en del av mina känslor – tennis, softball, volleyboll – men det innebar att jag fick bära sportkläder som blottade vissa kroppsdelar. Om min hud var riktigt dålig fick jag bära strumpbyxor under mina shorts eller en undertröja under min tröja.
”Jag får en receptbelagd behandling som kallas biologiskt läkemedel nu och det hjälper min hud, även om jag har en hel del skador på mina ben från gamla lesioner. Jag har hyperpigmentering, och eftersom jag har brun hud kan man verkligen se missfärgningen av huden. Ibland bär jag strumpbyxor under klänningar, även i varmt väder, eftersom jag fortfarande inte alltid är helt säker. Just nu är det svåraste jag har att göra med min rörlighet. Psoriasisartriten gör stor skada på mina leder.
”Jag önskar att jag kunde säga till mitt yngre jag att den här sjukdomen är en berg- och dalbana, och att det kommer att finnas upp- och nedgångar, men att nedgångarna inte är för evigt. Man måste följa psoriasisens ebb och flod. Dessutom skulle jag påminna alla med psoriasis om att ta hand om sig själv och vara proaktiv när det gäller att behandla sitt tillstånd. Experimentera med saker som fungerar för dig. Jag ignorerade min under ett tag och försökte vara i förnekelse och vara en normal tonåring. Men mitt normala var att ha psoriasis, så jag var tvungen att ändra min definition av normalt.”
”Psoriasis påverkar varje beslut jag fattar, varenda dag.” -Sabrina, 33
”Jag fick min första diagnos i gymnasiet. Fläckarna började på mina armbågar och såg ut som röda flagnande fläckar. Jag hade ett försprång eftersom min mamma hade psoriasis, så vi visste att vi skulle gå till en hudläkare och sedan till en psoriasisspecialist. Det var avgörande för mig att verkligen förstå att det var genetiskt och att ha en specialist som kunde arbeta med mig.
”Nu har jag fläckar som jag inte kan bli av med på armbågarna. Jag tror inte att de någonsin kommer att försvinna. Jag har också fläckar i hårbotten och på knäna. Jag har provat allt vad gäller behandlingar. Men de senaste två och ett halvt åren har jag varit gravid med mina två barn, så jag har egentligen inte använt någon medicinsk behandling under den tiden.
”Varje dag funderar jag över mina psoriasisutlösare. Kaffe är till exempel en utlösare för mig, så jag funderar alltid på om mitt kaffe på morgonen kommer att orsaka ett utbrott. Jag måste tänka på det när jag njuter av ett glas vin också, eller en öl med min man. Man vet verkligen aldrig vad som kan orsaka ett utbrott när som helst. Men det är också saker som ger mig glädje i mitt liv, och jag tänker inte sluta leva.
”Om jag vill lägga mig på golvet och leka med mina söner tänker jag: ”Kommer mina armbågar och knän att göra för ont för mycket för att jag ska kunna njuta av den tiden? Mina söner lägger märke till det och säger till mig: ”Åh, mamma har en böld”, och kysser den. Så det påverkar deras liv också. När jag arbetar vid datorn gör det ont i armbågarna att bara luta mig mot skrivbordet. När jag sminkar mig lägger jag märker jag fläckarna. Jag tänker hela tiden på det.
”Jag är 33 år och än i dag frågar folk mig: ’Har du provat den här lotionen? Min syster har torr hud! Jag vet att folk menar väl, men ärligt talat får dessa erfarenheter mig att ompröva hur jag bemöter någon om de nämner att de har någon form av hälsoproblem. De har förmodligen redan prövat den behandling som du nu ska föreslå, eller hur? Den typen av kommentarer kan bli irriterande och det är värt att stanna upp innan du tar ställning.”
”Jag har ställt in utflykter med vänner för att det känns som om jag inte kan röra mig fysiskt.” -Jennifer, 34
”1999 fick jag diagnosen psoriasis, och ungefär ett år senare fick jag diagnosen psoriasisartrit. Det första tecknet på psoriasisartrit som jag märkte var att jag hade ont i knäna på morgonen. Jag trodde att det kanske var någon konstig tillväxtspurt. Det kändes som om mitt knä gav upp när jag klev ur sängen. Jag kunde inte stödja mig själv – jag trodde att jag kanske hade stukat det.
”Efter några läkarbesök fick jag veta att det var psoriasisartrit som påverkade mina leder. Jag känner det också i ländryggen; jag försöker resa mig upp från en stol på jobbet och det kan ta 20 minuter innan jag verkligen känner att jag kan resa mig upp och gå bekvämt.
”Jag måste ställa in min väckarklocka tidigt bara för att ge mig själv tid att samla krafter för att ta mig upp ur sängen. Mina leder är så stela på morgonen att jag måste sträcka ut kroppen på morgonen medan jag fortfarande ligger i sängen. Ibland har jag till och med ont mitt i natten.
”Alla som har psoriasis utvecklar inte psoriasisartrit, men jag tror att det är viktigt att vara uppmärksam på symtomen. Ju tidigare man upptäcker det, desto mindre ledskador kan det göra. Om man väntar för länge kan ledskadorna vara oåterkalleliga.
”Många tror att psoriasis är ”bara en hudgrej”. Psoriasis är inte bara en yttre sjukdom, det är en autoimmun sjukdom som börjar inifrån våra kroppar. Vi kan inte bara smörja in huden med en lotion eller ett aktuellt läkemedel och betrakta oss som botade, även om det går bort visuellt under en period. Vi måste behandla källan inne i våra kroppar.”
”Medicineringen hjälpte mig att fysiskt fungera mer normalt – men andligt arbete och att fokusera på min mentala hälsa är det som verkligen gör min psoriasis mindre handikappande.” -Nitika, 37
”Jag var 10 år gammal när jag fick diagnosen psoriasis. Jag hade en liten fläck på min vänstra arm, kanske lika stor som ett mynt. Jag hade aldrig haft något på min hud tidigare, så jag minns att jag gick in i mitt badrum och undersökte den här konstiga kliande fläcken. Mina föräldrar hade väldigt milda, nästan obefintliga, eksem, så de antog att det var eksem. Jag var tvungen att ta en hudbiopsi, och jag minns att min farbror sa: ”Jag hoppas att det inte är psoriasis!”. Men jag förstod inte vad det betydde då. Jag hade plackpsoriasis.
”Innan jag visste ordet av förändrades allting. Det slutade med att jag fick det från fotens ovansida till toppen av huvudet. Det hände under de kommande åren. Folk tyckte att jag såg ut som om jag var bränd över hela kroppen. Det såg ut som stora röda ”lameller” som täckte min kropp.
”Jag fick psoriasisartrit när jag var 19 år. Jag tänkte: ’Är inte artrit något som gamla människor får?’. Jag hade aldrig hört talas om något liknande. Jag har ett levande minne av att jag var i mitt studentrum och inte kunde öppna plastpåsen inuti en flingpaket eftersom mina händer gjorde för ont för att slita upp den. Det slutade med att jag inte kunde gå utan smärta under flera år av mitt liv.
”Jag är 37 år nu, och det är först de senaste åren som jag verkligen har kunnat komma till en plats där jag har hittat den kombination av behandlingar som verkligen fungerar för mig. Det slutade med att jag var tvungen att ta mediciner för många år sedan, och det har varit till stor hjälp. Men jag har också självvårdstekniker på plats för att göra det mer holistiskt.
”Det finns ett känslomässigt trauma som kommer av att ha ett sådant här sjukdomstillstånd som är mycket handikappande. Så jag mediterar och är mycket andlig. Jag tar mig tid att vara stilla och hitta mitt centrum, för att känna mig jordad och stabil. Jag behövde bara något större än mig själv att tro på eftersom min kropp var så utmanande.”
”Saker som de flesta människor skulle betrakta som normala, vardagliga beteenden är stora problem för människor med psoriasis.” -Talya, 45
”2001, när jag skulle bli yogalärare, bröt jag ut mitt under utbildningen med psoriasis över hela kroppen. Det såg ut som arga, kliande svullnader som täckte framsidan av min buk, delar av min hals, mina armhålor, inre ljumskar och lite av mitt ansikte.
”Det har funnits många jobbiga delar med att leva med psoriasis i 17 år. För det första har jag haft psoriasisutbrott i anslutning till mina könsorgan, och det har varit pinsamt och skamligt att tillåta mig själv att bli sedd naken av sexpartners och/eller att njuta av sex.
”Jag är också ayurvedisk utövare och jag lär människor hur de kan leva ett hälsosamt liv. Så ibland har jag känt mig som en bedragare för att jag har en autoimmun sjukdom som inte kan ”botas”. Men det är verkligen viktigt för mig att visa mina kunder att nej, jag är inte perfekt – och jag har inget att dölja. Även om hälsa verkligen är min plattform, gör det inte mindre hälsosamt att ha en kronisk sjukdom som denna.”
”När man väl får ett utbrott ifrågasätter man allting. Du blir medveten om vilken mat och dryck du dricker, vilken stressnivå du har – ingenting känns värt ett nytt utbrott.” -Theresa, 27
”Jag har aldrig haft hudproblem förrän jag flyttade till New York City. Jag var väldigt stressad när jag jobbade i modebranschen, och efter ungefär fem månader i staden började jag märka att mina armar, ben, öron och hårbotten började klia jättemycket, till och med efter att jag hade duschat. Jag trodde först att det kanske bara var en reaktion på att vara i en ny stad och miljö. Men snart nog blev det värre och jag fick diagnosen vid 24 års ålder.
”När man väl har ett utbrott måste man låta psoriasis gå igenom sina stadier – i princip tills den torkar ut. Detta kan ta månader beroende på din behandlingsmetod. Ibland lämnar det ärr efter sig och det kan påverka din självkänsla. Jag är oerhört tacksam för att mina skador har krympt och försvunnit efter varje utbrott.
”Det påverkar din kropp både inifrån och ut. Psoriasis kan ha en direkt inverkan på dina leder och kroppens inflammation. Jag har upptäckt att det har hjälpt mig att göra mer yoga att lindra smärtan i mina leder samt stelheten som psoriasis kan ge upphov till.
”Jag önskar att folk visste att psoriasis är extremt vanligt förekommande. Så om du ser någon som ser ut att ha en hudsjukdom ska du inte flippa ut. Jag brukade hålla mig borta från människor på tunnelbanan med hudproblem, tills jag fick en diagnos och insåg att det inte är något som försvinner så lätt – och det är verkligen inte smittsamt.”
”Ur en estetisk synvinkel, även om jag bara säger: ’Jag har psoriasis’, så ger folk genast ett litet omdöme, även om de inte menar det.” -Rebekah, 36
”Jag var omkring 16 år när jag först började märka det. Jag brukade ha pannband och de fastnade på fjällande hudfläckar i mitt hår. Jag skrev av det som mjäll, men sedan började jag få fjäll i öronen och visste att något var fel. Jag gick till den ena mottagningen efter den andra för att försöka få reda på vad det var. Men det tecken som min läkare såg när jag äntligen fick min diagnos var att jag hade gropar på naglarna.
”Som tonåring och ung vuxen var det fruktansvärt. På college minns jag att jag var i studenthemmet med mina flickvänner och var tvungen att sätta medicin på huvudet och sova i en duschmössa. Det var pinsamt. Det är inte vad unga collegeflickor normalt sett har att göra med.
”Folk dömer också, och jag får ibland känslan av att det är helt omedvetet. Om du till exempel kliar dig på huvudet börjar folk genast klia sig på huvudet. Det är dock personligt. Min psoriasis är min. Den smittar inte.
”Till och med när jag går till en ny frisör kan de lägga märke till mjällliknande fläckar på min skjorta eller i mitt hår. Och då känner jag mig alltid skyldig att säga till dem att jag inte är smutsig, eller, nej, jag har inte hemska mjäll. Jag har psoriasis. Jag känner för att be om ursäkt, men det är bara en kronisk sjukdom jag har. Jag kan inte riktigt be om ursäkt för det.”
”Det känns som om min axel går ur led om jag sträcker mig upp för snabbt ibland.” -Ronni, 31
”Jag fick diagnosen 2004. Det första jag märkte var en fläck på insidan av min handled. Jag trodde först att det var ringorm eftersom det var cirkulärt. Min mamma tog mig till doktorn och de trodde att det var ringorm och gav mig en svampdödande kräm. Tyvärr verkade användningen av krämen få min psoriasis att blossa upp ännu värre. Den kom överallt – jag pratar om 70 procent av min kropp. Jag gick fram och tillbaka med läkare och till slut tog jag upp psoriasis eftersom min kusin hade det, så jag blev äntligen hänvisad till en dermatolog och fick en diagnos. Det var en process på åtta eller nio månader.
”Dessutom utvecklade jag psoriasisartrit – så ibland känns det som om jag bara är affischnamnet för psoriasis. Den började verkligen blossa upp det senaste året. Det känns som ledvärk och stelhet, särskilt på morgonen eller om jag har suttit för länge. Min axelled är mycket smärtsam.
”För mig är den svåraste delen av min psoriasis den psykologiska aspekten – den mentala stressen varar längre än de faktiska utbrotten. Till exempel, till och med nu är mina ben klara men jag känner mig fortfarande självmedveten om att bära shorts. Jag frågar min man: ”Ser du den här mörka fläcken på mitt lår?”. Och han säger: ”Ingen skulle lägga märke till det!”. Men jag märker det.
”När man har psoriasis är man också alltid rädd för att den behandling som fungerar för en ska sluta fungera någon gång. Jag fick andra mediciner som inte fungerade för mig efter ett tag, så jag är alltid orolig för att den jag tar nu, som är en biologisk medicin, inte ska fungera längre fram och att jag då måste börja om på nytt.”
Svaren har redigerats för att öka längden och tydligheten.
RELATERAT:
- Hur man ser skillnaden mellan psoriasis och eksem
- Den här mamman kysser alltid sin dotter offentligt för att visa att psoriasis inte smittar
- 6 ingredienser som du ska se upp med om du har känslig hud