Zeszłej jesieni historia A.J. Burgessa, 2-letniego chłopca, który nie mógł otrzymać ratującego życie przeszczepu nerki od swojego wcześniej uwięzionego ojca, potoczyła się dobrze. Mimo że ojciec AJ-a został odrzucony jako dawca, mimo że idealnie pasował, AJ otrzymał nerkę od zmarłego dawcy i niedawno obchodził swoje trzecie urodziny. Na pierwszy rzut oka wygląda na to, że cała ta awantura poszła na marne. Ale ta historia pozwoliła opinii publicznej zajrzeć za kurtynę procesu decyzyjnego w transplantacji narządów. To, co ten wgląd ujawnia, przypomniało mi, dlaczego nie jestem dawcą narządów. Tak jest, nie jestem dawcą organów. Czekam na osąd Marka Zuckerberga, Seleny Gomez i ludzi, których faktycznie znam.

Przewiduję, że niektórzy z was powiedzą: „Ale myślałem, że jesteś dobrym człowiekiem. Myślałem, że troszczysz się o ludzi.” I oczywiście powiecie to z zakłopotanym spojrzeniem, które sugeruje, że nie wiecie, jak mogłem być tak bezduszny, albo nawet gorzej: antynaukowy. Znam dobrze to spojrzenie, ponieważ już nie raz byłem jego odbiorcą, zazwyczaj przy stole z moimi postępowymi, liberalnymi, nadmiernie wykształconymi przyjaciółmi (PLOF), którzy nagle zastanawiają się, czy przez lata nie oceniali mnie źle. Oto jak zazwyczaj przebiega rozmowa:

PLOF: Naprawdę łatwo jest być dawcą organów; po prostu rejestrujesz się w DMV i oni umieszczają tę małą naklejkę na twoim prawie jazdy.

Mnie: Wiem, ale to jest rodzaj wielkiej decyzji. To są moje organy. Używam ich.

PLOF: Ale nie możesz ich zabrać ze sobą. Nerki są w ten sposób jak pieniądze. To znaczy, nie potrzebujesz ich po śmierci.

Mnie: Prawda. Nie będę ich potrzebował. Ale czy to niemożliwe, żeby ktoś z jej wszystkimi organami przeszedł przez ucho igielne? Ups, to znaczy dostać się do nieba?

PLOF: Czy jesteś aż tak religijny?

Me: Nie, oczywiście, że nie. Nie sądzę, żebyśmy potrzebowali naszych organów do jakiegoś cielesnego zmartwychwstania, jeśli to masz na myśli.

PLOF: Czy religie nie są za dawstwem narządów?

Me: Jeśli zapytasz rabina, pastora, księdza czy imama, czy ratowanie czyjegoś życia jest w porządku, to zazwyczaj odpowiedzą „tak”.

PLOF: Więc są na pokładzie.

Me: Tak długo, jak dawstwo narządów jest ujęte w ramy „ratowania czyjegoś życia”, to pewnie. Ale to nie jest takie proste. Transplantacja narządów w USA to przemysł warty 2 miliardy dolarów, zbudowany na darmowym oddawaniu narządów…

Nagle wszystkie moje PLOF mają szeroko otwarte oczy i są zaniepokojone. Wiedzą, do czego zmierza ta rozmowa.

Bycie dawcą organów nie tylko potencjalnie ratuje czyjeś życie. Możesz skupić się na tym aspekcie – i być może powinieneś – ale istnieją istotne kwestie sprawiedliwości społecznej, które nie są widoczne na pierwszy rzut oka. Wśród nich jest dystrybucja – lub to, co społeczność transplantologiczna określa jako alokację. Większość z nas wie, że istnieje niedobór narządów, ale kto dostaje przeszczep, a kto nie? I kto o tym decyduje?

Donate American, Gift of Hope, Facebook i ORGANIZE próbują zwiększyć dawstwo narządów poprzez częste kampanie, z których większość zawiera osobiste historie biorców i członków rodzin dawców. Dawstwo narządów jest przedstawiane jako bezinteresowne i heroiczne, co jest poruszającą historią. Ale jeśli użyjemy teleskopu zamiast mikroskopu, otrzymamy inną historię – taką, której nie czuję się komfortowo będąc częścią w tej chwili.

Aby otrzymać organ w Stanach Zjednoczonych, potrzebujesz zasobów finansowych i społecznych. Organy są darmowe – zostały oddane – ale operacje, wizyty kontrolne i leki nie są darmowe. Są one dość kosztowne. Szacowany koszt przeszczepu oraz 180 dni obserwacji i leków waha się od 414 000 dolarów (nerka) do 1,3 miliona dolarów (serce), co stanowi koszt, który trzeba znaleźć albo na swoim koncie bankowym, albo na koncie firmy ubezpieczeniowej, aby otrzymać przeszczep narządu i żyć z nim przez sześć miesięcy.

Podobnie jak w przypadku emerytury, im dłużej żyjesz, tym więcej pieniędzy będziesz potrzebował na pokrycie wydatków. Większość pacjentów, którzy otrzymują przeszczepy, jest dobrze ubezpieczona lub finansowo zamożna, chociaż Medicare i Medicaid mają historię pokrywania przeszczepów. Szczególnie w przypadku Medicaid, pokrywany jest koszt przeszczepu oraz trzy lata przyjmowania leków zapobiegających odrzuceniu przeszczepu. Po tym czasie, cóż, jesteś na własną rękę, aby zapłacić co-pays dla leków przeciw odrzuceniu, który jest około 600 dolarów miesięcznie. Ponieważ Medicaid jest dla ludzi o niskich dochodach, widać tu konflikt. Jak znaleźć 600 dolarów miesięcznie na leki zapobiegające odrzuceniu przeszczepu, kiedy jest się w okolicach granicy ubóstwa? Przeciętnie, przeszczepiona nerka może trwać około 15 lat, więc uzyskanie ubezpieczenia tylko na pierwsze trzy lata może ograniczyć długowieczność nerki i życia biorcy o 80% średniej oczekiwanej długości życia.

Ale te kwestie finansowe przesłaniają większy problem: aby uzyskać przeszczep narządu w USA, jesteś poddawany ocenie medycznej i społecznej przez zespół transplantacyjny. Ten multidyscyplinarny zespół składa się z chirurgów, specjalistów od narządów, pracowników socjalnych, pielęgniarek, psychiatrów, administratorów szpitala, a czasami kapelana. Medyczne kryteria otrzymania narządu mogą być uważane za obiektywne, ale także za względne w stosunku do umiejętności miejscowych chirurgów transplantologów i poziomu ryzyka, jakie są skłonni podjąć. Ocena społeczna dokonywana przez zespół jest wysoce subiektywna, nawet w najlepszych scenariuszach. Ponieważ oddane narządy są rzadkim zasobem, celem jest często znalezienie najlepszego gospodarza (biorcy) dla narządu, tak aby się nie zmarnował.

W tym środowisku, narządy zazwyczaj trafiają do ludzi, którzy mogą mieć pełnoetatowego opiekuna, mają rodzinę, która pomoże w opiece, nie podejmują osobistego ryzyka i mają historię medyczną robienia tego, co lekarze każą im robić. Wszystkie te rozmyte kryteria wymagają, aby w zespole transplantologicznym był ktoś, kto uzna zachowanie potencjalnego pacjenta za zrozumiałe i możliwe do zrelatywizowania. Ostatecznie, kryteria te stają się szyframi dla statusu mniejszości i środków finansowych. Czy twój współmałżonek może wziąć kilka miesięcy zwolnienia z pracy, żeby się tobą opiekować? Mój nie może. Czy stać cię na opłacenie opiekunki w domu? I can’t.

So the telescopic story is one of free resources and the skills of highly-trained professionals (skills gained with tax-payer subsidies) helping the well-insured and financially well-off overcome diseases and extend their lives, while medically qualified candidates without financial and social means run out of options. Z perspektywy sprawiedliwości społecznej, ta historia odzwierciedla historię Stanów Zjednoczonych w ogóle: większość zasobów płynie w górę do tych, którzy mają, a nie spływa do tych, którzy nie mają.

Według raportu AP, „Zamożni ludzie są bardziej prawdopodobne, aby dostać się na wielu listach oczekujących i zdobyć przeszczep, i mniej prawdopodobne, aby umrzeć czekając na jeden, nowe badanie stwierdza.” Uzyskanie umieścić na wielu listach transplantacyjnych nie jest jedynym sposobem, że haves może wyprzedzić w obecnym systemie; mogą one również przenieść się do regionów, gdzie niedobór narządów nie jest tak poważne. Robienie tego może ogołocić lata z czasu oczekiwania.

Czy powinieneś być dawcą narządów? To nie ja powinienem to powiedzieć. Oddawanie narządów ratuje życie; to naprawdę robi. Specjaliści zajmujący się przeszczepianiem narządów są świadomi problemów związanych ze sprawiedliwością społeczną. Wielu z nich pracuje nad reformami. W międzyczasie ty decydujesz, w której historii chcesz być bohaterem: w wersji mikroskopijnej, w której jesteś dawcą narządów dla konkretnej osoby w potrzebie, czy w wersji teleskopowej, w której twój narząd staje się zasobem w gospodarce, która uprzywilejowuje tych, którzy mają środki finansowe.

Wracając do przypadku AJ’a, wydaje się, że on i jego ojciec zostali odsunięci na drugi plan przez zespół transplantacyjny z powodów społecznych. Chociaż narząd nie był rzadkim zasobem – został oddany specjalnie dla AJ – ich sytuacja społeczna nie była rozpoznawalna dla zespołu jako „normalna”. AJ otrzymał przeszczep dopiero po znacznym wzburzeniu opinii publicznej. Biorąc pod uwagę, że są to rozmyte kryteria społeczne w grze, dopóki nie będzie znacząco zmienionego systemu weryfikacji kandydatów do przeszczepu, pozostanę przy moich narządach PLOF-y.