Cystisk fibros (CF) är en genetisk och kronisk sjukdom som påverkar lungornas och andra organs normala funktion, vilket leder till ihållande lunginfektioner och tilltagande andningssvårigheter. Patienter med cystisk fibros upplever en rad symtom, bland annat mycket salt smakande hud, ihållande hosta med slem, frekventa lunginfektioner inklusive lunginflammation eller bronkit, väsande andning eller andnöd, dålig tillväxt eller viktökning trots god aptit, frekventa flottiga, skrymmande avföringar eller svårigheter med tarmrörelser, samt infertilitet hos män. Vissa patienter som lider av CF är kändisar eller blev kändisar på grund av sin kamp mot sjukdomen.

Alexandra Deford

Alexandra Deford är dotter till sportskribenten Frank Deford och hon avled 1980 vid bara åtta års ålder. Flickan fick vid födseln diagnosen cystisk fibros och familjen kämpade med sjukdomen och dess biverkningar. Historien berörde miljontals människor efter att den offentliggjordes i form av en bok med titeln ”Alex: The Life of a Child”. Boken skrevs av Frank Deford och den anpassades senare till en tv-film. Trots att boken som bygger på Alexandras liv publicerades första gången 1997 är den fortfarande en referens för patienter och familjer som går igenom samma resa.

Forummen för Cystic Fibrosis News Today är en plats där man kan få kontakt med andra patienter, dela med sig av tips och prata om den senaste forskningen. Gå med idag!

”Det finns alltid, och lyckligtvis, någon vid varje framträdande som antingen tar med sig boken eller vill prata om sin koppling till cystisk fibros”, säger Deford. ”Det är oerhört glädjande för mig. Det går sällan en vecka utan att jag får ett brev om boken. Folk lämnar saker vid hennes grav. Det gör de verkligen. Folk berättar för mig att hon har förändrat deras liv. Det är fruktansvärt dramatiskt, men de säger det bokstavligen. Jag hörde från en kvinna som blev barnsjuksköterska efter att ha läst boken. Att höra från sådana människor betyder mer för mig än något annat.”

Alice Martineau

Alice Martineau var en populär brittisk popsångerska och cystisk fibros-sjuk som dog 2003 vid 30 års ålder. Under sin livstid var hon en framgångsrik sångerska och modell, och hon besegrade döden många gånger. Trots den unga åldern när hon dog fick Alice Martineau vid många tillfällen höra att hon skulle dö mycket yngre. Hon var också föremål för en timslång dokumentärfilm kallad ”The Nine Lives of Alice Martineau”, producerad av BBC. Ungefär ett år före sin död skrev Alice en artikel för The Daily Telegraphs Saturday Magazine, om väntan på en livräddande trippeltransplantation.