Als je een chronische ziekte hebt, weet je misschien hoe het voelt om een “fulltime patiënt” te zijn. Tussen de fysieke en emotionele symptomen, constante doktersafspraken en talloze tests en procedures (om nog maar te zwijgen over het bijhouden van alles), kan chronisch ziek zijn een fulltime baan op zich worden. Het kan zijn dat u minder uren moet werken of helemaal moet stoppen met werken vanwege de eisen die uw aandoening stelt.

Hoewel dit noodzakelijk kan zijn voor uw gezondheid, begrijpen andere mensen niet altijd waarom u niet werkt. Ze kunnen de misvatting hebben dat u “lui”, “op vakantie” of “zo gelukkig!” bent, maar zoals degenen onder u met een chronische ziekte weten, kan dit niet verder van de waarheid zijn. Door te horen hoe het echt is om een fulltime patiënt te zijn in plaats van een fulltime werknemer, kunnen anderen hopelijk meer begrip tonen en minder oordelen. Dus vroegen we onze gemeenschap om ons de geheimen te vertellen die de meeste mensen niet weten over niet werken als gevolg van ziekte.

Dit is wat onze gemeenschap ons vertelde:

1. “Ik zou veel liever aan het werk zijn. Mensen kijken verbaasd als ik ze dat vertel, alsof ik op een luxe vakantie ben en ze niet kunnen begrijpen waarom ik ‘de realiteit zou kiezen’ boven die vakantie. Ze hebben er geen idee van dat ik thuis ben omdat het me fysiek te veel wordt om ergens anders te zijn. Dus ja, ik ben liever aan het werk, want aan het werk zijn betekent dat ik weer gezond ben.”

2. “Genieten van de goede dagen kan je een heel schuldig gevoel geven. Alsof je de energie en het zeldzame moment dat je functioneel bent, moet gebruiken om iets ‘productiefs’ te doen in plaats van iets leuks te doen. Logisch gezien weet ik dat één goede dag niet betekent dat ik een baan kan houden, maar mentaal heb ik het gevoel dat ik het recht niet heb ‘verdiend’ om de leuke dingen te doen.”

3. “Het is niet ‘leuk’ en ik heb geen ‘massa’s vrije tijd’. Al mijn tijd gaat op aan ziek zijn terwijl ik probeer de meest basale dagelijkse bezigheden uit te voeren. Ik wou dat ik de luxe had om ‘lui’ te zijn.”

4. “‘Werk’ is een beladen term. Het grotere plaatje: Werken buitenshuis of binnenshuis voor jezelf of voor iemand anders, inclusief huishoudelijk werk/hovenierswerk, etc… In mijn geval bestaat mijn fulltime baan uit het zorgen voor mezelf en medische behoeften, afgezien van huishoudelijk werk en af en toe wat tuinwerk. Ook krijgen we geen ‘vrije tijd’, ‘pauze’ of ‘vakantie’ voor onze ziektes en daaropvolgende afspraken.”

5. “Ik wou dat de mensen wisten hoe erg ik mijn baan mis. Ik ben veel langer gebleven dan ik had moeten doen en heb waarschijnlijk meer schade aan mijn lichaam toegebracht dan nodig was, omdat het zo’n belangrijk deel van mijn leven was. Ik verloor 95 procent van mijn sociale leven toen ik wegging – single zijn en elke dag de hele dag thuis zijn is ongelooflijk isolerend, om nog maar te zwijgen van hoe schuldig je je voelt als je je deel niet doet. Elke dag hoop ik dat ik weer snel aan het werk kan – er zijn maar zoveel afleveringen van ‘Law and Order: SVU’ die een mens kan kijken.”

6. “Het was geen feest. In tegenstelling tot wat sommigen misschien denken, was het overleven van zoveel pijn wel degelijk een heleboel werk – zelfs als de beloning niet geldelijk was. Iemand maakte de fout om het woord ‘lui’ tegen me te gebruiken en mijn man zorgde er verdomd goed voor om precies uit te leggen hoe verkeerd dat was.”

7. “Invaliditeit is een fulltime baan. Ik ben een professionele patiënt. Ik vul voortdurend papierwerk in. Ik moet bewijzen dat mijn chronische degeneratieve ziekte niet plotseling beter is geworden. En mijn inkomen is minder dan de helft van wat ik verdiende, maar mijn uitgaven zijn hetzelfde, hoger als je alle zorgkosten meetelt. En nee, ik kan niet je hond uitlaten, op je kind passen, boodschappen doen. Sommige dagen lukt het me nauwelijks om te douchen en als ik toevallig een goede dag heb, heb ik mijn eigen hond, een berg huishoudelijk werk en boodschappen doen als prioriteiten.”

8. “Ik denk dat veel mensen me zien en omdat ik make-up draag en mijn haar doe, zie ik er niet gehandicapt of ziek uit. Ze zien me niet op de dagen dat ik niet uit bed kan komen. De dagen dat ik hulp nodig heb om te douchen of mezelf aan te kleden. Ik probeer positief te blijven, zelfs als ik pijn heb. Ik heb een ziekte die me duizeligheid geeft en me doof maakt in het ene oor en gedeeltelijk doof in het andere. Ik heb problemen gehad met mijn ruggengraat. Mensen zien me niet overgeven in een prullenbak terwijl ik op het toilet zit… Ik veronderstel dat ik anderen zou vertellen dat veel handicaps verborgen zijn.”

9. “Geloof me, ik zou graag een gewone baan hebben. Ik zou dolgraag in staat zijn om het diploma te gebruiken waar ik de rest van mijn leven schulden voor zal hebben. Ik zou graag aan het eind komen en het gevoel hebben dat ik iets bereikt heb in plaats van van dag tot dag te leven. “Je kunt een slopende ziekte hebben en legitiem medisch gehandicapt zijn en toch geen arbeidsongeschiktheidsuitkering van de overheid krijgen. Je kunt dakloos zijn omdat je door je handicap niet meer kunt werken en dan nog weigeren ze je vaak een uitkering (gelukkig ben ik niet dakloos door ondersteunende familie, maar het kantoor van mijn advocaat werkt aan dit soort zaken).”

11. “Niemand realiseert zich dat een baan meer voor je doet dan alleen je rekeningen betalen. Het is een deel van wat je eigenwaarde geeft. Als je niet meer kunt werken, is het heel moeilijk om jezelf als iets waardevols voor mensen te zien. Je voelt je geïsoleerd omdat iedereen het zo druk heeft met hun leven dat ze geen tijd hebben om je op te zoeken. Zij kunnen met andere vrienden uitgaan, maar jij kunt dat niet. Als je wel uitgaat, betaal je daar later voor. Het is mentaal net zo zwaar als fysiek.”

12. “Ik verveel me dood. Ik hield van werken en totdat mijn gezondheid echt slecht werd, zorgde mijn baan ervoor dat ik me grotendeels verveelde. Nu ik de hele dag niets te doen heb, word ik helemaal gek. Ik haat het om niets te doen, maar mijn lichaam is zelden in staat om veel anders te doen. “Het schuldgevoel dat ik de hele tijd heb. Ik heb het gevoel dat ik financieel niet bijdraag aan mijn huwelijk en ons gezin. Mijn man herinnert me eraan dat hij me liever in de buurt heeft dan dat ik veel probeer te werken en in het ziekenhuis beland. Het is niet eens zo dat ik uiteindelijk al het huishoudelijke werk doe als ik de hele dag thuis ben. Soms is één ding gedaan krijgen een monumentale prestatie. En de hele tijd thuis zijn kan erg eenzaam zijn. Als ik de energie en het fysieke uithoudingsvermogen had om buiten te zijn en te werken, zou het dagelijkse leven leuker zijn.”

14. “Het isolement van beperkte menselijke interactie is hartverscheurend. Ik voel me net een kluns op expertniveau als mijn man thuiskomt van zijn werk of als ik eindelijk een vriend zie. De wanhoop is verpletterend. Eerlijk gezegd zou ik telemarketing doen alleen al om met mensen te kunnen praten, als ik daar de energie voor kon opbrengen. Om een people pleaser te zijn verstoken van gelijken? Het ontneemt je je persoonlijke identiteit.”

15. “Als ik niet kan werken, kan ik niet zomaar beslissen dat ik terug kan. Ik moet wachten tot de symptomen voldoende afnemen om me in staat te stellen elementaire werkfuncties uit te voeren. Geen enkele hoeveelheid positief denken of doen alsof ik het beter doe, zal mij functioneel maken op een manier dat het gunstig is voor degenen die mij betalen. Het gaat nu beter met me, maar ik kan nog steeds niet voltijds of volgens een vast schema werken. Dat heb ik niet in de hand. Het is niet OK en toch moet ik het aanvaarden. Ik heb het geluk dat ik een flexibel schema heb en vanuit huis werk.”